управление

След толкова много години открих, че ЧЕСТОТО движение на цялото тяло през ВСЕКИ ДЕН, съчетано с ежедневна рутинно разтягане на мускулите е най-добрият ми подход за управление на CIDP!

Моето управление на CIDP на пандемията на коронавирус COVID-19: Март 2020 г. Реших да добавя уеб страница COVID-19 към CIDPLog за това как се справям с допълнителната тежест на Covid-19 коронавирус върху CIDP. Вярвам, че съм изложен на повишен риск, дължащ се главно на (предимно разрешен) проблем с дишането, както и на текущите ми проблеми хронични симптоми на CIDP: Вж CIDPlog COVID-19.

Моето управление на съня за CIDP : Сънят е едновременно враг и приятел в управлението на моя CIDP. Поради постоянното изтощение, причинено от моя CIDP, спя повече от дванадесет часа на ден! Сънят, разбира се, директно носи облекчение от симптомите на CIDP и облекчението остава до известна степен след събуждане. Лежи напълно хоризонтално и все още (с отдръпнати предни крака) определено облекчава болката. Не обичам обаче да спя половин ден (или по-дълго) и знам, че е изключително важно да продължа да се движа за дългосрочната си мобилност. През декември 2019 г. възобнових тестостероновия пластир, който изглежда доста подсилва енергийното ми ниво. Също така пия много кафе и чай, съдържащи кофеин, и упражнения, които ме държат далеч от съня. Не съм намерил начин да се справя с трептенето на очите и телесните фасцикулации, които получавам, когато затворя очи за сън. От основното начало на моя CIDP през 2009 г. той е никога се отпусках, за да затворя очи, и това, свързано с очни проблеми, остава един от най-дискомфортните симптоми, които изпитвам.

Моите упражнения за CIDP: През повечето време не ми се придвижва поради дискомфорта на моя CIDP: Но аз се насилвам, тъй като знам, че дискомфортът ще бъде далеч по-лош без него. Правя ежедневно разтягане, за да облекча спазмите и откривам често срещан всички мускулни движения е основно лечение за моя CIDP. Отначало установих, че някои упражнения са невъзможни поради екстремно стягане на мускулите или непосредствена болка или спазми. Въпреки това установих, че с постоянство може да се направи и си заслужава. Например, сега без затруднение мога да държа докосване на пръстите на краката си за брой 100: Това е добро разтягане на краката и гърба. Също така не се отказвам пред потенциалните опасни симптоми, а по-скоро се адаптирам. Мога да развия проблеми с дишането или мускулни болки при бягане, но ще продължа бягането докрай, ако е възможно! Поддържам теглото си, наистина режа 10 кг, когато моят проблем с дишането внезапно стана по-сериозен през април 2013 г. По-малкото тегло е полезно за почти всички мои симптоми на CIDP.

Моята диета и лекарства за CIDP: Имам отлична диета, която не съдържа глутен и това намали храносмилателния ми дискомфорт, предизвикан от CIDP. Не приемам лекарства или витамини (различни от IVIG лечение, което е кръвен продукт) -

  • Безглутенова диета: Открих, че се справям по-добре на безглутенова диета. Това е неудобство, но съм опитвал включване и изключване на глутен и мисля, че се справям по-добре без.
  • Диета с ниско съдържание на мазнини, месо и захар: Ям два пъти на ден. Закуската по обяд неизменно е овесена каша от овесени ядки, с малко стафиди и обезмаслено мляко. Най-доброто вечерно хранене са зеленчуци с бобови растения или ориз или киноа. Имам месо средно два пъти седмично.
  • Ниска консумация на алкохол: Понякога приемам малко вино с вечеря или от време на време странната ракия с кока-кола. Не мога да понасям много алкохол и знам, че той е дехидратиран и причинява спазми.
  • Помощ за храносмилането: Взимам три супени лъжици люспи от псилиум всяка сутрин и четири супени лъжици прясно смлян (златно и кафяво) ленено семе два пъти седмично. Напоследък в средата на 2017 г. осъзнах, че трябва да взема и пълна чаша вода със семената. Този режим поддържа храносмилането да работи доста добре и намалява храносмилателния дискомфорт, причинен от CIDP. Промених този режим през 2018 г., тъй като установих, че трябва да намаля консумацията на калий. (Калият в кръвта може да се увеличи като страничен ефект от IG). Вместо това взема голяма купа пълнозърнести овесени ядки с нулево калиево бадемово мляко. Това е добър заместител на предишния ми подход към храносмилателната помощ.

Моите IVIG инфузии за CIDP: След шест години инфузии IVIG Разбрах чрез проби и грешки най-подходящия за мен подход .

От 1 юни 2018 г. започнах I тримесечен изпитване на много висока "импулсна доза" дексаметазон кортикостероид, насочен към потискане на неблагоприятните ефекти на IVIG инфузиите като цяло. Докато крастата на устните беше спусъкът: моят лекар също се надява, че ще имам по-малко болка и също така потенциално ще намали дозата IVIG, която приемам на всеки четири седмици за моя CIDP. Декември 2018 г. преминах на под-q CUVITRU IgG. Това почти реши проблема ми с крастата на устните. (Имах една атака, която продължи един месец, но оттогава само леки разкъсвания от време на време).