Тези жени откриха, че не е само мазнина: това е липедема

липедемата

Марлене Симпсън от Сакраменто, Калифорния, носи компресионни превръзки всеки ден, за да помогне за намаляване на отока в краката. Тя се монтира на компресионни превръзки за ръцете си, за да предотврати подуване там. Lesley McClurg/KQED скрий надпис

Марлене Симпсън от Сакраменто, Калифорния, носи компресионни превръзки всеки ден, за да помогне за намаляване на отока в краката. Тя се монтира на компресионни превръзки за ръцете си, за да предотврати подуване там.

Джуди Маджоре си спомня как се е оглеждала в огледалото в колежа, объркана от несъразмерността на тялото си.

"Бях слаб. Бях пръчка. Горната част на тялото ми беше наистина, наистина тънка. Виждаше се ребрата ми!" - възкликва Маджоре. "Но от кръста надолу сякаш бях двама или нещо такова."

Краката, подобни на ствол на дървото, и тънката горна част на тялото са характерните черти на пациента с липедема. Можете да гладувате и да тренирате часове на ден и мазнините няма да регресират. Но по това време Маджоре не знаеше това. Тя се закле по бански и фанатично удари фитнеса.

Въпреки че тя беше замислена от тялото си, тя не обмисляше да отиде на лекар. "Ясно е, че нещо не е наред с мен. Не се хранех с правилните неща. Не тренирах правилно."

Тя изпробва всяка диета, която може да си представим, от Аткинс до наблюдатели на тежести до Джени Крейг. Нищо не работи.

Джуди Маджоре яде салата всеки ден за обяд като част от усилията си за предотвратяване на повече мастни натрупвания. Lesley McClurg/KQED скрий надпис

Джуди Маджоре яде салата всеки ден за обяд като част от усилията си за предотвратяване на повече мастни натрупвания.

И накрая, миналата година - когато беше на 68 години - лимфен специалист я шокира с диагноза липедем.

„Бях като„ Уау! “ "възкликва Маджоре. "Никога досега не съм чувал това. Те си имат име и това не е моя вина!"

Липедемата е лимфна болест, която се смята, че засяга 10 милиона до 17 милиона души в Америка, предимно жени. Не са налични точни оценки на пациентите, защото е трудно да се диагностицира. Всъщност много пациенти с липедема дори не знаят, че го имат. Нито техните лекари, които често предполагат, че пациентите им са с наднормено тегло. Освен това лекарите често бъркат липедема с лимфедем - преобладаващо лимфно заболяване, което има подобни симптоми. Маджоре казва, че всеки лекар, когото е виждала през целия си живот, й е казвал, че трябва да отслабне.

Няма стандартен преглед като изследване на кръв или урина за липедем. Вместо това лекарите използват физически следи, като необичайната текстура на кожата. Започва да се усеща като пясък, след това камъчета и след това малки камъчета. Мастните клетки продължават да се увеличават и увеличават.

„Това е все едно да бъдеш увит с мехурче“, казва Маджоре.

Причините също са мистериозни, въпреки че ранните проучвания показват, че липедемата е генетично състояние при жените. Изглежда болестта се задейства хормонално, тъй като началото обикновено е около пубертета, а симптомите се влошават по време на раждане и менопауза.

„Просто имаме най-ранните улики за това къде да търсим и за какво да мислим“, казва д-р Стенли Роксън, професор и изследовател в Станфордския университет.

Обикновено мастните клетки се разширяват, когато преяждате, и след това се свиват, когато диете - но нещо се обърква при пациентите с липедема. Роксън използва метафората на банка, за да илюстрира как работят клетките при пациенти с липедема.

„Те са много необичайна банка, защото приемат депозити, но не теглят“, казва Роксън. "Така че след като натрупат материал, той никога повече не излиза."

Роксън е един от малкото специалисти по липедема в света, които се опитват да разберат патологията на болестта. В текущо проучване той анализира тъканни проби от краката и корема, за да разбере по-добре защо подкожната мастна тъкан се натрупва предимно в долната част на тялото. Той също така тества противовъзпалителни лекарства, които са работили върху други лимфни заболявания, за да намалят болката.

И той е един от основателите на международен регистър, който събира медицинските записи на пациенти, страдащи от лимфни заболявания. Той се надява, че изследването в крайна сметка ще доведе до лечение на болестта. Към момента лекарите имат малко възможности за пациенти.

Единственото дългосрочно лечение е липосукцията, а Маджоре е ужасен от операцията. Но някои жени чувстваха, че това е единственият им избор.

Когато скалата на Марлене Симпсън надхвърли 300 килограма, тя отчаяно искаше по-тънки крака. Тя не спеше, което доведе до изтощение и направи почти невъзможно функционирането на работното място.

Опита пълна деконгестивна терапия, компресионни чорапи, обвивки, нощни дрехи, мануална терапия за лимфодренаж (от терапевт и самостоятелно), диети за отслабване, плуване, ходене, дълбоки дихателни упражнения и ежедневна употреба на компресионна помпа, преди да реши да се подложи липосукция.

Но първоначалната й среща с пластичен хирург беше опустошителна. Лекарят отрече самодиагностиката й. „Каза ми, че не трябва да вярвам на това, което виждам в интернет“, казва Симпсън.

Краката на Марлене Симпсън преди операцията (вляво) и един месец след това. С любезното съдействие на Марлене Симпсън скрий надпис