Докато клекнах на пода, удвоих се от болка и стисках стомаха си, осъзнаването, че съм насред провинциален парк - далеч от цивилизацията и тоалетна - забива в главата ми. Това е красив ден в началото на лятото; вида, който привлича всички към славното слънце. Но ето ме заедно със сина ми, партньора, неговите приятели и техните деца, отчаяно желаейки да остана вкъщи.

осакатяващ

Диагностициран съм с улцерозен колит на 27-годишна възраст, когато бях бременна в осмия месец със сина си. Започнах да изпитвам симптомите още в началото на бременността си, но моят общопрактикуващ лекар многократно ми беше махал с разговори за купчини, съветвайки ме „просто да продължа с това“. Тъй като се разболях сериозно, прекарвах все повече и повече време в болница, а лекарите бяха на загуба защо съм толкова слаб. Не си направих труда да спомена „купчините“, мислейки, че те не биха могли да бъдат виновни. Едва когато навлязох в третия триместър и един акушер попита дали се случва нещо друго, описах симптомите си. Веднага бях насочен към гастроентерологичното отделение и диагнозата беше поставена. Никога преди не бях чувал за болестта и по онова време изпитвах само облекчение, че нямам рак, както подозирах. Ако знаех само какво предстои, щях да бъда далеч по-обезсърчен.

Язвеният колит е рядко възпалително заболяване на червата. Засяга приблизително един на всеки 500 души във Великобритания, но броят на страдащите непрекъснато се увеличава. През декември миналата година футболистът на Манчестър Юнайтед Дарън Флетчър разкри, че страда от колит и трябва да направи по-голяма почивка от кариерата си. След неговото откровение има много статии за болестта. Те обясняват фактите, статистически и медицински, но всъщност не разбират какво е да живееш с него.

Болестта се появява, когато имунната система на страдащия атакува дебелото черво, причинявайки му да развие язви, които изтичат кръв и лигавица. Не е известно какво го причинява, въпреки че има редица теории. Някои изследователи смятат, че вирусни или бактериални инфекции могат да предизвикат заболяването; други, че околната среда и диетата играят роля; или е възможно автоимунно състояние, което се случва, когато имунната система на страдащия се повреди без особена причина. Има доказателства, които свързват определени гени с уязвимост към колит, тъй като 16% от страдащите имат близък роднина със състоянието. Колитът обаче се проявява по различен начин при всеки пациент. Фактът, че е непредсказуем и хроничен, означава, че често се нарича болест, ограничаваща живота.

Симптомите са толкова унизителни, колкото и да се появят: осакатяваща болка и диария, пълни с кръв и гной. При неудържимо дългото пътуване с кола до къщата на приятелите ни през този летен ден, беше необходима цялата ми енергия и концентрация, за да задържа шлюзовете. Докато препусках нагоре по стълбите към банята, разкопчавах дънките си, докато бягах и не можех дори да затворя вратата след себе си, бях сигурен, че няма да успея. Но аз го направих. Повечето страдащи от колит имат истории за моменти, когато не са имали такъв късмет.

Наличието на колит означава живот, пълен с такива ужасяващи тоалетни тирета и зависимост от силно лекарство, което се удря и пропуска, докато разберете кое работи за вас. (Едно лекарство за потискане на имунната система, азатиоприн, накара неутрофилите ми - белите кръвни клетки - да намалят толкова бързо, че инфекцията на гърлото почти ме уби. Също така ме повръщаше седмици и причиняваше косата ми да падне.) Болестта има отслаби костите ми и имунната ми система е дрипава. Има редовни посещения в болница, колоноскопии (колкото и забавно да звучат), инфузии и кръвопреливания. По принцип, поредица от болезнени, неудобни и неудобни преживявания.

Но в личен план по-трудно от всеки физически и практически дискомфорт е самотата. Непрекъснато се страхувам, че ще претърпя тежко обостряне и ще бъда хоспитализиран или, още по-лошо, ще се изцапам публично. Трябва да проверя всичко, което ям, тъй като някои храни карат язвата да започне да гори в червата ми. Всеки ден си мисля за ролята на колита, която играе в разпадането на връзката ми с бащата на детето ми. Чудя се как ще успея някога да намеря някой, с когото да споделя живота си и да се притеснявам какво ще се случи, ако се разболея твърде много, за да се грижа за сина си.

Но въпреки цялото отчаяние, което болестта донесе в живота ми, винаги има неща, за които да бъда благодарен, като подкрепата на семейството и приятелите и красивия ми син, който ме кара да ставам сутрин, дори когато се чувствам ужасно аз ще. Когато съм добре, се наслаждавам на всяка минута от деня си. Използвам възможности и постигам неща, които никога не бих направил, ако не бях принуден да се опитвам повече в живота.

Така че не ме съжалявай. Не се отнасяйте към мен, сякаш съм различен. Но ако попитам дали мога да скоча пред вас на опашката за дамите, моля, бързо отстъпете встрани.