Синини и кървене може да са само началото.

Много хора дори не са наясно, че има състояние, което може да накара имунната система на организма ви да стане някакъв вид и да атакува тромбоцитите, които помагат на кръвното ви съсирване. След това има хора с хронична имунна тромбоцитопения (известна също като идиопатична тромбоцитопенична пурпура или кратката и не особено сладка ИТП), които знаят това много добре, защото това правят телата им редовно. Тъй като четете тази статия, вероятно имате хроничен ITP и може би търсите информация за това, което наистина причинява състоянието ви, заедно с това как да улесните малко живота си с него. Ние ви покрихме. Ето шест неща, които експертите искат да знаете дали живеете с хронична ИТП.

трябва

1. Състоянието ви е доста рядко, но има начини да намерите подкрепа.

ITP не е супер често срещан. Около 3,3 на 100 000 възрастни се диагностицират с ITP всяка година, според най-новите оценки от Американския вестник по хематология. Годишно се диагностицират между 1,9 и 6,4 на 100 000 деца.

Докато хората с ITP съставляват относително малък клуб, в известен смисъл като възрастен човек с хронична ITP ви поставя в мнозинство. Когато възрастните развият ИТП, това обикновено е хроничният вид, който продължава повече от шест месеца, докато децата са по-склонни да имат късмет и да имат остър ИТП, който отшумява в рамките на шест месеца.

Въпреки че ITP не е преобладаващо често срещан, вие не сте сами. Ако търсите подкрепа или онлайн, или IRL, организации като Асоциацията за подкрепа на разстройството на тромбоцитите и Международния алианс ITP имат групи, които да ви помогнат да се свържете с други пациенти с ITP и ресурси за научаване на повече за разстройството.

2. Можете да изпитате редица ITP симптоми (или никакви).

Независимо дали е хроничен или остър, ITP основно се случва, защото вашата имунна система, която е предназначена да ви предпазва от патогени и други евентуално опасни вещества, е започнала да мисли, че тромбоцитите в кръвта ви са вредни. За да бъде ясно, тромбоцитите всъщност са страхотни. Тези клетки насърчават съсирването, което спира кървенето, когато се нараните. Но в някои случаи вашият далак произвежда антитела, които случайно убиват тези тромбоцити, според Националния институт за сърце, бял дроб и кръв (NHLBI).

Това не означава, че всеки човек с ITP - или дори с хроничен ITP - ще изпитва същите симптоми или изобщо някакви симптоми. Зависи колко ниски са нивата на тромбоцитите ви. При някой, който няма ITP, този брой обикновено се движи между 150 000 до 450 000 тромбоцити на кубичен милиметър кръв. ITP става проблем, ако нивата на тромбоцитите на човек спаднат под 100 000 на кубичен милиметър кръв, но това все още не означава, че ще проявите симптоми. Някои хора са диагностицирани с хронична ИТП, само защото кръвните тестове са ги поставили в този диапазон за продължителни периоди от време и лекарите не могат да установят причините, поради които.

Ако всъщност сте имали симптоми от хронична ИТП, следващото може да звучи доста познато. Може би сте забелязали мистериозни натъртвания след много лек контакт (или никакъв контакт), казва Елизабет Роман, доктор по медицина, детски хематолог и онколог от Нюйоркския университет Langone Health. Може би сте били напълно озадачени от „обрива“ по долната част на краката, докато лекар не е обяснил, че това са петехии или малки щипки кръв, които понякога оцветяват кожата на тези с ИТП, според клиниката Майо. Може би носът ви потича кръв твърде лесно, когато издухвате носа си, забелязали сте зачервяване в урината и изпражненията или периодите ви са легендарно тежки, казва д-р Роман. Това са всички възможни симптоми на ITP.

Ако вашият хроничен ITP ви изтласква под 50 000 тромбоцити на кубичен милиметър кръв, по-вероятно е да получите тежко кървене от травма и ако имате по-малко от 20 000 тромбоцити на кубичен милиметър кръв, спонтанно кървене става възможно.

3. Много хора с хронична ИТП все още имат активен начин на живот.

Цялата тази информация може да изглежда плашеща, но това не означава автоматично, че трябва да промените целия си живот, след като разберете, че имате хронична ИТП. Ако технически имате хронична ИТП, но нивата на тромбоцитите Ви са над 30 000 на кубичен милиметър кръв и нямате никакви симптоми, Вашият лекар може просто да Ви наблюдава, без да провежда лечение, според Ръководството на Merck. (Ще обсъдим как би изглеждало лечението само след малко.) Дори да имате някои симптоми на ИТП, може би просто трябва да сте малко по-предпазливи, когато се занимавате с ежедневието си.

Например, в зависимост от броя на тромбоцитите и ситуацията на лечение, Вашият лекар може да препоръча да стоите далеч от контактни спортове (като бокс и футбол), ако те могат да ви изложат на риск от вътрешно кървене, според NHLBI. Трябва също така да помислите за използване на ръкавици, докато нарязвате и нарязвате кубчета в кухнята и Вашият лекар може да Ви посъветва да избягвате лекарства без рецепта, като ибупрофен, които могат да увеличат риска от кървене, казва NHLBI.

Като цяло трябва да използвате добра преценка, когато правите дейности, които могат да увеличат риска от травма. Това може да означава да сте сигурни, че сте си сложили шлема, ако решите да отидете на велосипед или да седнете на това достойно за Instagram пътуване с конна езда, ако първо не сте разговаряли с Вашия лекар.

И накрая, ако получите порязване - дори малко - което наистина няма да спре кървенето дори след прилагане на тези мерки за първа помощ, трябва незабавно да потърсите медицинска помощ, казва клиниката в Майо.

„Просто трябва да вземете предпазни мерки и да се уверите, че сте отишли ​​до спешната помощ, ако забележите някакво значително кървене навсякъде“, казва Рахки Найк, доктор по медицина, M.H.S., асоцииран директор по хематология и онкология в Johns Hopkins Medicine,.

Може да изглежда, че ви казваме да забавите абсолютно, но това не е напълно вярно. Когато се съмнявате какво можете и какво не можете да правите с хронична ИТП, говорете с Вашия лекар - особено ако въпросната дейност е малко, ъ-ъ, несигурна. „За някой, който иска да отиде на скално катерене или каране на ски, бихме искали те да имат достатъчно тромбоцити, за да могат безопасно да извършват тези дейности“, казва д-р Роман. „Така че можем да се погрижим за конкретно събитие.“

4. Трябва да попитате Вашия лекар дали трябва да промените приема на алкохол.

Ако броят на тромбоцитите ви е под 50 000 тромбоцити на кубичен милиметър кръв и/или се лекувате за ИТП, д-р Найк препоръчва да не правите нищо, което да влоши нещата, включително да пиете прекомерно. Това е така, защото твърде много алкохол може да потисне способността на костния мозък да произвежда тромбоцити, казва д-р Найк. Тъй като хроничният ИТП вече се забърква с тромбоцитите Ви, определено трябва да попитате Вашия лекар колко (ако има такива) е добре да пиете.

Като цяло, ако Вашият лекар счита, че броят на тромбоцитите Ви е стабилен, д-р Найк казва, че може да Ви кажат, че е добре да пиете умерено (което е до едно питие на ден за жени и до две за мъже, според Центровете за контрол на заболяванията и Предотвратяване). „Не се препоръчва прекомерно или преяждане“, добавя тя.

5. Различни фактори могат да накарат броят на тромбоцитите да падне повече.

Както споменахме по-горе, много хора с ITP не трябва да правят драстични промени в ежедневието си. Дори хората, които са имали някои значителни спадове в броя на тромбоцитите, понякога откриват, че техните ITP симптоми се нормализират с течение на времето и с лечение, казва д-р Найк. Но от време на време някои привидно случайни неща могат да предизвикат спада на броя на тромбоцитите ви, казва тя.

Инфекции като ХИВ, хепатит и H. pylori (което причинява стомашни язви), могат да накарат вашата имунна система да се обърка и да започне да атакува тромбоцитите, според клиниката Mayo. Оказва се, че бременността може да повлияе и на броя на тромбоцитите ви, така че ако имате хронична ИТП и очаквате, поговорете с Вашия лекар, за да сте сигурни, че се грижите за себе си, казва NHLBI. Въпреки че вашата ITP диагноза не трябва да има голямо влияние върху бебето, Вашият лекар ще иска да Ви наблюдава през цялата бременност и определено ще иска да се увери, че не губите твърде много кръв, когато раждате, клиниката Mayo обяснява.

Също така има връзка между ITP и автоимунни заболявания като лупус, което е заболяване, при което тялото ви атакува своите тъкани и органи, казва клиниката в Майо. Други нарушения, които са рискови фактори за ITP, включват синдром на Sjogren, който се случва, когато имунната ви система е насочена към жлезите, отговорни за производството на слюнка и сълзи, и ревматоиден артрит, който е нарушение, което кара имунната система да уврежда ставите.

Ако нещо по тези линии изглежда предизвиква или обостря вашия хроничен ИТП, Вашият лекар вероятно ще поиска да го лекува. Не забравяйте да общувате с тях за други състояния, които смятате, че могат да повлияят на нивата на тромбоцитите Ви.

6. Лечение на хронична ИТП наистина съществува.

Ако се нуждаете от лечение, Вашият лекар може да обмисли лекарства, които да Ви помогнат да повишите нивата на тромбоцитите, обяснява NHLBI. Освен това може да Ви бъдат предписани имуносупресори, които са лекарства, които могат да помогнат да спрете имунната си система да атакува тромбоцитите в кръвта.

В по-редки случаи, когато този тип мерки не дават резултат, лекарите понякога предлагат спленектомия, която е отстраняване на далака ви, обяснява NHLBI. Пациентите с ИТП, които са имали спленектомии, често се връщат към безопасни нива на тромбоцитите, но премахването на далака увеличава риска от инфекция като цяло, така че това е нещо, което Вашият лекар може да Ви помогне да се ориентирате.

Знаем, че поставянето на хронична ITP диагноза може да бъде малко странно. Между възможните мистериозни натъртвания и ниския брой тромбоцити може дори да е направо страшно. Като цяло обаче има основателна причина да бъдем оптимисти: Повечето възрастни с хронична ИТП виждат, че симптомите им стават стабилни в рамките на пет години след поставяне на диагнозата, според Ръководството на Merck, а някои хора дори се възстановяват спонтанно. Но ако това не сте вие ​​(все още), не забравяйте, че въпреки че хроничната ИТП не се лекува, лекарите смятат, че това е много лечимо състояние. „[ITP] обикновено не е това много драматично нещо за целия ви живот“, казва д-р Найк. „Подобрява се.“

Свързани:

Ще се използва в съответствие с нашата Политика за поверителност