Израснах, изумен от филми и влакчета ... малко знаех, че последните 18 месеца ще отговарят и на двете. Април 2017 г. - Имах всичко, изключително щастлив да имам успешна кариера, невероятно и любящо семейство, хубава къща и кола, годни и здрави и прекрасен и луд социален живот със страхотни приятели. Въпреки това, за миг на око, се доближих до всичко това и до нещо, за което никога не бях чувал. Преди да обясня всичко, с радост мога да кажа, че излязох от другата страна, способна да продължа живота си и със сигурност по-благодарен човек за него. Мога честно да кажа, че макар че нищо не може да ви подготви за физическата болка при пристъп на тежък остър панкреатит, умствените битки са още по-тежки и ефектът не само върху пострадалия, но и върху близките ви хора е неописуем.

Кога и къде за първи път сте имали пристъп на панкреатит?

story
Дейв, съпругата му Рейчъл и двете им деца Том и Ема по време на пътуването им в Ню Йорк

През 2017 г. имаше няколко големи рождени дни в семейството на семейство Хюз - аз и съпругата ми навършихме 40 години, синът ни 13, дъщеря ни 10 и затова резервирахме семейна почивка от Великобритания до Ню Йорк. Имах късмета да управлявам първата половина на ваканцията и имах голямата радост да заведа децата да видят Статуята на свободата и Емпайър Стейт Билдинг. По средата на ваканцията светът ми се взриви. През нощта се събудих в хотелската стая със силна болка в областта на стомаха. Прегърбен двойно, треперещ и изпотен от топлина и болка, седях под студен душ няколко часа и след това се свлякох в леглото за деня. Нямах представа какво става. Отначало си помислих, че това трябва да е просто хранително отравяне, но тъй като болката се влоши, осъзнах, че трябва да е нещо по-сериозно и умът ми се въртеше.

Часове по-късно, след като бях посетен от лекар на повикване, бях откаран в медицински център на Нюйоркския университет в Лангоне с тежка атака на остър панкреатит с нива на липаза около 27 000. Горката ми съпруга трябваше да жонглира, подкрепяйки ме в огромна болка, докато чаках диагноза и лечение и трябваше да оставя две малки деца в чакалнята на болница посред нощ. С някакво превъзходно лечение го изкарах през нощта и следващите няколко дни, но органите ми бяха малко очукани и имаше риск няколко органа да откажат. Причината за всичко това беше, въпреки че бях здрав и здрав и нямаше рискови фактори, жлъчният ми мехур беше изстрелял камъни в жлъчката в панкреаса ми, блокирайки го първоначално и след това избухна като вулкан, отравящ тялото ми с химикалите, натрупани в панкреаса ми . Бавно, докато се стабилизирах, дойде време семейството ми да се върне у дома в планирания край на нашата незабравима ваканция (без мен) - раздяла, която никой от нас не искаше.

Били сте в болница NYU Langone сами, в друга държава, далеч от семейството си. Какво беше това и какво ти мина през главата през този труден период?

През следващите няколко дни и нощи, докато вече не бях в критично състояние, изглежда не се подобрявах - болката беше отшумяла до известна степен, но все още натрупваше тялото ми в спазми въпреки морфина и други лекарства, на които бях и Забраниха ми да ям или пия. Лекарите смятаха, че най-добрият вариант би бил да ми премахнат жлъчния мехур, но това би означавало минимум 6 седмици в американската пощенска операция, преди да мога да се върна във Великобритания. Затова планът беше, ако мога да се подобря достатъчно, тогава щях върнете се във Великобритания за операцията, но това изглеждаше далечна надежда, тъй като изглеждаше, че нищо не се променя. В този момент мисля, че имах най-ниския миг - тези умствени битки почти станаха твърде много.

Едва сега мога да започна да признавам колко много съм се провалил и да оставя демоните да поемат властта и в тази най-ниска точка най-близкото до отнемането на живота ми беше не органът или панкреатитът, а собственото ми отчаяние. Болката, самотата, отслабването на тялото, тежестта на не се оправя, повече болка и чувството, че бях паднал в тъмна дупка, без да избягам, почти спечели. Спомням си, че гледах всички проводници и тръби, идващи от машини в тялото ми, и исках да ги увия около врата ми, да се търкаля от леглото и да сложа край на всичко, тъй като чувствах, че вече не мога да издържам. Това, което ме привлече, бяха мисли за семейството ми и необходимостта да бъдем силни за тях.

Следващите няколко часа бяха мизерни, тъй като осъзнах колко много съм ги провалил напълно и съм опустошил живота им не поради болест, а заради собствената си психическа немощ. Казват, че когато ударите дъното, единственият път е нагоре и със сигурност разбирам това сега. За щастие, през следващите няколко часа непрофесионални съобщения от семейството и приятелите се превърнаха в отказ от битка нагоре и огън беше запален, за да ме прекара през следващите няколко дни, за да бъда близо до това да бъда достатъчно добър, за да летя вкъщи. Всеки ден в болницата беше изпълнен със сълзи на болка и разочарование, докато исках тялото си да избяга от ужаса, че съм в болница в чужда земя. Ще призная свободно, че поех огромен риск по време на това пътуване до вкъщи - лекарите се опитваха да ме убедят да остана няколко дни, но трябваше да съм вкъщи и далеч от кошмара, който панкреатитът донесе в живота ми.

Какво направихте, за да получите нормалност и имаше ли още атаки?

Обратно в Обединеното кралство любовта и подкрепата, които получих, бяха нереални и бавно се изправих на крака и се опитах да възобновя някакво подобие на живот въпреки постоянната болка и очевидната слабост. По някакъв начин се превърнах в работа, по-скоро като демонстрация на сила към притесненото ми семейство. Консултантът, за когото се обърнах, (който странно беше станал лекар, тъй като беше загубил член на семейството си от панкреатит), ме предупреди с думите, че жлъчният ми мехур е като тиктакаща бомба със закъснител и може да пусне порой от камъни в жлъчката по всяко време и резервиран аз да го премахна. Глупаво си мислех, че ако успея да стигна през САЩ, мога да се изправя срещу всичко и се опитах да го сложа в съзнанието си и да продължа. Няколко дни преди планираната ми операция започнах да получавам остри пристъпи на болка в стомаха, които бързо се увеличиха. Само за няколко часа болката беше над всичко, което изпитвах в САЩ и беше откарана от съпругата ми в болница „Кралица Александра“ в Портсмут.

С вашата втора атака, по-лоша от вашата първа, какъв беше планът за действие?

Тъй като тялото ми се успокои малко през следващите няколко дни, беше решено, че рискът от отлагане на операцията е твърде голям - въпреки че крехкото ми състояние ми постави по-малко от идеалната позиция да отида под ножа, рискът за живота ми беше по-голяма от оставянето на жлъчния мехур в мен, в случай че избълва друг камък в жлъчката. Бях толкова отдалечен от тази атака, без да загубя живота си или орган и беше много вероятно друга атака да ме довърши напълно. За щастие операцията беше успешна, но тялото ми успя да се срути при възстановяване и така връщането ми при семейството ми се забави с няколко часа, докато ме стабилизираха отново! Оставаше само операция ERCP няколко дни по-късно. Процедурата ще се увери, че наоколо не се носят повече камъни в жлъчката, които могат да причинят нова атака, но самата процедура може да причини атака на панкреатит. Според мен рискът си заслужаваше, тъй като не можех да продължа да живея със заплахата от атака, надвиснала над мен, и така подписах бланките и проведох операцията. Удивително, но по-късно същия ден ме пуснаха у дома!

Излизайки от болницата, каква беше прогнозата за вашето възстановяване?

Никога няма да забравя усещането от това пътуване до дома, трябваше да бъда бутнат в инвалидна количка и наполовина занесен до колата. На моменти по време на престоя в болницата както в САЩ, така и в Обединеното кралство ми казаха всичко, едва ли ще изляза, ще изляза, но не за дълго време, ще мога да се прибера вкъщи, но да бъда возена на легло, да мога да се върнете към нормалното, но без упражнения и ограничения за ядене и пиене. Удивително се прибирах у дома с много малко дългосрочни ефекти от всичко това. Лекарите ми казаха да се отклонявам от мазнини с пълни мазнини в големи количества, очаквам сутрешно гадене за няколко години, очаквам странни хранителни навици и ще отнеме време да се възстанови, но това беше.

Опишете какво е усещането да се приберете при семейството си след операцията.

Плаках с облекчение по целия път вкъщи и след това не можах да сляза от колата. Огромната огромност на всичко беше почти твърде много - приближаването до загубата на живота ми не беше най-трудното, нито болката, но почти никога повече да не виждам децата си беше най-трудното нещо. Да мога да се прибера при тях отново беше най-добрият подарък, който някога съм имал. Аз залитнах от колата, твърде слаб, за да успея наистина да стигна по пътя и се препънах през предната врата. Прегръдка на децата ми с жена ми до мен и мама в къщата - ако най-мрачните моменти на физически и психически срив са това, за което става дума, този момент беше това, за което е небето и мисля, че през следващите 30 минути не спрях плачене неудържимо.

По време на възстановяването, използвали ли сте някакви мантри или нещо, което е помогнало за по-нататъшния ви процес?

Мантрата, която продължаваше да ме движи напред, след като реших, че панкреатитът няма да претендира за живота ми, беше: „Когато нещо лошо ви се случи, можете да направите 1 от 3 неща ... нека ви определи, унищожи или укрепи. Станете и просто продължете. “ И така направих. Месец след като бях освободен и след като бях изчистил всичко, аз джогирах 10K (6.2 мили). През последните 18 месеца станах физически по-силен, бързо се върнах на работа (водещи части от разработването на новата система за управление на въздушното движение за Великобритания).

През 2018 съм изминал над 1300 мили и брои! Това е само отражение на огромната подкрепа, която имах от приятели и моя клуб за бягане - по-малко от 18 месеца от толкова болен до маратон не е лошо (тъй като най-много, което можех непрекъснато да бягам, преди да се разболея, беше 10K!) . Животът определено сега се нормализира и аз участвам изцяло в семейния живот.

Постигнахте толкова много от вашата атака и операция! Как се чувстваш сега и водиш ли други битки?

Физическата страна е само половината от битката, менталните белези все още присъстват. Първата семейна ваканция след болестта ми мина добре, но имаше няколко сълзи през седмицата и децата бяха доста обзети от емоция, когато се качиха в самолета, за да отлетят вкъщи в края, както и преди това, че са пътували обратно без мен като Все още бях в болница. Има нощи, в които лежах буден в паника, че ще се случи поредната атака на панкреатит (въпреки че първопричината е била отстранена) и още повече, че страдах от пристъпи на лека депресия за това колко много чувствах, че съм разочаровал хората, защото съм болен, как Чувствах се уязвим и самоуверен в белезите си и в това, че съм страдал от болест.

Всички тези чувства бяха ирационални, но никой не може да ви убеди в това по това време. Отне ми много подкрепа от хората около мен и няколко мъдри думи, които постоянно да се набиват в ушите ми: „Колкото и да се чувствате съкрушени и съкрушени, вашето семейство и приятели ще ви обичат, независимо от всичко .... Никога не ви чувстват ги подвеждат ”, преди да мога да започна да вярвам в себе си, да се чувствам нормално и да не се чувствам като провал на семейството си. Другото нещо, с което трябваше да се примиря, беше засегнато от болест, за която никога не бях чувал - изглежда имаше малко насоки относно сроковете за възстановяване, как да действам, как да се чувствам и т.н. и така след като имах такава интензивност фокус, докато сте в болница. Сега се озовах в кал на несигурност и без насоки за това как и кога да поискам закриване и да продължа напред.

Как разбрахте за Националната фондация на панкреаса и как това ви промени?

Дейв и Рейчъл с вечерята на паста от панкреаса от екипа вечерта преди маратона на морската пехота/10K

И така, какво има: има форуми във Facebook и други онлайн платформи, където страдащите или страдащите от панкреатични заболявания се събират, но те обикновено са пълни с емоции и противоречиви съвети. Благотворителните организации, които дават помощ и подкрепа, са малко и много. Въпреки това като фар в тъмнината попаднах на Националната фондация на панкреаса (NPF). Макар че това е американска благотворителна организация, това е организация, която не само набира толкова необходимо финансиране и осведоменост, за да помогне в борбата с панкреатичните заболявания, медицинския напредък, подкрепата на засегнатите и техните семейства, но също така ме отвори с добре дошли ръце, въпреки че съм в другата страна на езерото. Научих повече за панкреатита и рака на панкреаса и как това се отразява на другите и научих, че не съм странност и не е неуспех да бъда поразен от болест. Вдъхновен от тяхната работа и желанието им да помагат на другите, аз без много колебания се регистрирах да провеждам маратона на морската пехота през 2018 г. с екип Панкреас и започна цяла нова глава за живота ми.

Горд съм да кажа, че на 28 октомври 2018 г. бях и завърших маратона на морската пехота за NPF (и изключително горд да кажа, че съпругата ми измина 10K). Емоцията от бягане на такова разстояние, в такова вдъхновяващо събитие за такава велика кауза беше невероятна. Добавянето на пътуването, което направих, като успях да докажа на семейството, че съм добре, а срещата с някои от екипа, засегнати от панкреатични заболявания, означаваше, че на моменти се чувствах лек като перо, но за което и аз плаках много мили в радост/облекчение/вдъхновение (не е добър поглед с фотографи наоколо). За мен това не бяха само 26,2 мили асфалт, но 26,2 мили от изкупуването и чувството, че се освобождавам от ужасите на това, което преживях с всяка стъпка.

На финалната линия на маратона на морската пехота!

Това не само запали страстта вътре в мен да повиша осведомеността и да събера малко пари (моите любезни приятели ни помогнаха да съберем над 2600 долара за НПФ), групата участници в бягането и организаторите наистина ме вдъхновиха. Наистина имам късмет, че оцелях изпитанието си сравнително добре, тъй като се свързах с тази група, нивото на подкрепа сред всички нас е толкова поглъщащо, колкото и да разберем как самите хора или техните близки са били засегнати е сърцераздирателно. Често съм плакал със сълзи на някои събития, които те са преживели през последните няколко месеца, а след това и на още, тъй като се чувствах виновен, че в някои отношения бях толкова късметлия. Това, което направи, ме направи по-решен да се възползвам от всяка възможност, която мога.

Защо бягането на маратонския корпус маратон беше толкова важно за вас и къде сте сега психически след маратон?

И така, защо маратонът на морската пехота беше толкова важен за мен - аз съм принуден да събирам възможно най-много информираност и пари за НПФ, за да помогна на други, които може да се окажат в същото положение като мен и моето семейство. Но лично за мен се надявах на някакво затваряне, за да мога да сложа в леглото някои демони и може би да се чувствам по-малко неуспешен и уязвим и може би малко по-непобедим.

Исках да се справя добре с всички приятели и семейството, които ме подкрепиха на моите влакчета и моят клуб за бягане и местната общност за бягане, които ми помогнаха да стигна до този етап. И най-вече и това, което ме караше да плача, докато бягам, искам да направя гордо семейството си и може би да поправя щетите, които моето разпаднало тяло нанесе на жена ми и децата ми. Болката и емоционалните сътресения, през които ги преживях, тъй като съм толкова болен, че никога не мога да си върна и ще съжалявам завинаги (въпреки че тази неспособност да простя не е тяхна в съзнанието ми). Надявам се да съм им доказал, че мога да бъда силните татко и съпруг, каквито бях преди и може би ще покажа, че чрез любов и устойчивост, независимо колко далеч в една дупка паднеш, можеш да се върнеш и да постигнеш велики неща.

Всички усмивки след завършване на морската пехота 10K (Рейчъл) и маратон (Дейв)

Психически сега се чувствам по-силен да се изправя пред бъдещето и вече не се притеснявам, че съм претърпял болест. Все още не чувствам, че съм преодолял напълно чувството за вина, чувството „защо аз“, страхът от поредната атака, но чувствам, че жаждата ми за живот е по-силна от всякога и знам, че съм благословена от невероятна група хора около мен това означава, че никога няма да бъда сама, независимо какво ми подхвърля животът. Сега също се чувствам психически достатъчно силен, за да говоря не само за моя опит, но и за желание да помогна на другите през всичко това и се надявам да остана ангажиран с НПФ и може би да имам възможност да помогна на някой друг по начина, по който НПФ ми е помогнал . Острото заболяване или хроничното заболяване е едно от най-трудните неща за справяне, със сигурност е преоформило живота ми през последните 18 месеца, но с помощта на други можете да го преодолеете ... и може би като филмите дори пускат маратон!