Ави Шапиро, на 17 години, страда от болестта на Crohn. Той постигна ремисия чрез уникална диета, наречена специфична въглехидратна диета (SCD). Сега той си е поставил за задача да споделя ползите от диетата с други деца като него.

деца

Ави Шапиро си знае пътя из кухнята. Докато средностатистическият тийнейджър може да лови около килера си за торба чипс картоф или кутия бисквитки, Ави е в кухнята и разбърква съставки за следващата си вкусна смес. В зависимост от деня, той може да приготви домашен блат, порция песто от тиквички от спагети или вкусна купчина вафли, изпечени до съвършенство.

Усилията, които Avi влага в готвенето на тези прекрасни ястия, не са само за удоволствие или практика, за да станете следващият победител в „Топ готвач“. За 17-годишното дете готвенето на храна се превърна в начин на живот, който той се научи да приема през последните три плюс години, за да остане здрав след постигане на ремисия от болестта на Crohn, форма на възпалително заболяване на червата (IBD).

„Научих, че умението да готвиш е ценно умение, което трябва да притежаваш“, каза Ави. „Познаването на видовете съставки за закупуване, които подпомагат моето благополучие и създаването и яденето на ястия, които всъщност ми харесват, е наистина невероятно.“

Здравословно подпомагане на грижите

Преди Ави да открие лекарството, което ще го доведе до ремисия от Crohn’s, той страда от болезнените симптоми, свързани със състоянието.

При болестта на Crohn се появява подуване и зачервяване в стената на храносмилателния тракт. Както вътрешната облицовка, така и по-дълбоките слоеве на стената се възпаляват и с течение на времето това може да увреди тъканта и да причини рани или язви. Хората с болестта на Крон изпитват коремна болка и повтаряща се отпуснатост на червата, тъй като възпаленото черво не може да абсорбира вода и хранителни вещества, както би трябвало.

Преди това лечението на IBD беше ограничено и обикновено включваше използването на стероиди или медикаменти, което често може да доведе до нежелани реакции през целия живот. Лекарствата и стероидите също само потискат имунната система и не лекуват основния проблем с микробиома, бактериите, които живеят в храносмилателния тракт.

Ави и д-р Дейвид Сускинд, гастроентеролог в Сиатъл Детски, през 2015 г.

Имайки това предвид, д-р Дейвид Сускинд, гастроентеролог в Сиатъл Детски, беше решен да намери по-добри и по-ефективни възможности за лечение на IBD. Това търсене го накара да открие, че само иновативна диета, наречена специфична въглехидратна диета (SCD), може да доведе педиатричните пациенти с активен Crohn и улцерозен колит в клинична ремисия.

SCD е хранителна терапия, която премахва зърнени храни, млечни продукти, преработени храни и захари, с изключение на меда. Диетата се фокусира върху естествени храни, богати на хранителни вещества, включително зеленчуци, плодове, месо и ядки.

За първи път Ави и семейството му научават за SCD, когато той се среща със Сускинд и започва да се лекува в Центъра за детски възпалителни заболявания на червата в Сиатъл. Като лидер в хранителните терапии, Seattle Children’s е един от единствените центрове в страната, който предлага SCD на семейства пациенти като възможност за лечение на Crohn и улцерозен колит.

Когато му бъде даден избор да следва или режим на лекарства и стероиди, или да опита новата диета като възможност за лечение, Avi избра SCD.

„Започването на диетата отне известно привикване, но като погледна назад, благодарен съм на семейството ми и избрах този път, защото успях да достигна ремисия“, каза Ави. „Сега минават дни, в които дори не мисля за болестта си. Мога да се занимавам с ежедневието си, докато все още се храня добре. "

Посвещение на нова диета

Avi през 2014 г., когато започва SCD.

Докато работеха за създаването на изцяло нов начин на хранене, Ави и семейството му срещнаха няколко предизвикателства по пътя си.

„В началото беше много поразително, но знаех, че това е драстична промяна, която семейството ни трябва да направи“, каза Ингрид Елиът, майката на Ави. „Въпреки това, едно от най-важните неща за превръщането на SCD в устойчивост е, че това трябва да бъде семеен проект. По-лесно е за детето, ако всички в домакинството му са на диета, а за родителите, които ежедневно осигуряват храната. "

Елиът каза, че ключът е разработването на система, в която участва цялото семейство.

„Всички се чипсват с вечеря - аз обикновено приготвям голяма салата всяка вечер, съпругът ми Джоел готви месо или риба на скара, след което пека или сотирам някои зеленчуци“, каза Елиът. „Всичко е свързано с поддържането на основата и създаването на прости ястия, на които всички да се наслаждаваме.“

Сускинд разбира предизвикателствата, пред които са изправени някои семейства, когато започват диетата; той обаче смята, че ползите надвишават трудностите, които могат да изпитат първоначално.

„Начинът, по който диетичната терапия действа при IBD, е чрез елиминиране на храни, които са вредни за стомашно-чревния тракт (GI) - това включва хранителни добавки, които се използват за добавяне на текстура и вкус към храните, както и за удължаване на срока им на годност“, каза Сускинд. „Някои от тези хранителни добавки са показани в животински модели, за да разграждат лигавицата на стомашно-чревния тракт и да позволят на бактериите да предизвикат имунна реакция.“

Освен това храните променят вида на бактериите в червата. Чрез промяна на диетата на пациента, пациентът е в състояние да промени бактериите в червата от дисбиотични или „лоши“ бактерии до еубиотични или „добри“ бактерии. За да обясни този механизъм с най-прости думи, Сускинд използва пример, включващ две изключително различни животни.

SCD се фокусира върху естествени храни, богати на хранителни вещества, включително зеленчуци, плодове, месо и ядки.

„Знаем, че тигърът яде месо, а кравата - сено. Ако единственият наличен източник на храна е сено, тигрите вероятно няма да оцелеят, докато кравите ще процъфтяват “, каза Сускинд. „Същото се случва и с бактериите; всеки вид бактерии обича да яде определени видове хранителни вещества в храната, така че когато променяте видовете храни, които ядете, карате някои бактерии да се увеличават, а други да намаляват. Ето защо диетата работи при IBD - тя променя вида на бактериите от една, която предизвиква имунна реакция, към друга, която не предизвиква имунна реакция. "

Сускинд напомня на своите пациентски семейства, че хранителната терапия е промяна в начина на живот, която може да отнеме известно време, за да се адаптира. Със семейства като Avi’s той се радва да види колко са възприели диетата и каква е разликата за здравето на Avi.

За Ави и майка му „доказателството е в пудинга“.

„Когато Ави влезе в ремисия и в тялото му нямаше признаци на болест, беше невероятно да видим, че нашето семейство успя да участва в реализирането на това“, каза Елиът. „Въпреки че имаше някои първоначални предизвикателства, си заслужаваше. Диетата е забележителен подарък. "

Avi добавя: „Възможността да лекувам моя Crohn’s, без да се налага да приемам тежки лекарства, е наистина важна“, каза Avi. „Това е нещо, за което съм толкова благодарен.“

Приготвяне на сладка идея

Докато Елиът започва да включва SCD в живота на семейството си, тя намира утеха във Facebook група за SCD семейства. Като част от групата предоставя идеи и информация за SCD, както и комфорт, защото тя може да се свърже с много от преживяванията на другите родители.

Докато Елиът имаше възможност да се ангажира с други родители, чиито деца бяха на SCD, Ави осъзна, че няма никакви ресурси за връзка с други деца като него.

Ави служи като лидер и пример за подражание за други деца на диета.

През пролетта на 2016 г. Сускинд ръководи конференция за продължаващо медицинско образование относно диетичните подходи към IBD за медицинската общност. Ави беше част от панела на пациентите по време на конференцията, където той сподели личния си опит с SCD. След панела диетолог се обърна към него с убедителна идея.

„Тя каза, че след като е слушала доставчиците да говорят колко трудна може да бъде диетата както за деца, така и за родители, тя е знаела за редица ресурси, които са съществували в помощ на родителите“, каза Ави. „Тогава тя ме попита дали знам за някакви ресурси за деца. Когато й казах, че не го направих, тя ми предложи да помисля за създаване на група за партньорска подкрепа за пациенти с SCD в Seattle Children’s. Веднага си помислих, че това е отлична идея. "

Когато Ави за пръв път започна диетата, нямаше много деца, с които да може да се свърже.

„Спомням си, че в началото се чувствах уплашен от диетата и наистина нямаше човек, който да ми покаже, че в дългосрочен план ще се оправи“, каза Ави.

За да събере повече прозрение, Ави сподели идеята за групата за подкрепа със Сускинд, който беше нетърпелив да помогне на мозъчната атака на ангажиращи начини за събиране на деца на SCD.

„Помислихме си, какъв по-добър начин да подкрепим децата, но и да ги накараме да се появят, отколкото да създадем готварска група“, каза Ави. „Можем да готвим, да ядем малко храна, да говорим за SCD и да си прекараме чудесно.“

Сускинд знаеше стойността, която групата за готвене може потенциално да донесе на пациентите си на диета.

„Мислех, че групата за готвене ще позволи на пациентите да се ангажират помежду си в среда на връстници“, каза Сускинд. „С Avi, който ръководи групата, пациентите ще имат пример за някой, който е спазвал диетата и е процъфтявал - това ги насърчава да мислят:„ И аз мога да го направя. “

Децата се свързват върху кулинарни творения

След като реши да бъде домакин на класовете в студиото Eat Well Be Well в Seattle Children’s, Avi трябваше да разбере формата на класа.

Първият клас на SCD за готвене в студио за детско ядене в Сиатъл, добре се добре.

„Имах идеята да се съсредоточа върху една тема и рецепта за всеки клас въз основа на времето през годината“, каза Ави. „За нашия юнски клас тази година имах вкусна рецепта за блат, която да споделя. Тъй като беше близо до празника на четвърти юли, мислех, че създаването на SCD-приятелски sCD-та ще бъде забавно. Бихте си помислили, че приготвянето на блатове би било невъзможно по време на диетата с всички ограничения на захарта, затова исках да им покажа, че всъщност не е било така. "

За да разпространи вестта за групата за готвене, Елиът се обърна към групата за семейства на SCD във Facebook и покани семейства да се присъединят.

Към днешна дата Avi е домакин на три класа и броят на децата, посещаващи всеки клас, продължава да расте. С широк диапазон от възрасти от 7 до 17, децата също се различават по продължителността на времето, през което са били на SCD. Някои са по-опитни, след като са били на диета от година или две, докато други тепърва започват.

Освен че е ръководител на класа, Ави служи и като наставник за децата.

„Ави има прекрасни качества и едно от тях е желанието му да върне“, каза Сускинд. „Като по-възрастен тийнейджър, който от много години е на SCD, когато по-малките деца в групата го виждат, те виждат някой, който го е направил и е успял, и това ги вдъхновява.“

Suskind осигурява подкрепа по време на групата за готвене.

Сюскинд присъства на урока, за да предложи подкрепа и съдействие за гарантиране, че всяко дете има възможност да участва. Ролята му също му позволява да остави шапката на доставчика си за няколко часа и да се наслади на преживяването заедно с пациентите си.

„Много се забавлявам в часовете“, каза Сускинд. „Това е спокойна и ангажираща среда и е страхотно да видя как моите пациенти се наслаждават. Някои от тях дори са изненадани да ме видят в дънки, а не в обичайните ми ексфолианти! “

За Suskind посещаването на тези класове е от значение за работата, която върши като доставчик. Той смята, че е важно семействата на пациентите да имат предвид, че техните лекари, медицински сестри и медицински екип също са обикновени хора.

„Като медицински специалисти се надяваме, че ресурси като този ще позволят на семействата на пациентите да се чувстват по-комфортно с доставчиците си и да бъдат по-ангажирани с грижите им“, каза Сускинд. „Важна част от практикуването на медицина е да се гарантира, че това е екипен подход. Това не е само един човек, който диктува на друг човек - той се обединява и върви напред като екип. "

Перфектно сдвояване на подкрепа от родител към родител и партньорска връзка

Докато децата готвят буря в кухнята с Ави, Елиът обикновено събира родителите заедно в отделна зона, за да отблъсне горещите въпроси, които някои имат относно SCD, като същевременно получава възможност да се поучи от опита и историите на диагнозата един на друг.

Ашли Сътън, майка на 7-годишната Софи, споделя въздействието, което групата е оказала на Елиът: „Открих, че говоренето с вас и други майки, които са споделили този опит, е овластяване и липса на по-добра фраза ... направи сърцето ми щастливо. "

„Започваме родителските сесии, като обикаляме стаята и генерираме списък с теми, за които родителите се интересуват да говорят“, каза Елиът. „Опитваме се да преминем през възможно най-много теми. В миналото обсъждахме начини да се справим със специална храна около празниците, приятели и семейство, които може да не разбират диетата, да планират пътуване, да готвят на едро и как да създават ястия за вегетариански семейства. "

Елиът се чувства благодарен за открития диалог и ценната информация, която се споделя по време на тези сесии.

"В групата има много мъдрост", каза Елиът. „Някои от историите, които съм чувал, са лечебни и вдъхновяващи; всеки има различен опит, перспективи и идеи за споделяне. Това наистина е екипен подход, който е емблематичен за това как диетата работи най-добре. "

Стойността, която тези сесии носят на родителите, се вижда от имейлите, които се изсипват във входящата поща на Елиът с нищо друго освен похвали.

Доун Лок, майката на 13-годишния Стивън, сподели съобщение с Елиът, казвайки: „Толкова оценявам тази група и наистина се радвам да говоря с родителите. Ценя как тази група за готвене не само дава на децата ни инструментите, от които се нуждаят, за да се справят с тази болест, но ни дава осезаема подкрепа и истински напомняния, че не сме сами. “

Докосващи съобщения като това напомнят на Елиът колко далеч е стигнал Ави от първия ден на диетата.

Avi насърчава повече деца да се присъединят към групата в Seattle Children’s и се надява, че това ще вдъхнови другите да разпространяват ползите от SCD в цялата страна чрез повече болнични програми и групи за подкрепа.

Тя е забелязала значителни промени в Ави - не само във физическото му здраве, но и в чувството му за отговорност при поддържането му.

„Мисля, че основната разлика, която забелязах в Avi, след като беше на SCD, е как той се научи да става отговорен за здравето си“, каза Елиът. „Това му даде възможност да разбере, че той е този, който отговаря за поддържането на здравето си, което е нещо, което не е трябвало да прави преди.“

Ави е взел диагнозата си в крачка и във всеки клас, който води, е нетърпелив да сподели своя успех със SCD.

„Първо искам тези деца да знаят, че могат да ходят редовно на училище, да спазват диета и да живеят напълно нормално, както всяко друго дете“, каза Ави. „Второ, искам да знаят, че SCD работи, моят Crohn е в ремисия и сега съм здрав и енергичен. Привилегия е, че мога да споделя ползите от тази диета с други деца, които преживяват това, което аз преживях. Това наистина променя живота. "