Център за цьолиакия

Какво е цьолиакия?

Целиакия е състояние, при което имунната система на организма реагира срещу протеина глутен, който се намира в пшеницата, ръжта и ечемика. В резултат на това хората с целиакия не могат да усвоят правилно храни с глутен, като хляб и тестени изделия.

целиакия

Когато човек с цьолиакия яде глутен, ворсите (малки пръстовидни издатини в тънките черва, които абсорбират хранителни вещества от храната) се повреждат. Повредените вили не абсорбират ефективно и усвояват хранителни вещества - като протеини, витамини, минерали, въглехидрати и мазнини - от храната. В резултат на това човек с целиакия може да не получи нужните хранителни вещества, за да расте и да живее добре.

Целиакията е едно от най-често срещаните генетични състояния в света, засягащо 1 на всеки 133 души. В САЩ има 3 милиона души, които имат целиакия. Те са от всякаква раса, възраст и пол. Целиакия не е алергия. Това е автоимунно разстройство. Хората не могат да "израснат" от целиакия, тъй като може да имат алергия към пшеница. Това изисква лечение през целия живот.

Диагностицирането на цьолиакия може да бъде много предизвикателно и може да бъде погрешно диагностицирано като други състояния като възпалителен синдром на червата (IBD) или непоносимост към лактоза. Ако не се лекува, целиакия може да причини хронично и животозастрашаващо увреждане на червата и да доведе до повишен риск от други хранителни и имунни нарушения.

Причини

Не е известно какво причинява цьолиакия. Изследователите са установили, че има генетичен компонент на болестта. Човек с цьолиакия има повишен шанс децата или братята и сестрите също да имат това заболяване. Пет до 10 процента от децата с фамилна анамнеза за цьолиакия сами ще развият болестта, а до 22 процента от пациентите с цьолиакия имат непосредствен член на семейството, който също има болестта. Ако един еднояйчен близнак има целиакия, има 70 процента шанс и останалите близнаци да имат болестта.

Членовете на семейството, които имат автоимунни заболявания, също са изложени на повишен риск от развитие на целиакия. Съществуват и свързани състояния, които могат да изложат хората на по-висок риск от цьолиакия и трябва да бъдат изследвани независимо от симптомите, включително диабет, заболяване на щитовидната жлеза и синдром на Даун.

Експерти от Центъра за цьолиакия при CHOP настоятелно препоръчват да се тестват всички членове на семейството, когато някой е диагностициран с цьолиакия, дори ако братята и сестрите или други членове на семейството нямат симптоми.

Знаци и симптоми

Целиакията е мултисимптомно, многосистемно разстройство. Симптомите могат да варират значително в зависимост от възрастта на детето и не винаги имат стомашно-чревен характер. Целиакията може да се появи по всяко време от живота на човека - от ранно детство до късна възраст.

Това са някои често срещани симптоми на цьолиакия при деца и юноши:

  • Слаб растеж
  • Отслабване
  • Нисък ръст
  • Забавен пубертет
  • Диария
  • Запек
  • Слаб апетит
  • Отвращение към храната
  • Промени в поведението
  • Дефекти на зъбния емайл
  • Желязодефицитна анемия или други дефицити на витамини или минерали
  • Хронична умора
  • Газ
  • Нарушения на кожата, които произвеждат малки сърбящи мехури по лакътя, краката или коленете
  • Повръщане
  • Раздразнителност
  • Коремна болка или спазми
  • Надут корем или „гърне”
  • Умора
  • Остеопороза или множество фрактури
  • Главоболие

Някои хора няма да изпитват симптоми.

Тестване и диагностика

В Центъра за цьолиакия, част от Отдела по гастроентерология, хепатология и хранене, клиничните експерти използват различни диагностични тестове за диагностициране на цьолиакия, включително кръвни тестове, ендоскопия и биопсия.

Кръвните тестове могат да помогнат за диагностициране и управление на целиакия. Някои деца може да нямат симптоми и се идентифицират с болестта само чрез скрининг кръвен тест.

Кръвните тестове за цьолиакия търсят антитела, показващи отговора на имунната система към глутена в диетата на вашето дете. Важно е детето ви да продължи да яде глутен, когато се тества. Ако детето ви не яде глутен по време на теста, неговата или нейната имунна система няма да произвежда антитела за кръвните тестове, за да се идентифицират.

Вашето дете ще получи един или повече от следните кръвни тестове, ако има съмнение за цьолиакия:

  • EMA (анти-ендомизиални антитела) -IgA
  • AGA (антиглиадинови антитела) -IgA
  • AGA-IgG
  • tTG (анти-тъканна трансглутаминаза) -IgA
  • Общ серумен IgA
  • DAGL (дезамидирано глиадиново антитяло)

Ако резултатите от теста на вашето дете са положителни, вероятно ще бъде извършена горна стомашно-чревна ендоскопия (EGD), за да се потвърди диагнозата цьолиакия. Детето трябва да е на редовна диета преди да получи ендоскопията.

По време на този диагностичен тест ще бъде взета малка тъканна проба от тънките черва на вашето дете и след това тествана. Това се нарича биопсия. Ако тъканта изглежда възпалена и повредена, когато се изследва под микроскоп, целиакия се потвърждава.

Новодиагностицираните пациенти в центъра посещават образователен клас със своите семейства и гледачи, за да научат за цьолиакия и храненето и техния персонализиран план за лечение.

Лечения

Понастоящем няма лечение за цьолиакия. Това е състояние през целия живот и изисква продължително лечение.

Елиминирането на глутена от диетата на детето ви ще подобри симптомите на цьолиакия. Когато глутенът бъде напълно отстранен от диетата на вашето дете, лигавицата на тънките черва ще заздравее.

Промяната на хранителните навици на детето ви за премахване на храни, съдържащи глутен - като пшеница, ръж и ечемик - от диетата им е предизвикателство. Глутенът може да се намери в нещо повече от храна; може да се намери и в лекарства и общи предмети, които много хора използват всеки ден. По-долу е частичен списък на артикулите, в които глутенът може да бъде намерен в:

  • Лекарства с рецепта и лекарства без рецепта (вижте витамини и добавки без глутен)
  • Грим, като червило, гланц за устни и балсам за устни
  • Шампоан, балсам и лосион
  • Вода за уста и паста за зъби
  • Тесто за игра и бои
  • Лепило на печати и пликове

Някои деца също ще трябва да ограничат продукти с лактоза - като мляко - за определен период от време.

За да ви помогнем да разберете по-добре какво може да се храни детето ви, препоръчваме ви да си уговорите среща с регистриран диетолог в Центъра за цьолиакия. Нашите диетолози ще обсъдят елиминирането на определени зърнени храни от диетата на вашето дете и как да поддържаме балансирана, питателна диета за вашето дете.

Outlook

Животът с целиакия е поразителен - особено в началото. Независимо дали детето ви е диагностицирано наскоро с целиакия или семейството ви се бори с болестта от години, Центърът за цьолиакия в CHOP е на разположение за помощ. И нашата подкрепа се простира извън вашето близко семейство. Ние работим с вашата местна общност, включително училищни системи, така че да улесни предоставянето на грижи през целия живот.

Ако детето ви спазва диета без глутен, има големи шансове то да избегне потенциалните усложнения на цьолиакия. Започването на безглутенова диета стана по-лесно през последните години. Повечето супермаркети предлагат селекция от храни без глутен и разнообразието от храни непрекъснато се увеличава.

За да ви помогнем да разпознаете по-добре храната, съставките и добавките, които вашето дете с целиакия може безопасно да консумира, нашият персонал е съставил полезен списък. Вижте храни без глутен.

Можете също така да чуете от други деца и тийнейджъри с цьолиакия, за да научите как управляват диетата си без глутен с училище, спорт, приятели и дейности. Вижте Съвети от пациенти .

Деца, които остават недиагностицирани, нелекувани или които съзнателно продължават да ядат глутен, могат да получат значителни дългосрочни усложнения на цьолиакия, включително:

  • Анемия
  • Депресия
  • Неизправност на жлъчния мехур
  • Повишен риск от кръвоизлив
  • Чревни лимфоми и други рак на стомашно-чревния тракт
  • Ювенилен диабет
  • Нарушения на нервната система
  • Хранителни недостатъци
  • Остеопороза
  • Панкреатична недостатъчност
  • Болест на щитовидната жлеза

Последващи грижи

След първоначалното ви посещение и образователната сесия най-вероятно ще бъдете помолени да се върнете след три месеца, шест месеца и 12 месеца. След това се препоръчват годишни проследявания с гастроентеролог и практикуваща медицинска сестра.

При всяко последващо посещение Вашият лекар и практикуваща медицинска сестра ще наблюдават теглото и височината на Вашето дете. Те могат също да поръчат кръвни тестове. Кръвните тестове могат да ни помогнат да разберем дали детето Ви спазва безглутенова диета или да установим дали в диетата на Вашето дете има неизвестен глутен.

Вашият лекар може да Ви насочи и към други членове на екипа на Центъра за целиакия, като диетолог или психолог.

Персоналът на центъра е създал имейл адреси и онлайн групи за поддръжка, за да отговарят на въпроси за семействата в центъра, широката общественост и външните лекари. Екипът осигурява и семеен скрининг за цьолиакия, както и помощ при препоръки за гастроентеролог за възрастни.

Всяка година центърът е домакин на образователен ден за целиакия за семейства CHOP, който включва редица безглутенови храни, детски занимания, говорители и продавачи без глутен. Персоналът също пътува, за да обучава други лекари и служители в кафетериите в училищата за цьолиакия.