От Патрик Хендри, вицепрезидент на MHA за застъпничество, подкрепа и услуги

късметлиите

Имам Tardive Dyskinesia (TD), но аз съм един от късметлиите.

Симптомите ми са периодични и доста леки. Сутрин изпитвам проблеми с езика, който иска да изпъкне от устата ми, и има скованост, която влияе на походката ми. Разхождам кучето си всяка сутрин преди зазоряване и според съпругата ми ходя като пиян. През деня изпитвам липса на фин контрол на мотора в ръцете си, което понякога го прави много трудно да пишете. За мен това може да е голям проблем, защото голяма част от работата, която върша, включва писане.

Но, както казах, аз съм един от късметлиите.

През 26-те години, през които съм работил като връстник и защитник, опознах десетки - ако не и стотици - хора, живеещи с ТД. Много от тях имат толкова тежки симптоми, че се намесва във всеки аспект от живота им. Симптомите могат да бъдат толкова очевидни, че по-голямата част от обществеността погрешно вярва, че пляскането на устните, търкалянето на езика, гримасата и неволните движения на мускулите всъщност са симптоми на основното им психично състояние. В съзнанието на някои хора това е лицето на психиатрични разстройства.

Миналата година имах късмета да обикалям страната, срещайки се с други хора, живеещи с TD. Говорихме за това как влияе на нашето ежедневие, дали сме били информирани, че определени лекарства, предписани ни, могат да го причинят, ползите и проблемите с традиционното лечение за състоянието и освобождаването на две нови лекарства, специално насочени към симптомите на ТД. Срещнах някои невероятни хора, които ежедневно се сблъскват с изтощителните ефекти на TD и продължават да процъфтяват.

Една жена, която срещнах в Тенеси, имаше изключително тежки симптоми, които й пречеха да изпълнява най-основните ежедневни дейности, като хранене, къпане и обличане. Съпругът й, който самият живее с болезнените последици от рака, се превърна в неин попечител. Мускулите на шията й са почти трайно замръзнали, главата й е драматично усукана на една страна. Преди десет години й беше предписано тежко антипсихотично лекарство от стара линия за период от по-малко от месец. Години по-късно тя започва да проявява симптомите на TD и оттогава не е намерила малко облекчение с традиционните лечения.

На повечето хора, с които съм се срещал, никога не е казвано, че ТД е възможна, когато им се предписват антипсихотични лекарства за психичното им състояние. Всъщност често са били необходими множество лекари, за да диагностицират правилно TD. Много от нас са опитвали други лекарства с надеждата симптомите на TD да отшумят - но без късмет. Много от хората, с които разговарях, въпреки деактивиращите ефекти на ТД, все пак избраха да приемат антипсихотичното лекарство, което предизвика състоянието поради страх от връщане на психозата. Този тип решения са много лични; всеки индивид има своя собствена гледна точка за употребата на лекарства.

Живях дълги години, без да приемам никакви психиатрични лекарства, докато след седем години без тях симптомите ми се върнаха по начин, променящ живота. Изписаха ми един от по-новите атипични антипсихотици и не се обсъждаше възможността за ТД. Това лекарство беше първото ефективно лекарство, което някога съм приемал. След години най-накрая намерих нещо, което работи и изглежда нямаше сериозни странични ефекти. В продължение на шест години живеех относително без симптоми. Сега осъзнавам, че голяма част от успеха ми се дължи на промените, които направих в начина си на живот, но нямам съмнение, че новото лекарство работи.

На шестата година седях в нашия хол една вечер със съпругата си и тя ме погледна много странно и каза „Защо продължаваш да си държиш езика?“ Първият ми отговор беше „За какво говориш?“ и тогава разбрах, че езикът ми се движи и неволно се извива в устата ми. В този момент аз и съпругата ми работехме в психично здраве колективно четиридесет години, така че не отне много време да осъзная, че изпитвам страничен ефект, вероятно причинен от моето лекарство.

При следващото ми посещение при моя психиатър ми беше поставена диагноза TD и ми беше казано, че тя почти сигурно е постоянна и може да бъде прогресивна. Поради постоянството му реших да остана на антипсихотика, за който сега се знае, че причинява TD при някои хора. За лечение на симптомите на TD ми беше предписано по-старо лекарство, което често се използва при разстройства на движението и действаше. Бях почти без симптоми на TD.

В рамките на няколко години започнах да имам някои сериозни проблеми с паметта, които започнаха да се влошават. Отидох на невролог, тестваха ме и ми казаха, че имам леко когнитивно увреждане. Тогава нещата започнаха да вървят бързо надолу. Все по-често бих изгубил представа за какво говоря и тогава започнах да бъркам думи. Следващият симптом беше изгубването при прибиране от работа. Сега наистина се страхувах от случващото се. Върнах се при невролога за повече изследвания. Този път ми беше поставена диагноза ранна деменция, вероятно болестта на Алцхаймер поради семейна история. Бях поставен на двете водещи лекарства за Алцхаймер със скромен успех.

Изработих всякакви трикове, за да прикрия симптомите си на работното място, и дори взех един колега, за да ми се довери, за да ми помогне в потенциално неудобни ситуации. Обичах работата си и не можех да си представя да се откажа от нея. Диагнозата на Алцхаймер е фатална диагноза. Бях притеснен, че стресът и страхът ще ме прогонят, затова се върнах на терапия. По някаква причина осъзнах доста бързо, че мога да се справя със стреса, така че прекратих посещението си при терапевта си. Това продължава няколко години, като симптомите се увеличават заедно с дозировката на лекарствата.

Един ден представях на конференция за това как да ангажирам хората в тяхното собствено лечение, когато се натъкнах на психиатър, когото познавах преди години. Той представяше страничните ефекти на антипсихотиците и започна да говори за TD и неговото лечение. Той спомена за лекарството, което приемах, и каза: „Лично аз никога не предписвам ______ и особено за хора над 60 години, защото е известно, че причинява симптоми, подобни на деменция.“ Приближих се до него след разговора му и му казах „Рагив, диагностицирана съм с деменция и приемам ______.“ Той ме погледна в очите и каза: „Е, бих спрял да го приемам. ”

Веднага спрях да приемам лекарството и след месец паметта ми започна да се връща. След няколко месеца се върнах към нормалното. Трябва да призная, че бях доста разстроен от моя психиатър и невролог, защото не осъзнавах, че паметта и симптомите на объркване са причинени от лекарствата ми.

Сега контролирам най-лошите от симптомите на TD с лекарства без рецепта и имах късмет, тъй като те не се влошиха с времето. На пазара има две нови лекарства, които са специално разработени за TD и представляват голямо обещание за стотиците хиляди хора, живеещи с това състояние. Непосредственият проблем е намирането на методи за плащане, които ще позволят на хората - често живеещи с увреждания и Medicaid или Medicare - да си позволят новите лечения. Нови програми за помощ по рецепта стават достъпни за помощ при този проблем.

Най-приятно се надявам, че всички, които познавам - и тези, които не знам - които живеят с този изтощителен страничен ефект, най-накрая ще намерят облекчение от TD.

Научете повече за Tardive Dyskinesia (TD), като кликнете тук.