Днес имам честта да споделя историята на моя добър приятел Джини Райън. Това е горчива чест, защото споделянето и четенето на лична история без глутен може да бъде емоционално. Разказването на собствена история без глутен може да бъде катарзисно и полезно, но, да, също така е емоционално - дори може да бъде болезнено - тъй като човек има ретроспекции на всички, през които е преминал и преживява всички погрешни диагнози. Но аз съм убеден, че именно в споделянето на тези истории хората разпознават симптомите си и изискват правилната диагноза от своите лекари.

Някои от вас в общността без глутен може да познават Джини с нейния псевдоним и дръжка в Twitter, Irish Heart. Първо тя сподели тази публикация на личната си страница във Facebook и я попитах дали мога да я споделя с всички вас. Толкова се радвам, че тя се съгласи и съм й толкова благодарен, че иска да сподели личната си история за цьолиакия.

история

Целиакия има много „лица“ и лекарите не ги познават и/или отказват да признаят целиакия като реалност. Много от нас страдат в продължение на години, ако не и десетилетия, с тези симптоми, преди най-накрая да получим диагноза от опитен лекар или да намерим самостоятелно решение за безглутенов живот.

Моля, прочетете личната история на Джини без глутен и я споделете с всеки, който смятате, че може да помогне. Сега ще предам пода на Джини.

Лична история без глутен на Ginny

Ние сме нация, влюбена в житото. Ние обичаме нашите глутенови екстри: гевреци, понички, тестени изделия, кроасани, пица. бисквитки. Това е и причината често да сме дебели и болни и да ни боли. Но лекарите ще ви кажат, че с вас няма нищо лошо. Поне така или иначе нищо хапче няма да „излекува“.

Затова ни зареждат с лекарства за киселинен рефлукс, хапчета за кръвно налягане, лекарства за сърце, лекарства за понижаване на холестерола, лекарства за болка, лекарства против тревожност, помощни средства за сън, лекарства за мигрена, Lyrica за болки в нервите и различни антидепресанти ... и ни изпращат опаковки.

Когато кажете: „Но това не помага, докторе; те влошават нещата! ”, те карат да се чувствате сякаш сте луди и се нуждаете от психиатрична помощ. Трябва да е „всичко в главата ти“.

Много лица с целиакия или NCGS са казали на това от своите лекари

И плаках много заради болките в костите/ставите и мускулите и болките в парещите нерви. Изкрещях до стените: „Защо не могат да ми помогнат?“ Доктор след лекар след лекар.

Загубих броя на това колко пъти съпругът ми търпеливо ме караше на срещи и след това ме държеше на ръце, докато плачех горчиво от разочарование и разочарование след всеки един от тях. Бяхме уволнени за пореден път. Дори опитах хомеопатия, биологична обратна връзка, месеци на миофасциално освобождаване, акупунктура, дори ролфинг (вижте това нагоре) - от чисто отчаяние.

Бих направил всичко, за да спра болката, но НИКОЙ от тях не помогна. Хиляди долари, похарчени за нищо.

„Яжте ПОВЕЧЕ пълнозърнести храни - имате нужда от фибри!“, Казаха ми от практикуващата медицинска сестра на GI… Така че, направих.
И мозъкът ми изпръска и нервите ми изпържиха и тръгнах надолу.

ЯМР, ЕКГ, ЕМГ - всичко е нормално. (но тези тестове не откриват невропатия на малки нервни влакна, която имат 16% от целиакиите)

Костите и ставите и кожата ми изгаряха като луди.

Приблизително 37 милиона американци имат артрит (12%)

Казаха ми, че имам ГЕРБ и IBS в продължение на 12 години.
Приблизително 60 милиона американци - 20% - имат IBS и хронични храносмилателни проблеми и 120 милиона получават киселини (40%)

Една от многото погрешни диагнози, които получават хората с целиакия

Чудя се колко хора са в отделения за психично здраве, защото мозъчната им функция е била засегната от целиакия. Дори не казах на хората половината неща, които изпитвах от страх, че ще ме помислят за напълно луд.
Прибл. 30 милиона американци страдат от депресия - 10%.

По-късно, когато няколко други целиакии ми казаха, че също имат същите причудливи симптоми - парене на кожата, ходене настрани, шум в ушите, халюцинации, световъртеж замъглено зрение, атаксия - почувствах се потвърден. И тъжно за тях, защото им беше казано, че си „измислят“ (На една приятелка й беше казано, че има синдром на Мюнхгаузен и че „няма нищо лошо“ и при нейния син целиакия. По-късно тя се самоуби, защото никога не е преживяла ПТСР, която е придобила преди нейната диагноза. Това все още ми разбива сърцето.)

Неврологичните симптоми засягат до 10% от целиакиите.

Подозирам, че десетките лекари, които видях, мислеха, че съм просто луда жена в менопауза.
Почти съм сигурен, че са мислели, че измислям нещата. Имах много от тях да ме потупват по гърба и да ми внушават, че трябва да се занимавам с доброволческа работа или да потърся консултация.

Наистина ли? Кой "измисля" отслабване с 90 кг? косопад? недостиг на витамини? дехидратация? мигрена?
45 милиона американци получават главоболие (15%) и 28 милиона мигрена (9%)
Имах неравности в кръвната захар, понякога се задъхвах и ми се даваше астма, а сърцето ми се разбъркваше и биеше, и прескачаше удари като луд (но резултатите от монитора ми за ЕКГ и холтер бяха нормални - многократно)

16 милиона имат диабет (5%)
12 милиона имат хроничен бронхит (4%)
17 милиона имат астма (5,5%)
61 милиона имат сърдечно-съдови заболявания (20%)

Мислите ли, че тези цифри означават нещо?
Да, аз също. И ще го кажа: Ние сме нация от болни хора поради неспособността на медицинската професия да разпознае целиакия (и непоносимостта към глутания към целиакия) каква е тя.

„Разпространението на цьолиакия в Съединените щати се оценява на едно на всеки 133 души. В същото време само един на 4700 индивиди е диагностициран с целиакия. Средното забавяне на диагнозата за човек със симптоми е 11 години. Средно едно дете ще посети осем педиатри, преди да бъде диагностицирано с целиакия. "

Целиакията е резултат от генетични и екологични фактори.
Целиакия е звяр, който е по-голям, отколкото някой в ​​здравната професия иска да признае.

И за живота на мен не мога да разбера защо.

Лекарите ми казаха:
Ти си просто тъжен, тревожен и депресиран (изобщо не е моята личност)
Вие сте стресирани (мислите ли, защото не ми помагате и ме боли!)
Ти си анорексичка (аз? Бях ДЕБЕЛА! Но тогава не бях. О, как обичах храната.)
Ти просто тъжиш (любимият ми татко току-що беше починал)
Имате маса на щитовидната жлеза, която трябва да излезе (не, не съм)
Вие сте в менопауза (имах хистеректомия преди години, док)
Имате фибромиалгия (не, това е диагностика на кошчето, подобно на „IBS“)
Имате спондилоартропатия - приемайте метотрексат (определено не ... и какво? Няма начин!)
ГОСПОЖИЦА? Лупус? Лайм - и може би 10 други възможни заболявания?

Не, не го правя. (Казах си).
Чух „вземете тези лекарства - ще се видим след шест месеца“. Опитах всички тях, защото лекарите „казаха така“ и имах ужасни странични ефекти от тях. Чух „Вземете скутер и приемете съдбата си !“ (не, няма, казах.)
И аз чух и това: Това е „Идиопатичен“.

Не, не е така. Имаше ИСТИНСКА ПРИЧИНА. ГЛУТЕН и ЦЕЛИАК.

Трябваше да претърпя обширна стоматологична работа, няколко операции, загубих жлъчния си мехур и имам няколко проблема с ИИ - остеоартрит и остеопения сред тях - и постоянните болки в ставите/мускулите, съединителната тъкан, гърба и шията, които страдам, са резултат от ГОДИНИ от недиагностициран. (но се подобрявам с глутен и с физиотерапия и масажна терапия).

Бездетна съм, защото никой не се е сетил да тества това, когато продължавах да се аборирам отново и отново и лечението на безплодието се провали.

С повече от 25 години грешни диагнози идват много странични щети.

Но аз съм жив и се опитвам да потвърдя на други хора, които са тежко болни и губят надежда, че това не е „всичко в главата ти“.
Ти не си луд. вярвам ти.

И е от съществено значение лекарите да ПОГЛЕДНАТ всички тези симптоми и да видят, че това може да е целиакия, тъй като недиагностицирана, може да се развият повече заболявания на ИИ и шансовете за смърт от целиакия са много реални.

„Нелекуваната целиакия може да бъде животозастрашаваща. По-вероятно е целиакиите да бъдат засегнати от проблеми, свързани с малабсорбцията, включително остеопороза, дефекти на зъбния емайл, заболявания на централната и периферната нервна система, заболявания на панкреаса, вътрешни кръвоизливи, нарушения в органите (жлъчен мехур, черен дроб и далак) и гинекологични нарушения. " Освен това, „Повишените нива на смъртност при тези с целиакия се дължат на увеличаване, особено, но не изключително, на чревни лимфоми. Също така изглежда, че други стомашно-чревни ракови заболявания са по-чести и допринасят за увеличаване на смъртността при пациенти с цьолиакия. "

Добрата новина обаче е ... ако сте диагностицирани и се подложите на безглутенова диета, шансовете ви това да се случи са същите като всички останали! И тъй като моята диагноза и започването на GF диета, не приемам абсолютно никакви лекарства, освен малка доза левотироксин. Болестта на щитовидната жлеза често е съпътстваща диагноза с целиакия.

Онези „няколко десетки лекарства, които трябваше да приемам до края на живота си“? Свинско миене. „Hoveround“, което ми предложиха да получа? Балони. Притежавам колело.

Лекарите трябва да спрат лечението на симптомите и да започнат да идентифицират основната причина. Толкова е просто.

О, добре ни трябва осведомеността за целиакия. Нуждаем се най-вече от медицинската общност.

Източници:
Д-р Стивън Ванген, По-здрави без пшеница
Мариос Хадживасилиу, доктор по медицина, невролог в болница Royal Hallamshire в Шефилд, Англия
Център за болести по целиакия към Университета в Чикаго