Муковисцидозата (CF) е наследствено заболяване, което засяга дихателната и храносмилателната системи. CF боледува от деца, като нарушава нормалната функция на епителните клетки - клетки, които изграждат потните жлези в кожата и които също така нареждат каналите в белите дробове, черния дроб, панкреаса и храносмилателната и репродуктивната системи.

кистозна

Дефект в тези клетки причинява проблеми с баланса на солта и водата в организма, което го кара да произвежда гъста слуз, която запушва белите дробове, създавайки почвата за инфекции и други проблеми с дишането. При деца с МВ тази слуз също може да предотврати нормалното усвояване на ключови хранителни вещества и мазнини в червата, което води до лошо храносмилане, бавен растеж, затруднено напълняване, мазни движения на червата и намалена способност за борба с инфекцията.

По време на диагностицирането повечето пациенти имат състояние, наречено панкреатична недостатъчност. Това означава, че ензимите, създадени в панкреаса, които усвояват мазнините, нишестето и протеините, не се предават правилно в червата. В резултат на това тялото има проблеми с усвояването на необходимите количества няколко важни хранителни вещества.

Като осигурите добро цялостно хранене, заедно с допълнителни мазнини и калории и предписани ензими, можете да помогнете на детето си с МВ да расте здраво и силно.

Хранителни нужди на вашето дете

По принцип децата с МВ се нуждаят от повече калории, отколкото други деца в тяхната възрастова група. Количеството допълнителни калории, от което се нуждаят, ще варира в зависимост от белодробната функция на всяко дете, нивото на активност и заболяването.

Нуждите на детето от калории може да са дори по-високи по време на заболяване (дори инфекцията с нисък клас може значително да увеличи необходимите калории). Диетологът от CF може да ви помогне да определите колко калории се нуждае детето ви всеки ден и да проследите растежа и наддаването на тегло с течение на времето, за да осигурите добър хранителен план.

Децата с МВ имат и някои специфични хранителни нужди:

Калций. Пациентите с панкреатична недостатъчност имат трудности с усвояването на калций и са особено изложени на риск от развитие на остеопороза (слаби, чупливи кости), както всички деца с МВ. Млечните продукти са добри източници на калций (а пълномаслените сортове също са добри източници на мазнини и калории). Много сокове също са обогатени с калций.

Незаменими мастни киселини. Пациентите с муковисцидоза имат променени нива на плазмени мастни киселини. Намерени в растителни масла, шафраново масло и соеви масла, те помагат за изграждането на клетъчни мембрани и могат да играят роля в белодробната функция. Препоръчва се пациентите с МВ да се опитват да включат повече омега 3 мастни киселини в диетата си, което може да се направи или с хранителни източници, или с добавки. Сьомгата, ленените семена и орехите са отлични хранителни източници на омега 3 мастни киселини. Преди да дадете на детето си някакви добавки без рецепта, обсъдете това с вашия диетолог или лекар от CF.

Мастноразтворими витамини (витамини А, D, Е и К). Важни за имунната функция, растежа и изцелението, тези витамини се абсорбират заедно с мазнините. И тъй като повечето деца с МВ имат проблеми с храносмилането на мазнини, те често имат ниски нива на мастноразтворими витамини и трябва да приемат специализирани добавки с рецепта.

Желязо. Много деца с МВ са изложени на риск от развитие на анемия с дефицит на желязо, която може да причини умора и лоша устойчивост на инфекция. Укрепените зърнени храни, месото, сушените плодове и тъмнозелените зеленчуци са добри източници на желязо.

Сол. Децата с МВ губят много сол в потта си, особено по време на горещо време и когато тренират. Така че диетологът от CF може да предложи добавяне на сол към адаптираното мляко на бебето и даване на по-голямо дете солени закуски. Диетологът може да препоръча да изпращате спортни напитки заедно, когато детето ви спортува или е тренирало, и по време на горещо време.

Цинк. Важен за растежа, заздравяването и борбата с инфекцията, цинкът се съдържа в месото, черния дроб, яйцата и морските дарове.

Хранене у дома и далеч

За да отговорите на нуждите на детето си от хранене, ще работите с диетолога на CF, за да създадете планове за хранене, които включват много закуски, особено за малки деца, които ядат по-малки ястия.

За придирчивия ядец обърнете внимание на храните, които детето ви харесва особено, и адаптирайте менюто, тъй като тези предпочитания се променят. Помолете по-голямо дете с МВ да опита една нова храна седмично. Също така е важно да се моделира добро поведение за деца от всички възрасти. Яжте добре балансирана диета с разнообразни храни и се уверете, че сами опитвате нови неща.

За да направите ястията приятно изживяване:

  • Опитайте се да запазите храненията за около 20–30 минути за прохождащи деца и малки деца, които не могат да седят неподвижни за дълги периоди.
  • Яжте в комфортна обстановка с малко разсейване.
  • Не давайте огромни порции, които може да изглеждат поразителни.
  • Предложете похвала, че се храните добре, но не принуждавайте чиниите с храна да бъдат довършени; насърчавайте децата да ядат колкото се може по-удобно.
  • Опростете избора на храна, особено за по-малките деца.
  • Направете храните възможно най-привлекателни и привлекателни.

Всички доставчици на грижи за деца и учители трябва да знаят, че детето ви има МВ и да са наясно с неговите или нейните хранителни и калорични нужди. Работете с персонала, за да планирате висококалорични ястия и закуски или да изпращате храна, ако менюто не може да отговори на нуждите на вашето дете. Малките деца се нуждаят от помощ, като приемат своите ензими и добавки, а персоналът трябва да разбере, че трябва да се приема преди всяко хранене.

Докато децата с МВ растат в тийнейджърска възраст, те вероятно ще започнат да ядат повече ястия далеч от дома и може да се чувстват притиснати да ядат по определени начини. Работете с тийнейджъра си, като наблягате на положителното и наблюдавате всякакви промени в теглото, които са обезпокоителни. Ако опаковате обяд, включете висококалорични опции като дресинг в ранчо и бисквити с фъстъчено масло.

Увеличаване на калорийния прием

Може да е сложно да се уверите, че децата с МВ имат достатъчно мазнини и калории, особено ако са чувствителни към това, което има в чиниите на братя и сестри и връстници. Един от начините да увеличите калориите, без да създавате изцяло отделно меню, е да увеличите калориите и мазнините в една част от храненето.

Ето няколко прости начина за това:

  • Добавете допълнително масло или маргарин към сандвичи, сосове и картофи.
  • Използвайте превръзки за салати или зеленчуци; добавете допълнително масло към дресинга.
  • Пригответе предястия със сосове и кремообразни сосове.
  • Добавете бекон към бургери и пиле.
  • Добавете сушено обезмаслено мляко на прах към сосове и напитки.
  • Добавете допълнително сирене към печени картофи или макарони и сирене; поръчайте допълнително сирене на пица.
  • Топ салати и сандвичи с авокадо или гуакамоле.
  • Добавете ядки към бисквитки, сладкиши, палачинки и салати.
  • Добавете допълнително сирене и деликатесни меса към сандвичи.
  • Сандвичи на скара в масло или маргарин.
  • При готвене използвайте тежка сметана за разбиване и пълномаслено мляко.
  • Направете млечни шейкове.
  • Добавете смеси за незабавна закуска към напитки на млечна основа.
  • Правете висококалорични смутита.
  • Пригответе богати на калории десерти като пудинг и чийзкейк.
  • Топ горещ шоколад, пудинг и други десерти с бита сметана.
  • Осигурете висококалорични закуски като крекери с фъстъчено масло или пътека.
  • Пригответе висококалорични версии на популярни семейни рецепти.

Когато пазарувате, не забравяйте да сравните етикетите на подобни готови храни и да закупите тези, които имат по-високо съдържание на мазнини и калории. Избягвайте диетични храни - всичко, за което се твърди, че е обезмаслено, с ниско съдържание на мазнини, с намалено съдържание на калории или с лекота.

Потърсете пълномаслени версии на млечни продукти като заквасена сметана, извара и кисело мляко (много магазини за естествени храни предлагат голямо разнообразие от тях). Не забравяйте да проверите етикетите за бебешка храна. Ще се изненадате как нивото на калории варира в различните марки.

Отвъд храната: ензими и хранене с тръби

Ензими

Дете с панкреатична недостатъчност ще трябва да приема ензими по време на хранене и закуски, за да подпомогне правилното смилане на храната и да набави нужното хранене и мазнини, за да расте и да наддава.

Признаците, че детето ви може да се нуждае от ензими или корекция на дозата на ензима, включват:

  • неуспех на наддаване на тегло, въпреки силния апетит
  • чести, големи, мазни или миризливи движения на червата
  • подуване на корема или газове

Диетологът или лекарят на CF ще предпише ензими въз основа на теглото, растежа и колко дете яде наведнъж. Повишената доза ензими не означава непременно, че детето се справя зле. Това може да означава, че той или тя са наддали и сега се нуждаят от повече ензими.

Ензимите трябва да се приемат с всяко хранене и повечето закуски. Те се предлагат в капсули, пълни с мъниста мъниста, които могат да бъдат отворени за деца, които са твърде малки, за да погълнат цели капсули. Те трябва да се смесват само с кисели храни, като ябълково пюре. Те не трябва да се дъвчат или смачкват. Никога не променяйте дозата на ензимите, без първо да се консултирате с диетолога или лекаря на детето си.

Хранене с тръби

В някои случаи ензимите и висококалоричните ястия може да не са достатъчни, за да помогнат на детето да процъфтява и може да е необходимо хранене през сонда в стомаха. Не винаги е физически възможно децата с МВ да задоволят повишените си енергийни нужди, като се хранят само през устата. Храненето с тръби, което може да се прави през нощта, е отличен начин да помогнете на децата, които имат проблеми с напълняването, особено когато са болни.

Много деца и техните родители са устойчиви на поставяне на сонда. Но храненето със сонда се предписва само когато диетичните интервенции, стратегиите за повишаване на калориите и ензимите не са достатъчни. Храненето със сонда може да звучи страшно в началото, но поставянето на сонда обикновено е неусложнена амбулаторна процедура. Резултатите могат да включват подобрено наддаване на тегло и намален стрес около храненето.

Храненето с тръби не означава, че не сте успели да нахраните детето си добре или че то не се храни добре - често те просто означават, че детето се нуждае от толкова много калории на ден, че е невъзможно да се справи без тях. Лекарят и диетологът на вашето дете ще направят препоръки относно храненето със сонда.

За децата с МВ може да е трудно да ядат достатъчно на ден, за да отговорят на своите нужди, особено когато не се чувстват добре. Въпреки че всички си мислим, че бихме искали да можем да се храним с високо съдържание на мазнини и калории, много деца с МВ, особено тийнейджъри, се затрудняват да го направят в нашата култура, съобразена с диетата.

Ако наблюдавате позитивното - растежът на детето и увеличаването на теглото му - ще помогне на детето ви с CF да се храни добре, да бъде здраво и да процъфтява.

Прегледано от: Мишел Рийд, RD, LDN
Дата на преглед: 14 януари 2014 г.