Какво е дистония?

Дистонията е двигателно разстройство, което кара мускулите да се свиват и спазмират неволно.

често

Колко форми на дистония има?

Има много форми на дистония. Десетки заболявания и състояния също включват дистония като основен симптом. Дистонията може да засегне отделна област на тялото (напр. Лице, шия, ръце, крака) или да бъде генерализирана в множество мускулни групи. Дистонията засяга мъже, жени и деца от всякаква възраст и произход. Можете да кликнете тук за повече информация относно различните форми на дистония.

Как да разбера дали имам дистония?

Типът лекар с обучение и опит за диагностициране и лечение на дистония е специалист по двигателни разстройства - невролог със специално обучение по двигателни разстройства. Дистонията е клинична диагноза, което означава, че лекарят трябва да наблюдава и разпознава физическите симптоми и да изключва други възможности. Тестването може да включва анализ на кръв и урина и сканиране на мозъка. Няма един тест за окончателна диагностика на дистония. Има няколко гена, които причиняват или са свързани с дистония и Вашият лекар може да назначи генетични тестове.

За да намерите вашата местна клиника за разстройство на движението, кликнете тук и изберете най-близкото до вас място.

Какво мога да поискам от моя лекар, за да се уверя, че получавам най-добрите грижи?

Има няколко въпроса, които вероятно ще имате, след като сте диагностицирани с дистония. Не забравяйте да имате готови въпроси, преди да посетите Вашия лекар. Елате с химикалка и хартия (или диктофон, ако писането е трудно), за да можете да правите бележки и да записвате отговори. Следните са често срещани въпроси:

  • Какъв тип дистония имам?
  • Какво можете да ми кажете за това, което може да е причинило дистонията?
  • Как ще повлияе на ежедневието ми дистонията ми?
  • Ще се влошат ли симптомите ми?
  • Мога ли да предам дистония на децата си?
  • Ще развия ли други заболявания в резултат на дистония?
  • Как мога да обясня дистонията на моето семейство, приятели и работодател?
  • Има ли някой, с когото моето семейство или работодател могат да говорят за това?
  • Как мога да помогна за повишаване на осведомеността за дистонията?
  • Има ли групи или асоциации, в които мога да се присъединя за хора, които се справят с дистонията?

Дистонията е животозастрашаваща?

За преобладаващото мнозинство дистонията не намалява продължителността на живота и не е фатална. При тежка генерализирана дистония, която засяга много области на тялото, могат да възникнат проблеми, които са вторични за дистонията и изискват спешна помощ. Тези обстоятелства могат да бъдат животозастрашаващи, ако не се лекуват, например ако дишането или сърдечната функция са нарушени. Тези случаи обаче са доста редки и обикновено се лекуват. Дистонията се проявява като симптом на много дегенеративни заболявания, някои от които оказват влияние върху смъртността, но самата дистония не намалява продължителността на живота.

Треморът е симптом на дистония?

Треморът не е основен симптом на дистония. Дистонията се характеризира предимно с неволно продължително извиване или спазми. Ако някой започне да трепери, лекарят не би задължително да очаква и дистонични пози. Като каза това, понякога треморът може да се разглежда като вторичен симптом. Например, много пациенти с цервикална дистония също ще имат съпътстващ тремор на главата, а някои пациенти със спазми на писателя ще имат съпътстващ писмен тремор на ръката. Изследователите продължават да научават за връзката между тремор и дистония.

Дали TMJ е форма на дистония?

Болестта на темпоромандибуларната става (TMJ) е артритно състояние, а не дистония. Оромандибуларната дистония може да бъде неправилно диагностицирана като TMJ.

Ще имам ли това завинаги или ще си отиде? Има ли лек?

За съжаление все още няма лек за дистония. Съществуват обаче редица лечения.

Как се лекува дистонията?

Тъй като всеки случай на дистония е уникален, лечението трябва да бъде силно персонализирано според нуждите на хората. Лекарите могат да комбинират подходи, включително следното:

  • Ботулиновият невротоксин, биологичен продукт, се инжектира в определени мускули, където действа, за да отпусне мускулите и да намали прекомерните мускулни контракции. Инжекциите с ботулинов токсин са най-често срещани при фокална дистония.
  • Перорални лекарства: Има много лекарства, за които е доказано, че подобряват дистонията.

Нито едно лекарство не работи за всеки индивид и може да са необходими няколко изпитания на лекарства, за да се определи кое е най-подходящо за вас. Работата с Вашия лекар за определяне на най-подходящите за Вашия случай лекарства може да бъде предизвикателна, но намирането на правилните лекарства може да доведе до драстично подобрение на симптомите.

  • При тежки случаи могат да се предложат няколко хирургични техники, включително дълбока мозъчна стимулация (DBS).
  • Допълнителните терапии като ежедневна релаксация и дихателни техники също могат да бъдат от полза. Най-добре е да се консултирате с Вашия лекар, за да обсъдите най-добрите възможности за лечение за Вашите уникални обстоятелства.

За повече информация относно леченията щракнете тук .

Покрити ли са тези лечения?

На този въпрос е трудно да се отговори, тъй като обхватът зависи от вида дистония, който имате, и вида на лечението, от което се нуждаете. Препоръчваме ви да се консултирате с вашия лекар и да се обърнете към нашия раздел за финансова подкрепа, наличен на нашата страница за финансова подкрепа .

Пътува ли дистонията в тялото? Ще се отрази ли на сърцето ми?

Дистонията засяга мускулите, които могат да бъдат контролирани доброволно, най-вече скелетните мускули. Дистонията не засяга гладките мускули, като сърцето. Дистонията обаче може да повлияе на дишането по няколко начина. Тежката дистония на шията може да причини затруднено дишане при засягане на горните дихателни пътища. Дистонията, включваща гласните струни, може потенциално да причини задух, когато мускулите на гласните струни се свиват прекомерно, но като цяло мускулните контракции възникват при говорене. Дистонията може да причини скованост на мускулите между ребрата и може да предизвика усещане за задух. Понякога дистонията може да засегне диафрагмата. И накрая, когато човек с дистония има засягане на гръбначния стълб, усукването на торса може да ограничи доколко белите дробове могат да се разширят при дишане и това потенциално може да причини задух.

Как да обясня дистонията на някой друг?

Дистонията може да бъде много трудно нещо за обяснение на другите, но е много важно. Подкрепата на близките е критична част от добрия живот с дистония. Предоставянето на вашето семейство и приятели на ресурсите, включени в този пакет, може да им помогне да разберат какво е дистония и как може да се лекува. Говоренето за дистония е изначално личен избор и само вие можете да направите за себе си.

Как да намеря лекар, специалист по дистония?

DMRF Канада препоръчва на хората с дистония да говорят с невролог с двигателно разстройство за техните специфични нужди. Ако търсите подходящ контакт, моля свържете се с нас, тъй като ние можем да ви помогнем да намерите някой във вашия район. Можете също да посетите нашата страница за поддръжка, за да намерите подходящ специалист във вашия район.

Има ли подкрепа за мен и семейството ми?

Налични са различни ресурси за пациентите с дистония. Една от най-обогатяващите поддръжки са групите за подкрепа, предоставени от DMRF Канада - това позволява на пациентите да се събират, да споделят своите истории, да изграждат някои лични мрежи и да придобиват увереност, знаейки, че не са сами по време на това пътуване. Свържете се с DMRF Канада, за да разберете за поддръжките, които се предлагат във вашата общност.

Въпроси относно използването на канабис, който да помогне за справяне със симптомите?

Щракнете тук, за да прочетете за проучване, проведено от DMRF (САЩ) относно употребата на канабис.