Като писател, който отразява здравето на жените, прекарах последните три години в четене на всякакви здравословни проблеми, често срещани сред жените, от ендометриоза до СПКЯ до вулводиния. И все пак някак си не бях чувал за интерстициален цистит (ХЦ) - хронично възпаление на пикочния мехур - докато не започнах да изпитвам симптоми от него. IC засяга приблизително три до осем милиона жени и един до четири милиона мъже в САЩ, но остава слабо разбран не само от обществеността, но дори и от лекарите.

искам

Различните случаи на IC могат да се проявят много различно, но най-честите симптоми са често уриниране, болка в пикочния мехур, болка на други места в таза и болезнен секс, според клиниката Mayo. Съществуват редица различни лечения за IC, включително лекарства, инстилации на пикочния мехур (процедура, която пълни пикочния мехур с лекарства), физикална терапия, акупунктура и хирургия.

„IC може да бъде сериозно заболяване през целия живот, което сериозно засяга пациентите и понякога се описва като 24-часова болка в пикочния мехур на ден“, Дженифър Линехан, д-р, уролог и доцент по урология и урологична онкология в Института за рак на Джон Уейн в Провиденс Здравният център на Сейнт Джон, разказва Bustle. "Има много теории каква е причината за заболяването. Единственото ми предупреждение към пациентите е, че има и други заболявания, от инфекции до свръхчувствителност на пикочния мехур, които могат да имитират IC. Така че диагнозата често е една от изключването на други неща."

Ето какво бих искал да знам за IC, преди да го изживея сам - и какво трябва да знаете, ако сте наскоро диагностицирани или мислите, че може да го имате.

Забелязах симптомите на IC в много ранен етап. Първото нещо, което забелязах, беше, че много се събуждах през нощта, за да пикая, но почти никаква пика нямаше да излезе. Лекарите ми казаха, че вероятно това е просто свръхактивен пикочен мехур и/или тревожност. Странното обаче беше, че почувствах това желание само в малко място в долната лява част на пикочния мехур. Тази област не боли, да речем, но започва да се чувства малко раздразнена - сякаш лигавицата е малко сурова (което IC може да направи; има теория, че причинява влошаване на лигавицата на пикочния мехур, казва Linehan).

Загрижен за този симптом, направих цистоскопия, при която лекар поставя катетър в уретрата и поглежда вътре в пикочния мехур. Той не намери нищо и отиде с обяснението „свръхактивен пикочен мехур поради безпокойство“.

Аз (и очевидно този лекар) не бях информиран, че резултатите от цистоскопията не са окончателна оценка дали имате IC. "IC вече е клинична диагноза, базирана на симптоматичен комплекс, и за поставяне на диагноза не е необходим цистоскоп," казва д-р Бари Ярнагин от OB/GYN, Bustle. Това, че имате нормална цистоскопия, не означава, че нямате IC.

Около седмица след цистоскопията си останах с приятеля си в Германия, когато се събудих разплакан. „Чувствам се така, сякаш пикочният ми мехур е пълен с киселина“, казах му. „Нещо не е наред.“ Тогава разбрах, че това не е просто свръхактивен пикочен мехур и определено не е само тревожност. За съжаление тези погрешни диагнози бяха заменени с друга: UTI.

На следващия ден приятелят ми ме заведе в спешната помощ, където лекарят каза, че звучи така, сякаш имам инфекция на пикочния мехур и ме постави на антибиотици. Но само се влоши, затова отидох на уролог, който ми постави по-силни антибиотици. Седмица по-късно, когато бях в Барселона, киселинното чувство се засили и попаднах в друга спешна помощ. Този път всъщност тестваха урината ми, за да знаят, че няма инфекция. След това изпратих имейл до уролога от Германия, който призна, че след като лабораторните резултати се върнат, той също не е открил инфекция!

Това е наистина често срещано преживяване. Много пациенти с IC получават погрешна диагноза с UTI, според IC Help, тъй като симптомите (често уриниране, болка в пикочния мехур) са толкова сходни. Знаейки, че това може да ми спести няколко седмици, прекарани в прием на антибиотици и пиене на сок от червена боровинка (което може да влоши пикочния ви мехур), вместо да се лекувам в действителност.

Тъй като пикочните мехури са толкова чувствителни, нещата, предназначени да ги подобрят, понякога могат да ги влошат. Моят лекар вярва, че затова повечето от симптомите ми започнаха след цистоскопията - поставянето на нещо там горе може да го раздразни! Сега, когато съм във Facebook група за хора с IC, научих, че много се разпалват след цистоскопии. Иска ми се да не бях стигнал до процедурата, защото дори не беше необходима за диагноза (вж. №1).

Не казвам, че никой не бива да прави цистоскопия, инстилации на пикочен мехур или други инвазивни процедури, но потенциалните ползи трябва да се преценят спрямо потенциала за обостряне. Дори ако лекар ви препоръча нещо, пак трябва да го проучите и да получите второ мнение, ако можете, особено за състояние като IC, което е слабо разбрано.

Когато за първи път започнах да изпитвам своите IC симптоми, се чувствах безпомощен. Чувал съм, че изрязването на киселинни неща като кофеин и алкохол може да помогне, но не мислех, че ще има голямо значение. След това говорих с приятел с IC, който ми подчерта, че първата линия на защита променя това, което ядете. Започнах да спазвам диетата за интерстициален цистит и симптомите ми драстично се подобриха. Само след няколко дни на него имах често уриниране, но почти никаква болка.

"Мнозина се самоотчитат, че промените в диетата са били неразделна част от тяхното облекчаване на болката", казва Хедър Флорио, главен оперативен директор на Desert Harvest, пред Bustle. Когато се чувствах безсилен, би било полезно да знам, че няколко малки промени от удобството на кухнята ми наистина могат да ми помогнат.

Урологията е нещо странно, съчетаващо пикочните пътища и мъжките репродуктивни органи. Това означава, че ако сте жена, която ходи на редовен уролог, може да сте в неравностойно положение, защото Вашият лекар може да се занимава предимно с мъже. Мъжът уролог, при когото първоначално бях ходил, не можа да разбере какво се случва.

След това отидох при урогинеколог - лекар, специалист по пикочните проблеми на жените. Веднага успя да ми обясни какво става и да предпише подходящо лечение. Не казвам, че всички редовни уролози са невежи по отношение на женските тела или че всички урогинеколози ще оправят нещата или че всички хора с IC са жени. Но ако сте жена с проблеми с пикочния мехур, най-добре е да посетите лекар, специализиран в лечението на жени с проблеми с пикочния мехур.

Научих много, като се присъединих към групи във Facebook за хора с IC. Успях да задам много въпроси за това как да се излекувам и да получа ценни съвети. Тези групи също ме свързаха с полезна информация онлайн и ми помогнаха да се чувствам по-малко сам.

Но те са нож с две остриета. Слушането за това колко зле е интелектуалната собственост на другите става депресиращо и ме кара да се чудя дали моята ще се разболее. Така че, аз си създадох правило само да проверявам коментарите в собствените си публикации, вместо да преминавам през страницата. Налице са много ресурси онлайн и лично (много градове имат групи за поддръжка), но се уверете, че начинът, по който ги използвате, създава нетна печалба за вас.

Когато потърсите в Google „интерстициален цистит“, страничната лента на Google декларира, че „няма лечение“. Това ме ужаси. Щеше ли да ме боли и да не мога да спя вечно? Попитах моя лекар за това и тя посочи, че много състояния нямат лечение, като астма и синдром на раздразнените черва. Но хората живеят нормално с тези условия всеки ден.

"IC е хронично заболяване и както всяко друго хронично заболяване може успешно да се управлява, така че пациентите да могат да бъдат предимно асимптоматични", казва Ярнагин.

Наличието на IC може да ви остави наистина безнадеждни. Известно време ми се струваше, че целият ми живот е задържан. Не можех да се доближа до разумно количество сън, тъй като пикочният мехур ме събуждаше пет или повече пъти на нощ, не можех да изляза да ям, защото почти всяка храна я боли и сексуалният ми живот беше силно ограничен всяко докосване в тази област беше неудобно. Най-лошото обаче беше да не знаеш кога - или ако - ще се оправи. Точно когато нещата започнаха да се оправят, те отново щяха да се влошат.

Имаше много възходи и падения, но ако сравня днес с онази нощ, когато се събудих разплакан в Германия, знам, че цялостната ми траектория е била нагоре. След смяната на диетата и приемането на лекарства дискомфортът ми е лек, ставам само веднъж или два пъти на вечер, за да пикая (с помощта на силно CBD масло) и мога да правя секс удобно, стига да няма твърде много голям натиск върху пикочния мехур.

Пътуването на всеки е различно, но симптомите на IC вероятно ще се подобрят с лечението. Може да отнеме много пътеки и грешки, но след като получите образа на стария си живот, просто може да развиете ново признание за това.