На конгреса на Националния конгрес по синдрома на Даун преди няколко седмици Кейси, Калвин, Лори и аз присъствахме на петчасовия семинар на д-р Брайън Чикойн и д-р Денис Макгуайър за насърчаване и поддържане на здравето - от всякакъв вид - при тийнейджъри и възрастни със синдром на Даун.

хората

Беше вдъхновяващ ден. Д-р. C&M управляват Центъра за синдром на възрастни в Чикаго в продължение на 20 години. Тези господа познават синдрома на Даун отвътре и отвън, а любовта, състраданието и уважението към онези, с които работят в центъра, и към техните семейства, блести ярко и ясно. Освен това са много забавни.

Д-р Чикойн и Макгуайър са автори на две ТРЯБВА ДА ИМАТ книги за всяко семейство с дете със синдром на Даун - независимо от възрастта: Психично здраве при възрастни със синдром на Даун и Ръководството за добро здраве при тийнейджъри и възрастни със синдром на Даун, и двете достъпно от Woodbine Press.

До преди около 30 години фокусът върху „рехабилитацията“ на хората с увреждания се свеждаше или до това да ги държи изцяло извън полезрението, или да се опитва да ги оформи като възможно най-нормални, така че да създава минимален дискомфорт за населението като цяло.

По този начин на хората с аутизъм се гледаше да гледат хората в очите, на глухите беше забранено да използват езика на жестовете за комуникация, слепите хора трябваше да се концентрират върху това да изглеждат така, както могат да видят, а хората със синдром на Даун бяха притеснявани да оставят саморазговорите, влезте в течението и, за Бога, спрете да прегръщате всички, които виждате!

Колко прекрасно е да срещнем двама професионалисти, които ни насърчават да приемаме децата си такива, каквито са, да работим с техните различия, а не против, и да го правим с любов и признателност за техните подаръци. Като доказателство перифразирам парчето на д-р Макгуайър „Какво би се случило, ако хората със синдром на Даун управляват света?“ заедно с преживяванията, които сме имали в Down Home Ranch.

Ако хората със синдром на Даун управляваха света ...

Привързаността, прегръщането и грижата за другите биха направили голямо завръщане. [Много вярно. Когато нашите животновъди шпионират Джери или мен в Wal-Mart, те гърмят по пътеката с широко отворени ръце и огромни усмивки на лицата си, за да ни поздравят, дори ако са ни видели може би ... преди два часа.]

Хората биха били освежаващо честни и истински.

Както се изразява, „това, което виждате, е това, което получавате.“ [О да! Когато епископ Маккарти каза на Кели преди няколко години, „Кели, ти си толкова прекрасно момиче“, Кели отговори просто, „Да. Аз съм."]

Заплетеното висше общество не би се справило добре.

Въпреки това, ГОЛЕМИТЕ танцувални танци биха процъфтявали ... и могат ли да танцуват! [Д-р Макгуайър предполага, че сватбите са особено популярни сред хората със синдром на Даун, защото всичко, което обичат, е там: тържество, романтика, танци, лиценз за прегръдка на всеки, когото видите, и храна!]

Хората, ангажирани със саморазговор, ще бъдат считани за замислени и креативни. Самостоятелни стаи за разговори ще бъдат запазени в офисите и библиотеките, за да се насърчи тази практика.

[Когато Кели се опитва да разреши дилема - кажете дали да прекарате уикенда с мама и татко или да останете в ранчото и да се разхождате с приятелите си, тя ще отиде в стаята си и ще проведе разговор със себе си. Бихте се заклели, че там има поне двама души, които обсъждат плюсовете и минусите на всяка страна, плюс може би рефер в пазарлъка! Що се отнася до мен, аз просто седя и се взирам в космоса, докато играя пинг-понг в главата си - същото нещо, различен начин на действие.]

Редът и структурата биха управлявали.

Чували сме, че хората със синдром на Даун са упорити и компулсивни. ... Те могат да заседнат в поведение, което може да побърка членовете на семейството. ...

[Д-р Макгуайър нарича тази тенденция „The Groove“. Сега това не звучи ли по-добре от „обсесивно/компулсивно“ !? Groove може да направи света по-добро място, където всички влакове и самолети ще се движат навреме! И още:]

  • Ще се следват графици и календари
  • Обядът ще бъде в 12:00. Вечеря в 6:00
  • Работното време ще бъде работно време, а времето за действие ще бъде време за почивка
  • От хората се очакваше да изпълнят обещанията си
  • Промените в последната минута биха били силно обезкуражени (ако не се считат за груби и обидни)
  • Местата биха били спретнати, чисти и организирани (не само спални, но и градове, държави, цял свят) [Тази организация, за която говори д-р Макгуайър, не винаги е очевидна, особено в спалнята, но просто се опитвате да преместите един обект в без собственикът да го знае и ще откриете друго!]
  • Изгубените и открити неща биха останали без работа [Кели никога не забравя вещите си и ги оставя в хотелските стаи, докато мама и татко са били известни, че го правят.]
  • „Грандж поглед“ ще излезе, изход. „Prep“ ще бъде много голям.

Ще има толерантност към:

  • Повтаряне на една и съща фраза или въпрос отново и отново, и отново, и ...
  • Използване на термините „забавление“ и „почистване“ в същото изречение
  • Затваряне на врати и шкафове, оставени отворени от други, дори в собствените им къщи
  • Подреждане на нещата така, че да са „просто такива“ [независимо дали са ваши или не]

[Д-р McGuire има много други наблюдения, които водят до изводи като:

Много грешки могат да бъдат избегнати в детството, които не биха се изразили до тийнейджърска или възрастна възраст, и д-р. Чикойн и Макгуайър ги изложиха в книгите си.

Например, Кели имаше любим филм, започващ на около 7-годишна възраст, „Наблюдателят в гората“. Намерих го за напрежение, но опитомен в сравнение с филмите, направени днес - без кръв, много малко в насилието. Тя го гледаше няколко пъти седмично без проблеми, но когато навърши 12 години, внезапно разви любов/омраза. Тя щеше да го поиска сутрин и настояваше да се отърва от него завинаги вечер, с настъпването на нощта. Сега, на 27, тя все още пита за това и изразява страх от това. Щяхме да сме по-добре без филми с какъвто и да е фактор на уплаха и това е доста изпълнимо при по-малките деца.