Internet Explorer версия 9 и по-стари не се поддържат (защо?). Моля, използвайте съвременен браузър като Firefox или Chrome.

година

Четене: Диабет година първа. Рисувайки моята патография: комикси, поезия и медицинско аз

Специална колекция: Създаване на комикси, творчески комикси

Изследвания

Автор:

Тони Пикеринг

Университет Манчестър Метрополитън, Великобритания
X близо

Резюме

В тази статия разсъждавам върху създаването на моята графична патография Диабет: Първа година (2018). Обсъждам и оценявам начините, по които, опитвайки се да формулирам пациентска перспектива, както лична, така и универсална, работата ми преминава в комикси и как процесът включва откриването на естетика, която изисква договаряне на елементите на комикса, включително: визуалната интерпретация и развитие на моето „аз“ и аватар и изграждането на разказвателна гледна точка; разбирането и използването на пространствен „ритъм и метър“ в рамките на последователността на панела; наслояването на страницата чрез цвят и среда; „проектирането“ на повествованието и взаимовръзката между думи и образ. След това разглеждам проекта си в контекста на областта на графичната медицина (Squier & Williams, 2015) и работата на Ник Сузанис (Sousanis, 2015); от позицията на изобразяване и артикулиране на сложен или поглъщащ разказ за пациентския опит и твърдят, че този подход може да предостави нюансиран отчет на медицинската идентичност, който може да даде по-богато разбиране на пациентския опит, което от своя страна може да бъде ценен принос изображенията и дизайна на интерфейса пациент-практикуващ.

Патография и тип 1

Диабет: Първа година е графична патография - или графичен „разказ за болестта“ ( Squier, 2015, цитирайки Anne Hunsaker Hawkins: 45 ), комична форма, която съществува, когато мемоарни и етнографски изследвания отговарят на развиващата се област на графичната медицина. Той обхваща първата ми година (и малко повече сега) след диагностициране на диабет тип 1 - процесът и изследванията, включени в моя опит да стана и да бъда пациент. Графичните стихотворения разглеждат перспективата на пациента за изследване на интерфейса лекар-пациент; и са насочени към развиване на осведоменост и разбиране на пациентския опит за нови диабетици, родители и семейство, лекари - както и други хора, които просто искат да разберат какво може да означава диабетът и да бъдеш пациент.

Диабетът тип 1 е автоимунно заболяване, при което Т-клетките на тялото (защитните клетки) атакуват бета-клетките, произвеждащи инсулин в панкреаса, и водят до това, че тялото не може да произвежда инсулин. Инсулинът е отговорен за получаването на глюкоза от въглехидратите и захарите от кръвния поток в хранилището, за да може тялото да използва тази енергия, когато има нужда. Без инсулин непосредствените ефекти са умора, екстремна жажда и често уриниране, а в по-дългосрочен план диабетът може да доведе до сърдечни и бъбречни заболявания, както и до увреждане на нервите и очите - включително ампутация и слепота. Типове 1 трябва да инжектират инсулин през писалка или помпа (имам писалка), трябва да правят чести кръвни изследвания и да определят количеството инсулин до въглехидрати преди хранене. Погрешното приемане на количеството инсулин може да доведе до прекалено ниско (хипогликемия) или твърде високо (хипергликемия) - и двете могат да доведат до кома ( Диабет Великобритания, 2018 ).

От някой, чиито взаимоотношения с NHS бяха теоретични, станах много обвързан в системата на здравеопазването; до такава степен взех предложението да участвам в изпитване за наркотици 1 - като бях убеден, че, плацебо или не, това ще ми даде достъп до знания и надзор, които ще ми помогнат да опозная и да разбера какво преживявам. Фокусирах се върху знанията като начин да си възвърна известния контрол.

Намиране на пътека

Бях диагностициран преди две години, точно преди да заема мястото си в МВнР. Събитие, което ме накара да обмисля собствената си практика - и ме накара да помисля как това да бъда пациент може да повлияе на усещането ми за това кой съм.

Открих, че листовките, които ми бяха дадени по това време, бяха проблемни и незадоволителни. Те общуват ефективно, но и безлично, а диабетът е личен. Въпреки че определенията за тип 1 и тип 2 са известни, въздействието на заболяването е различно при пациентите; например, съотношенията на инсулина и склонността към хипогликемия могат да варират в зависимост от диетата, упражненията, метаболизма и обстоятелствата; всичко това означава, че моят диабет не е същият като диабет на някой друг.

Вместо това разбирането ми за диабет тип 1 дойде чрез живота с него, чрез размишляването върху въздействието върху ежедневния ми живот и чрез изследване и експериментиране, за да разбера това въздействие. Представата за себе си като „диабетик“ - или човек с диабет, 2 означава да преговарям и да преговарям за живота си: момент за момент, опит за преживяване - понякога последователно, често разбирането ми е по-ad hoc.

След като бях диагностициран, се опитах да намеря начини да изразя и да мисля чрез моя опит. Участвайки в изпитването за наркотици, успях да обсъдя болестта в детайли със здравните специалисти - всичко, от диетичните планове, до съотношенията на инсулина и механиката на автоимунно заболяване. Подтикнат от тези разговори, разгледах медицински изследвания, научих повече за работата на панкреасните клетки, островчетата Лангерханс и историята на лечението на диабета. Но също така да посещавате онлайн форуми, да търсите подходи за пациенти и да започнете да усещате разликите между пациентите и леченията в цялата страна и по света.

Понастоящем не можем да обясним какво причинява Тип 1 - така че няма много работа по превенцията; и реших, че като нов пациент не искам да изнасям лекции или да обяснявам; Не търсех да създам дидактическа работа за симптомите и ефектите. Като нов за живеене с диабет, исках да изразя непосредствеността на това, което чувствах, исках да създам творба, която да се базира специално на моя опит.

Защо комиксите? Рисуване на „Медицински Аз“

Стана ясно, че опитът ми не се вписва в непрекъснат разказ - как може? В края на краищата опитът е фрагментиран, може би дори моментно. Реших, че искам да противопоставя информацията, която откривам, както в рисунките си, така и в писанията си, за да предам сложността на пациентския опит; и след като реших да проуча съпоставянето, това беше кратка стъпка към McCloud’s: „Съпоставени живописни и други изображения в умишлена последователност“, ( McCloud, 1993: 8 ).

Моята обосновка беше да осигуря платно, на което другите могат да се наложат или да реагират, за да могат да се обработят отделни преживявания. Развих своя комикс като поредица от графични стихотворения, за да разбера смисъла и да увелича достъпа до сложността на преживяването - нещо, което чувствах, беше пренебрегнато при моята диагноза. Докато оценявах информацията, която ми беше дадена, не чувствах, че ми е дадено време или начини да разгледам значението на това, което имам. Чувство за вина, въпроси за вина, промени в начина на живот и разработване на нови ритуали; заедно с последиците за диетата и начините за подход към организацията на деня - и дори езикът около диабета, бяха неща, през които трябваше да се препъна (Cooper & Swindell, 2018).

Тези мисли биха се слели в свободна теоретична рамка чрез епилептика на Дейвид Б, ( Б, 2005 ), Разбирането на комиксите на Скот Макклауд ( McCloud, 1993 ) и Nick Sousanis ’Unflattening, за да обединят: способността да си представим болестта и идиосинкразията на индивидуалния живот; наред с техническия и повествователния потенциал на комикс медията; и: „едновременното ангажиране на множество гледни точки ... за създаване на нови начини за виждане“ ( Сузанис, 2015: 32 ).

В моя случай поезията се отнася до моя стил, базиран на музикалността и игривостта на Beat и постмодерната L = A = N = G = U = A = G = E поезия, движейки се между свободен стих и рима, както желаете. Комиксите предоставиха медия, за да оформят текстовия дрейф към поезията и да позволят на изображенията да казват нещо ‘различно’ от текста или дори да му противоречат. Намерението ми беше да намеря начин да визуализирам диабет тип 1 и по този начин да изследвам понятието медицинска идентичност.

С изображения, провокиращи текста и обратно, те биха могли да договарят пространството - не за да опишат, а за да артикулират преживявания да бъдеш пациент. Мисленето ми премина през припомнянето на събитията, до необходимостта да се избират моментите от ежедневието и да се разглежда болестта далеч от институцията. Имах намерение взаимодействието на изображения и текст да задълбочи потапянето в преживяването; Исках да създам творба, която се занимава с всичко това, и дадох ясно да се разбере, че объркването, несигурността и съмнението са очаквани. Смятам, че това разрешение за достъп до сложност често липсва в комуникацията с пациента, с цел да се насочи поведението на пациента, вместо да се насърчава пациентът да поеме собствеността върху своя опит (Kar, P в Cooper & Swindell, 2018: 2).

Комикси: Проектиране на текста

Оформянето на повествованието като стихосбирка позволява визуално експериментиране със стил и дизайн в сътрудничество с писмените форми, тъй като цялото се държи заедно от централната гледна точка и персонализирания характер на рисунката - брадавици и всички.

Експериментите с изтриване, цвят, панели и метафора водят до първа, в крайна сметка неуспешна страница, която разработи ключови елементи. Използвайки триене, можех да изкопая рисунките - добавяйки усещане за наслояването, което исках да предам; цветът предизвика психореализъм в моя подход - нещо, което се включи в моя дизайн на текста, където поезията и образът бяха разработени в тандем.

Първоначално използвах цитат, който намерих от пациент с диабет, цитиран от Tattersall ( Tattersall, 2009 ) да се развият животински метафори като отражение на невидимия диабет, но тъй като комиксът се е развил, това е мутирало във фокус върху остатъците от болестта и идеята за тялото като гротеска или Друго (виж по-долу). Формат от девет панела осигури ритъма, за да закача първите ми идеи, като ямбици в празен стих (Фигура 1).

Чрез процеса на проектиране на комикса разпитах това, което мислех, че знам, и как мислех, че го знам. Стиховете и изображенията сочеха към диалог между детайлите от ежедневието и психологията на това да си пациент. От лична гледна точка актът на рисуване ми позволи по-пълно достъп до моя опит. Тази способност на комиксите, като графична патография, да има достъп както до синхронно, така и до диахронно време ( Squier, 2015: 46 ) е рамка, която може да даде възможност на пациента и читателя да „забавят“ ( Майерс, 2015: 102 ), и да се потопите в техния опит.

Първоначално обмислях диагнозата, първите ми откъси от образованието и усещането за дислокация, което породи това. Открих, че моите изследвания ме водят в нови посоки - като се има предвид науката за диабета и ежедневието на съществуването. Използването и нарушаването на ортодоксалността на канализацията, за да се позволи и откаже пространството на читателя между панелите, създаде тежест от време, което даде съгласуваност на текста - и подтекста. При изследването на различни елементи от моя опит открих навреме различни акценти, което от своя страна ме накара да обмисля използването и подреждането на панелите при разказването на взаимодействията ми със света. Този лиценз за експериментиране по отношение на формат и стил разшири дизайна на страниците, за да използва съпоставянето на панели и оформления от една страница, заедно с потока и разкриването, за да повлияе на моето темпо и да изследва отчуждението и безпокойството в опита на пациента.

Това може да се види по-нататък на две страници, които изследват различни лечения за преживяването на хипо (хипогликемия) (Фигура 2) - когато кръвната захар спада твърде ниско - причинява дезориентация, объркване, главоболие, замаяност и потенциално животозастрашаваща кома, ако не е противодействал със захар. Страницата вляво подчертава тежестта и страха от подобно събитие, близките планове от три панела разкриват внезапно изправяне пред читателя с ежедневно преживяване, докато се използва батосът на последния ред „Бъркам в колата на бюфет „да поставим това в сферата на„ нормалния живот “.

По-нежният аспект на втората страница работи с увеличаването на панелите до „забавяне“ на времето и подчертаване на фините разлики от момент на момент, сочейки към времето, извадено от вашата рутина от хипо - не само, че е наближаващо, но и след него . Панелите и цветовете намекват за по-пешеходно или крайградско преживяване, но съсредоточавайки се върху монотонността на преживяването, крачките намекват за неумолимата и потискаща природа на диабета.

Личният характер на работата изискваше да разгледам естеството и израза на разказвача - и въпроса за моя аватар (Фигура 3). Подсказано от МакКлауд, отражението на мен е - в основата си разпознаваема, но стилизирана фигура. Превключвам между натурализъм и карикатура в изобразяването на мен - позволявайки на читателя да се редува между вътрешната и външната гледна точка - както да съпреживявам, така и да критикувам моите действия и заключения ( McCloud, 1993: 44 ).

Аватари: ‘Diaborg’, ‘#Firstworld Problems’ & ‘My Eyes’; ( Pickering, 2018: корица, 16, 38 ).

Комиксът няма за цел да разкаже на читателя конкретно за диабета, но в някои моменти трябва да се справя с елементи като диета и преброяване на въглехидрати, съотношения на инсулин и дори какво е диабет тип 1 - но от гледна точка на моето идване да се терминира с болестта - да не го обяснява на другите. Използвайки бележки под линия и бележки, исках да внуша, че всяка информация е как съм преживял диабет, математиката и храната, която работи или не работи за мен; намеквайки за индивидуалния характер на заболяването, но също така, че то се приема уникално от пациента.

Изтриващите слоеве и припокриващите се линии се използват за изграждане на детайли в фона - препращайки се към моите скицирани линии, за да изобразя лично разбиране за географията и въображението. Това създава текстуриран стил, който допълва ритъма на ламперията, като работи, за да привлече фокуса и да го задържи за момент твърде дълго, така че читателят/гледачът да бъде потопен за опит за секунда и така част от преживяването. Съществува и дисонанс, създаден между фигурата и фона, намекващ за въздуха на странността, създаден от повторното договаряне на идентичността.

Фонът също така дава възможност за разширяване на метафората до жалка заблуда, тъй като детритът на оборудването за диабет се представя както за физическото, така и за психологическото присъствие на диабета; разглеждан тук като непредсказуем психологически пейзаж на диабет тип 1 (Фигура 1). Другаде оборудването е повсеместно - символ на надежда и оцеляване и въпреки това постоянно напомняне за наличието на болест, която не си дава почивка. В търсене на изследване на телесността на невидима болест се спънах около въпроса за загубата на доверие и повторното договаряне на Медицинския Аз с тялото, чрез формализиране на отношенията мениджър/управлявани; опитвайки се да си представя тази нова връзка чрез моя аватар, чрез натуралистична интермедия и чрез готически и дизайнерски метафори (Фигура 3). Това спъване, с всичките му грешни стъпки и повторни стъпки, формира моя „разказ за болестта“ - моята патография.

Приемайки сложността

Гъвкавостта и мощта на комуникационните направления, достъпни чрез комиксите, ми позволи да формулирам поне част от сложността на пациентския опит. Проект, съсредоточен в областта на графичната медицина, където мястото и въздействието на комикса в образованието и ангажирането на практикуващи и пациенти в здравеопазването е започнало да се издига и формулира. Докато Графичната медицина има обхват за много подходи, моят е залегнал в собствения ми опит и в констатациите на NHS, че държавното участие на пациентите е „ключов фактор, определящ информирането на решенията за въвеждане в експлоатация и при оформянето на здравни грижи“, Национален център за клинични насоки, февруари 2012: 11 ). По този начин, въпреки че опитът на пациента е обвързан с взаимоотношенията с практикуващите, той съществува и в пространството около, отвън и извън лечението, а комиксите са мощна стратегия за посредничество в това пространство.

Традиционно интерфейсът пациент-практикуващ е ориентиран към практикуващ - фокусиран върху целите на лечението или обучението на практикуващия, намалявайки опита на пациента (и живия опит на практикуващия) до информация. Грийн и Майърс определят комиксите като инструмент за използване в интерфейса на пациента, като подчертават практическите резултати - „връзките между новата информация и съществуващите знания [които увеличават] припомнянето на здравна информация“ ( Green & Myers, 2010 ). Устройство, което може да осигури „мека основа“ [за] по-твърда медицинска литература “( Revolve Comics, 2016 ). В този смисъл комиксът е замислен като входна точка, но не се стреми да осигури по-широко кръстосано и потапящо разбиране на преживяването за пациента ( Squier, 2015: 48 ). Графичната патография приема различна гледна точка - внасяйки по-широко въздействие на опита и идентичността, които Иън Уилямс посочва: „създайте ценни нови знания, които информират иконографията на болестта“ (2015: 132); знания, които в крайна сметка могат да бъдат разпръснати в рамките на общността на пациентите, за да преговарят и да оспорват нашите взаимоотношения с интерфейса пациент-практикуващ и по този начин да влияят върху медицинската практика и живота на пациента.

В този смисъл - въпреки че съдържанието на Диабет: Първа година се фокусира върху началото на справяне с хроничните заболявания, неговата цел е замислена като посредничество на продължаващото преживяване - като провокация и артикулация на сложността на преживяването.