затруднения

Изпитвате ли затруднения при хранене; дъвчене или преглъщане? Какво ще кажете за пиене?

Какви съвети можете да споделите, които са ви помогнали да продължите да приемате храна или течности през устата?

Кои храни или напитки (или смеси), които са лесни за преглъщане и осигуряват добро хранене, можете да предложите на нашите членове?

Ще започна тази дискусия, като споделя няколко мои съвета.

В зависимост от тежестта на симптомите, опциите за пациентите с ALS могат да включват нарязване и дъвчене на по-малки парчета храна, промяна на консистенцията на храната чрез смесване или разчитане на предварително смесена формула. В моя случай все още мога да дъвча и преглъщам нормални храни. Но добавям прахообразен сгъстител към всичките си течности. Използвам марката: Thick-It. Намираме го в аптечния раздел на Walmart или сега, поръчайте го през Amazon. (Написах публикация в блог на тема преглъщане)

Един колега pALS имаше проблеми с преглъщането на нормални храни и трябваше всичко да се втечнява. Съпругът й използва хранителен процесор Ninja - - той ще втечнява ястия, супи, зърнени храни и много други. Дори го взеха на круиз (обратно, когато имахме круизи!) И корабният персонал за храна помогна за втечняване на ястията.

Чудесен съвет Дагмар!

Имам булбарна поява, така че речта и преглъщането са моите основни предизвикателства, с които трябва да се справя.

1. Следя дневния си прием на калории и протеини чрез приложение. Лесно е да не отговаряте на хранителните си нужди, когато имате поява на бульбара поради затрудненото преглъщане.

2. Избягвам меки хлябове, сухи хлябове, нещо твърде хлъзгаво по текстура, маруля сама по себе си, някои плодове като диня.

3. Нарязване на храната на по-малки парчета.

4. Използване на много масло и/или зехтин върху храната ми.

5. Храни като тестени изделия, къри, ризото/ориз, яхнии работят най-добре, защото имат много сос, който помага при преглъщането.

Майка ми постави диагноза ALS преди 2 години с тип булбар.

Тя има затруднения с преглъщането. Забелязахме, че отслабна и загуби апетит.

Тя не може да задържи течността в устата си, тя се адаптира сега, като приема малко количество течност и яде мека, мокра храна със сос.

Фатима - - Мога да се свържа с проблемите с преглъщането на майка ви. Тънките течности ме карат да се задавя и почти да се „удавя“. Не мога да кажа достатъчно за това как използването на Thick-it прах ми е помогнало да продължа да се наслаждавам на напитки (сгъстени) и да не се притеснявам, че единствената алтернатива ще бъде тръба за хранене!

Използвам марката: Thick-It. Намираме го в аптечната секция на Walmart или лесно го поръчваме през Amazon. (Написах публикация в блог на тема преглъщане).

Здравей, Дагмар ... страхотни съвети за Thick-it. Веднага направих поръчка чрез Amazon. Малките хапчета са болка за преглъщане без нещо по-дебело. Благодаря!

Взех да смилам храната си в мини 3,5 чаши кухненски робот. Работи като чар. Преди няколко седмици ядох „нормална” храна и почти се задавих. Това ме изплаши и сега съм много по-внимателен какво ям.

Опитвам се да не пия повече от бутилка, писна ми да пръскам мястото. Отпивам от чаша, спускам брадичка, след това преглъщам.

Джонатан - - добре да знам, че моите съвети помогнаха! Кажете ми как Thick-тя работи за вас. Това е малко крива на обучение за това колко/малко да се използва в различни видове напитки. Но след като знаете конкретните суми - - всеки път е еднакво.

Когато хапчетата трябва да са „големи“ или неудобни за поглъщане, отхапвам сирене ... сдъвквам го ... точно преди поглъщане, пускам хапчето, поглъщам ... след това измивам с питие (сгъстено 🙂).

Също така, когато пиете от чаша ... опитайте да използвате сламка ... тя автоматично ще държи брадичката ви надолу. Освен това няма да се налага да държите/вдигате напитката нагоре.

Благодаря ти Дагмар .

Разпространявате положителна енергия както обикновено.

Имам все повече проблеми с преглъщането. Имам добри приятели, които са логопеди и ми казаха да пия хапчетата с ябълково пюре. Засега има такава разлика. В един момент може да се наложи и те да бъдат смачкани.

Използвам Simply Thick в течностите си. Предлага се на прах или течност. Разполагаме с квартова бутилка течност с помпа, която го прави много лесен. Но е много лепкава, така че ако някой се качи на чашата, трябва да се измие.

Здравейте, благодаря за съветите. Дъщеря ми има ALS . нейният fvc е отишъл на 59 и лекарите казват, че трябва да има колче . но тя не е отслабнала и все още може да преглъща повечето неща. Наистина я разстройва, тъй като не може да има двете си малки деца на коляно и много по-високо ниво на грижа с колче. Какво мислят хората за наличието на колче преди някакви хранителни проблеми.?

Уенди - - това е огромно решение, което се нуждае от обсъждане и размисъл. Разбира се, когато pALS вече не може безопасно да поглъща храна или напитки през устата, е време за PEG (захранваща тръба). Но решението за проактивно поставяне на ПЕГ, за да бъде „подготвен“ или защото FVC (принудителният жизнен капацитет на белите дробове) спада - и прави хирургичната анестезия рискована - - тогава дискусиите започват!

Поставих като приоритет да поддържам висок FVC, за да избегна тази принудителна операция. (На втората ми година ми беше предложен PEG „да бъда подготвен“, но отказах. Сега 8 години по-късно все още нямам нужда от такъв - и в моя случай се радвам, че не го получих). Но всеки има различни симптоми на ALS и здравни нужди.

Ето видео от нашия писател на ALS, Кристен Нева: https://youtu.be/BHf0N0Bup1Q

Здравей Дагмар
Моят логопед поръча това устройство, за да укрепя устните и езика си. Някой пробвал ли е това още?

Здравей Бев - - това е интересно устройство ... и не, още не съм го пробвал. Но би се интересувал да чуе от всеки, който има.

Нежеланието ми към този тип устройства е, че целта му е да „укрепи устните и езика“. Което може да е приложимо за хора с дисфагия от инсулт, нараняване или операция. Техните двигателни неврони в езиковия мускул са все още непокътнати. В случая на ALS двигателните неврони в езиците/устата ни са умрели ... и езикът работи на „2 цилиндъра вместо 4“. Подобно на краката ни - - с падане на крака, не можем да си върнем силата в краката - - намираме само начини да ги поддържаме и поддържаме незасегнатите мускули на краката силни.

Така че, упражняването на езика може да не е от полза. Може би в ранните, ранните етапи.

За мен обаче осъзнаването на позицията ми на врата/брадичката при преглъщане, регулирането на количеството и вида на храната помага. Също така коригирането на моята реч и начина, по който произнасям думи (https://alsandwellness.blogspot.com/2018/03/als-dysarthria-use-these-innovative.html), всичко помага.

Отново се радвам да споделите с нас какво мислите, след като използвате устройството за известно време.

Дагмар, Дебелата - работи като чар. Лесна работа. Наистина помага при преглъщане на малки хапчета и когато съм особено уморен вечер.

И като странична бележка, за да получа повече калории, добавям незабавно мляко към специалните протеинови напитки K, които купувам, и го изпращам през блендера. В търсене съм на 3000 калории на ден.

Страхотна новина Джонатан!

Здравейте: Диагнозата ми все още не е потвърдена, но неврологът ми каза, че е сигурен, че имам ALS. Имам нужда от още един тест, наречен Нервен тест, за да го потвърдя. Симптомите ми започнаха преди около 2 години със затруднено преглъщане и неясна реч. Отложих да отида на лекар, мислейки, че е възможно киселинен рефлукс и ще се оправи. Имах и постепенна слабост в краката и загуба на тегло. Пасирах храната си дълго време и се справях известно време, но преди около 6 месеца имах проблеми дори с преглъщането на пюрирана храна, без да се задавям и аспирирах и напълно загубих способността да говоря по начин, който всеки можеше да разбере. Трябваше да запиша всичко, за да общувам. През март тази година претърпях операция за поставяне на сонда за хранене на колче в стомаха ми. За 2 години свалих 60 килограма. Преминах от тегло от 170 до 110 килограма. След поставянето на колчето за качване съм качил няколко килограма до 113, но все още съм много слаб, особено в краката и ръцете си и съм развил проблеми с дишането поради много слуз в белите дробове и гърлото и неспособност да го кашля много добре. Неомъжена съм и живея сама. Продължавам да живея в моя селски дом и засега съм независим, но не съм сигурен колко дълго. Наскоро се сдобих с ролкатор, който ми помага да се справям много по-добре.

Здравейте Уолтър, съжалявам, че изпитвате толкова много предизвикателства и все още нямате диагноза. Но, да, всичко, което описвате със сигурност звучи много като ALS.

Чели ли сте тази скорошна публикация в тема за програма в John Hopkins Medicine, която да помогне на хората при възстановяването от COVID-19? Програмата всъщност е добра за всеки, вирус или без вирус ... особено за да помогне на хората с проблеми с дишането.

Ето връзката към темата ... връзката към PDF на програмата е на същата страница.

Здравейте Уолтър, съжалявам, че изпитвате толкова много предизвикателства и все още нямате диагноза. Но, да, всичко, което описвате със сигурност звучи много като ALS.

Чели ли сте тази скорошна публикация в тема за програма в John Hopkins Medicine, която да помогне на хората при възстановяването от COVID-19? Програмата всъщност е добра за всеки, вирус или без вирус ... особено за да помогне на хората с проблеми с дишането.

Ето връзката към темата ... връзката към PDF на програмата е на същата страница.