Анорексията има сериозни последици при всяко тегло, но по-тежките пациенти са изправени пред всеобхватна, вредна стигма

Вирджиния Соле-Смит

5 август 2019 г. · 14 минути четене

Сега на 30, Роуз се бори с нервна анорексия от 10-годишна. По-рано тази година тя прекара четири месеца в опити да стабилизира състоянието си в калифорнийския център за хранителни разстройства. До края на този престой всички от нейния лечебен екип бяха оптимистични, че тя ще може да продължи да постига напредък у дома в Ню Йорк с подкрепата на програма за частична хоспитализация, където пациентите живеят у дома, но получават няколко часа терапия и контролирани хранения всеки ден.

достатъчно

Но сега е месец след завръщането й в Ню Йорк и нещата не вървят толкова добре. Когато Роуз се събуди тази сутрин, тя припадна веднага щом се изправи. „Същото се случи вчера сутринта“, казва ми тя. „Знам, че не мога да продължавам така.“ До този парче препечен хляб от авокадо, Роуз спря да яде всичко, с изключение на броколи, карфиол и чушки преди две седмици, когато беше предизвикана да яде сладолед по време на програмен излет. Но не само нейното хранително разстройство й подсказваше да отхвърли забранена храна. „Диетологът на програмата посочи двама други клиенти и каза:„ Вие получавате по две лъжички “, спомня си Роуз. „Тогава тя посочи към мен и каза:„ Получавате детска лъжичка. “Говорител на лечебния център отказа да коментира спецификата на случая с Роуз, позовавайки се на разпоредбите на HIPAA, но каза, че на всички клиенти се дават индивидуални планове за хранене въз основа на техните хранителни нужди и терапевтични цели. Но Роуз вярва, че й е казано да поръча по-малката порция по една причина: „Аз съм в по-голямо тяло от всички останали.“

Не мога да ви кажа теглото или размера на дрехите на Роуз, защото обсъждането на конкретни цифри предизвиква пациенти с хранително разстройство. Но е достатъчно да се каже: Тя не отговаря на очакваното зрение на изнемощялия пациент с анорексия. Роуз казва, че „се е чувствала едра, но вероятно е била средно голяма“ като дете, когато е започнала диета; от късните си тийнейджърски години тя беше „определено дебела“. Оттогава теглото й се е покачвало и спускало с големи размери през годините, както повечето хора с хранителни разстройства.

Първият диагностичен критерий за нервна анорексия е, че пациентът ограничава енергийния си прием толкова много, че е достигнал „значително ниско телесно тегло […], което е по-малко от минимално нормалното“. По тази мярка Роуз никога не се е квалифицирала за диагностика на болестта, за която казва, че се бори повече от 20 години. И все пак тя проверява всяко друго поле в списъка: Преди последната си хоспитализация тя е развила ортостатична хипотония, която причинява чести затъмнения. Веднъж, в началото на 20-те си години, тя изпадна от глад на върха на стълбище, падна и си направи комоцио. Съвсем наскоро тя показва признаци на панкреатична недостатъчност - всички често срещани медицински усложнения на анорексията. Най-вече Роуз живее с упорит и интензивен страх от напълняване. „Разбира се, мисля, че не трябва да имам две лъжички“, казва тя. "Дори не мисля, че трябва да имам лъжичката за деца."

„Виждаме хора с по-тежки тела, които всъщност са по-симптоматични по отношение на хранителното разстройство по време на влизането им в лечението. "

Като култура, ние сме склонни да мислим, че хранителните разстройства не се случват на хора в по-големи тела - или ако се случат, тези пациенти не могат да бъдат толкова физиологично болни, колкото по-слабите им колеги. Това не е вярно. „Не е нужно да сте изнемощяли, за да бъдете много болни от хранителното си разстройство“, казва д-р Дженел Менсингер, доцент по биостатистика в университета Дрексел, който изучава как да подобри програмите за лечение и профилактика на хранителни разстройства.

Данните на Mensinger подчертават, че индексът на телесна маса (BMI) не корелира особено добре с тежестта на симптомите на пациента - а когато се случи, връзката е противоположна на това, което очакваме. „Виждаме хора с по-тежки тела в действителност да са по-симптоматични по отношение на хранителното разстройство по време на влизането им в лечение в сравнение с пациентите с по-ниско тегло“, обяснява тя, отбелязвайки, че това вероятно се дължи както на по-високото ниво на тези пациенти потискане на теглото - изчислява се чрез изваждане на текущото тегло на пациента от най-високото му тегло досега - и стигмата, която изпитват, че е в по-голямо тяло на първо място.

Роуз казва, че отказът от сладолед се е смятал за нейната „първа стачка“ с програмата за лечение, на която е присъствала със стипендия, тъй като няма частна застраховка и лечебният център не е приел покритието й от Medicare. (Роуз се класира за Medicare, след като получи статут на инвалидност след по-ранна хоспитализация заради хранителното си разстройство.) Докато се срещнем за тост с авокадо, тя направи още две стачки и бе официално освободена от програмата за неспазване. (Говорителят на центъра каза, че нямат политика на „три стачки“, която налага уволнение на пациентите, но ще счете три подобни инцидента за „модел“, налагащ разговор и „в зависимост от това какво се случва с клиента, ние бихме след това веднага се обърнете към това. ")

Въпреки че продължава да работи с диетолог амбулаторно, Роуз знае, че се нуждае от ежедневната подкрепа на програма за частична хоспитализация. И нейните възможности за това сега са доста мрачни: Приемете нискокачественото лечение, предлагано чрез нейния план Medicare, или намерете начин да платите десетки хиляди долари за частно лечение. Така или иначе, Роуз трябва да се притеснява: Дали теглото й ще продължи да определя нейния опит в лечението?

Само 0.6% от американците ще бъдат диагностицирани с анорексия по време на живота си, според Националния институт по психично здраве. Но ако пациентите не трябваше да отговарят на критериите за тегло, казват изследователите, този брой би бил далеч по-голям. „Атипична нервна анорексия“ бе добавена към петото издание на Диагностично-статистическия наръчник като подгрупа от „други уточнени нарушения на храненето или храненето“ (OSFED) през 2013 г., в опит да улови тази популация. Неговият диагностичен контролен списък отразява този на класическата нервна анорексия - с изключение на изискването пациентът да има ниско телесно тегло, определено от индекса на телесната му маса. И ранните оценки показват, че атипичната анорексия може да засегне близо пет пъти повече хора; един доклад от 2014 г. установява, че това се случва при 2,8% от изследваното население.

Не е изненадващо, че атипичната анорексия би се появявала по-често от нейната по-известна сестра диагноза: Има повече хора с по-тежки тела като цяло, така че пропорционално, те също трябва да представляват повече случаи на почти всяка болест. Но тъй като това е само подтип на разстройството, той не получава същите долари за изследване като анорексия и често се отхвърля при лечението като по-малко сериозно състояние. По-големият въпрос е защо клиницистите използват телесно тегло, за да очертаят пациентите по този начин - особено когато това води до възпроизвеждане на пристрастията към размера на тялото, които те се опитват да помогнат на пациентите да избягат?

„Това е стигматизация на теглото“, казва д-р Деб Бургард, психолог в Купертино, Калифорния, специализирана в лечението на хранителни разстройства, както и съосновател на движението „Здраве при всеки размер“ (HAES). „Има го навсякъде в областта на хранителните разстройства. Ужасно е. И убива хората по всякакви начини. "

Ерин Хароп знае всичко това от първа ръка. Докторант във Вашингтонския университет, която изучава пресечната точка на теглото на стигмата и хранителните разстройства, тя прекарва голяма част от тийнейджърските си години и началото на двадесетте години, подскачайки между болниците и центровете за лечение на анорексия, толкова тежка, че доведе до бъбречна и сърдечна недостатъчност, преди да постигне възстановяване . Когато рецидивирала четири години по-късно, тя загубила 25% от телесното си тегло, но все още била по-тежка, отколкото някога е била по време на по-ранните си приемания. По време на този стационарен престой, казва Хароп, един терапевт я вкара в стая, пълна с по-слаби пациенти и каза: „Те трябва да са тук. Виж себе си. Ще се оправиш. "

„Разбирам, че някой с поднормено тегло може да се нуждае от 5000 калории на ден, за да се храни отново и да си възвърне, а аз не. Но съм загубил и 30 процента от телесното си тегло. Защо не се нуждая от повторно хранене? "

По време на първата й хоспитализация, когато беше с по-ниско тегло, „Бях возена на количка за голф от стая в стая, защото лекарите смятаха, че сърцето ми е твърде нестабилно, за да ходя безопасно“, спомня си Хароп. „Когато бях лекуван с по-голямо тегло, имах същото сърдечно заболяване - и бях насърчаван да посещавам фитнеса няколко пъти седмично.“

Сега изследовател в областта, Хароп се тревожи за това как такива несъответствия в грижите ще повлияят на шансовете за възстановяване на други пациенти. „Една от целите на лечението на анорексията е да доведе пациента до индекс на телесна маса 22“, казва тя. „Но как да тълкувате това, ако имате пациент, който влиза с ИТМ 31?“ Трябва ли лекарите да игнорират изцяло теглото и да лекуват другите си симптоми? Или трябва да се опитат да приведат пациентите до тази цел ИТМ, въпреки че това означава засилване на вида на ограничителното мислене, от което се нуждаят, за да избягат? „Разбирам, че някой с поднормено тегло може да се нуждае от 5000 калории на ден, за да се храни отново и да си възвърне, а аз не“, казва Роуз за инцидента със сладоледа. „Но от друга страна също съм загубил 30% от телесното си тегло. Защо не се нуждая от повторно хранене? "

Някои терапевти с хранителни разстройства биха твърдели, че тя го прави. „Без значение с каква тежест сте с анорексия, животът с хронични ограничения кара тялото ви да се канибализира“, обяснява Бургард. „Загубили сте мастна тъкан, но сте загубили и мускулна, костна и мозъчна материя. Повторното хранене не означава да накарате всички да имат едно и също средно ниско телесно тегло. Става въпрос за изплащане на този дълг към тялото ви. "

Бургард лекува клиентите си с хранителни разстройства с тази стратегия в продължение на десетилетия, но подходът й не е основен. Повечето центрове за хранителни разстройства в страната продължават да работят със строги протоколи за повторно хранене за пациенти с ниско тегло, докато тяхната методология за пациенти с по-голямо тегло варира изключително много. Програмата за изследване на затлъстяването, теглото и храненето (POWER) в Йейлския университет например е програма за клинични изследвания и обучение, която изучава лечението на хранителни разстройства. Реклама, пусната на техния уебсайт, пита потенциалните субекти на изследването: „Интересувате ли се от безплатна програма за преяждане и отслабване?“ Карлос Грило, доктор по медицина, директор на POWER, потвърди по имейл, че проучването (все още в процес) разглежда както преяждането, така и теглото, но не предлага допълнителни подробности. Но Хароп е обезпокоен от намека, че всякакъв вид нарушено хранене може да бъде разрешен чрез загуба на тегло. „Трябва да внимаваме да предписваме каквото и да е поведение за дебели пациенти, което се счита за патологично за слаби пациенти, независимо от състоянието им с хранително разстройство“, казва тя. „Това се подкрепя от изследването. Освен това става въпрос само за осигуряване на хуманни грижи. "

В допълнение към физическото здраве, изследователите на хранителни разстройства отдавна знаят, че животът с хронично ограничение може да промени и мозъка ви. „Наричаме това„ мозък с глад “, казва д-р Дженифър Гаудиани, интернист, специализиран в медицинското управление на хранителните разстройства в Денвър, Колорадо. В някои случаи изследванията показват, че изгладнелият мозък буквално се свива, губейки както сивото, така и бялото вещество. Но независимо от размера на мозъка, Гаудиани казва, „когато човек не получава редовно адекватно хранене, той ще изпита промени в своята концентрация, памет, реакция на страх и когнитивна гъвкавост.“ Тази последна част е от решаващо значение: Гладуването на мозъка ви прави мислите ви по-твърди. Така натрапчивите, натрапчиви мисли, които са визитната картичка на хранителното разстройство, стават още по-мощни. „Ето защо възстановяването на теглото е от съществено значение за възстановяването от рестриктивно хранително разстройство, независимо къде започва теглото ви“, казва Кендрин Соневил, д-р, асистент в Училището за обществено здраве на Университета в Мичиган. „Знаем, че хората, които се опитват да се възстановят, като същевременно запазват новото си, по-ниско телесно тегло, са по-склонни да рецидивират, вероятно защото тези обсебващи мисли за храната все още са толкова видни.“

Дълго време се смяташе, че гладуващият мозък се проявява само при много ниско телесно тегло, отчасти защото пациентите, назначени за изследвания върху нервна анорексия, обикновено са тези с ИТМ с поднормено тегло. Но сега изследователите твърдят, че този вид твърдо мислене може да е по-свързано със степента на потискане на теглото, което са преживели, а не с действителното им телесно тегло. Като се фокусираме върху това колко килограма е загубил човек от най-високото си тегло досега, е лесно да разберем как пациентът с по-голямо тегло може да бъде по-тежък случай от този с по-ниско тегло: Може да са започнали в по-голямо тяло и да са загубили повече общо тегло, така че изпитвате по-тежки последици, въпреки че изглеждате по-малко болни.

„Когато мозъкът на човек е ограничен от толкова дълго време, той ще се нуждае от много повече храна от обикновения човек, защото трябва да компенсира времето, през което храната не е била лесно достъпна“, казва Менсингер. „А това означава да качите килограми и това е реалността на възстановяването, ако сте потиснати. Но много центрове биха поставили пациенти като тези на план за поддържане на теглото. “

Пациентите в телата с по-голямо тегло, които съобщават за нарушени хранителни навици, най-вероятно ще бъдат диагностицирани с разстройство от преяждане (BED), което е определено в DSM 5 като „извън контрол“ на хранене поне веднъж седмично в продължение на три месеца. 2.6% от възрастните ще бъдат диагностицирани с BED през целия си живот, според най-новите данни, което го прави четири пъти по-често от анорексията. Но диагностичните критерии не споменават ограничението, което често предшества подобни запои и което може да изкривява степента на разпространение. „Виждам подмножество пациенти, които използват преяждане като метод за справяне, без да ограничават първо“, обяснява Соневил. „Но по-голямата част от тях са хронични диети в по-голямо тяло и ние правим такава лоша услуга на тези пациенти, когато дори не споменаваме думата„ ограничение “в диагностичните критерии.“

Вместо това медицинските специалисти често поздравяват така наречените преяждащи, когато успеят да отслабнат. „Лекарите ще кажат:„ Е, каквото и да правите, работи! “, Ако тежък пациент отслабне, без да иска да види какво яде или колко тренира“, казва Хароп. „Или те дават съвет като„ Опитайте се да намалите наполовина всичко, което ядете “, когато някой може би вече е опасно ограничаващ.“ Тези лекари често погрешно разчитат на това, което Бургард описва като „стереотипи на телесното разстройство на храненето, че анорексията, булимията и разстройствата на преяждането са прокси за малки, средни и по-големи тела“. Така че по-слабият пациент може да прекарва повече време в препиване, отколкото да ограничава и прочиства, а по-тежък пациент може най-вече да ограничи; и двете могат да бъдат неправилно диагностицирани.

В ролята си на социален работник на непълно работно време в спешното отделение на болница, Хароп често оценява тийнейджъри, които проявяват симптоми на хранително разстройство. Нейната работа е да ги насочи за лечение. Но според медицинските критерии, които тя трябва да следва, само пациенти с ниско телесно тегло отговарят на условията за настаняване в дома. Хароп понякога може да подмазва нещата; ако пациентът не отговаря на критериите за ниско телесно тегло, но съобщава за много нисък прием на храна, тя ще използва това, за да обоснове насочване към стационарна помощ. „Но има много моменти, когато усещам, че трябва да ги насоча към по-ниско ниво на грижа, отколкото наистина ще им служи“, обяснява тя. „Наистина ми писна да казвам на тези деца:„ Трябва да се разболеете, преди да ви лекуваме. “