хронична

От Глен Сабин - пациент

През есента на 1991 г., на 28-годишна възраст, рутинно физическо лечение с моя лекар от първичната помощ бързо се промени от своя предсказуем модел и се превърна в шокираща диагноза за хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ).

Дадоха ми ужасна прогноза: шест месеца живот.

Д-р Брус Р. Кресел, хематолог, базиран във Вашингтон, сега свързан със системата на Джон Хопкинс, скоро ще потвърди диагнозата CLL чрез биопсия на костния мозък.

Очевидно бях боледувал от известно време; слезката ми беше значително увеличена. Нормалният далак тежи около два килограма и половина. Моят беше седем - инфилтриран от пет килограма левкемични клетки. Два месеца по-късно претърпях спленектомия, за да разтоваря тумора.

Прогноза и възможности за лечение

След като се възстанових от спленектомията, седнах с хематолога си, за да обсъдим прогнозата си и възможностите за лечение. Като се има предвид възрастта ми, той предложи да получа второ мнение от голям онкологичен център. Той беше организиран и осъществен с Лий М. Надлер, доктор по медицина, водещ изследовател на клиниката на CLL в Харвардския институт за рак на Дана-Фарбър.

Предложиха ми два избора: зорко чакане или трансплантация на костен мозък.

1991 г. въведе промяна в стандарта на грижа от непосредствения коктейл от химиотерапевтици към възможността за зорко чакане - основно наблюдение на хода на заболяването. Теорията беше, кога болестта направи по-агресивен ход, би го направила тогава получават насилствено нападение под формата на множество химиотерапевтични агенти и стероиди.

По това време трансплантациите на костен мозък са по същество експериментални като потенциално лечебна интервенция, носейки със себе си риска, свързан със заболяването присадка срещу гостоприемника и 20% смъртност. На братята и сестрите ми беше изследвана кръвта с цел съвпадение, но тъй като нито едно не съвпадаше, алогенна трансплантация беше изключена. По причини, които не си спомням, никога не сме разглеждали регистъра на мозъка.

Това остави възможността за автоложна трансплантация на костен мозък - премахване на засегнатия костен мозък с игли за биопсия, след което цялата ми имунна система ще бъде унищожена с високи дози химио- и лъчетерапия; костният ми мозък би бил елиминиран; Щях да бъда изолиран за продължителен период от време, след това, след като костният мозък беше унищожен, моят собствен „почистен“ костен мозък ще бъде въведен отново в моята система и допълнително стимулиран да се населява отново. Освен това щях да бъда направен стерилен и трябваше да слагам сперма, ако исках деца.

Труден избор

ХЛЛ е болест на възрастен човек. Бях в късните си двадесет, новобрачен - в разцвета на живота. Казаха ми, че състоянието ми е крайно, но че мога да живея няколко години, като управлявам болестта с различни интервенции, ако е необходимо; палиативен подход.

Но как бих могъл аз, наклонен напред тип А, да се чувствам удобно с двата варианта? Бдителното чакане изглеждаше невероятно пасивно - по същество седяща патица. И трансплантацията на костен мозък изглеждаше невероятно инвазивна. И имаше тази 20% смъртност.

В крайна сметка не избрах нито една от двете опции и се съгласих с това, което наричам „проактивно наблюдение“. Не бих чакал просто да падне другата обувка. Бих научил какво трябва да направя, за да стана център на собственото си изцеление, играейки значима роля в управлението на болестите. В крайна сметка ми беше казано, че науката за ХЛЛ се развива бързо; очевидно нови лекове бяха на хоризонта. Може би бих могъл да задържа болестта си, докато не се появи лечебна намеса?

Станете овластени

Споделих предпочитания от мен подход за грижа с моя уважаван онкологичен екип и зададох важни въпроси. Какви проактивни мерки бих могъл да предприема, за да се включа по-активно в собствените си грижи? Каква промяна в начина на живот може да повлияе положително на имунната ми функция или евентуално да промени биологията на ХЛЛ?

В отговора им имаше единодушие: Нищо, което можех да направя, няма да повлияе положително на хода на заболяването. Левкемията е причинена от генетична неизправност; не беше моя вина; диетата и упражненията няма да имат значение; Трябва да се съсредоточа върху опитите да живея възможно най-добре.

Скоро щях да разбера, че онкологичният ми екип не беше всичко, което се интересуваше или обучаваше в храненето и други подходи за лечение на рака. По време на моята диагноза литературата беше до голяма степен лишена от проучвания, показващи ползата от диетата, физическата активност и намаляването на стреса за подпомагане на предотвратяването на заболяването, камо ли за контролиране на растежа му или за по-добро осигуряване на дългосрочно оцеляване.

Беше невероятно обезсърчително, че моят уважаван онкологичен екип видя нулева стойност в поведенческите промени, които планирах да проуча. Реших да потърся други, които биха могли да ме подкрепят.

Най-ранните дни на интегративната онкология

Диагнозата ми през 1991 г. дойде десетина години преди основаването на Обществото за интегративна онкология; цяло десетилетие преди големите онкологични центрове да стартират клинични програми за интегративна медицина. Беше рано инингът и отблъскването в академичните среди и в частната общност в онкологията беше интензивно. Понятията „алтернативна медицина“, „CAM“ и „интегративна онкология“ бяха до голяма степен обединени от повечето здравни специалисти.

Достатъчно е да се каже, че толкова внимателно, колкото се приближавах към управлението на болестта си, често се чувствах заседнал на безлюден остров.

Поемане на контрол

Ако щях да създам всеобхватна програма, която да повлияе на биологията на моето заболяване - или поне да презарежда имунната ми функция - ще трябва да го разбера сам.

И така започна моето пътуване за намиране на разумни, основани на факти подходи за подобряване на цялостното ми здраве и качество на живот. Това бяха дни преди Интернет. Библиотеките и книжарниците държат книги и статии за биологията на ХЛЛ и някои пионерски разработки за въздействието на промените в начина на живот върху болестите.

Рос Пелтън, RPh, CN, стана първият ми ментор по „интегративно здраве“. След като прочетох Рос Алтернативи в терапията на рака, Отидох в дома му в Сан Диего за консултация. Той ме научи на различни подходи в начина на живот, за да повиша имунната си функция и да създам вътрешна среда, по-малко гостоприемна за растежа на рака.

С течение на времето щях да науча за връзката между злокачествено заболяване и хранене, възпаление, оксидативен стрес, инсулиноподобен растежен фактор, хидратация, метаболизъм, хормони на стреса и други.

Станах пескатарианец, фокусирайки се върху богата на растения диета заедно с риба, богата на омега със студена вода. Режимът ми на упражнения беше увеличен: по-често и много повече кардио. Инсталирах система за филтриране на вода за цяла къща и уредих захранването с питейна вода в дома и офиса ми да бъде оборудвано със система за обратна осмоза. Започнах да се уча на медитация и други форми за намаляване на стреса.

Въпреки че бях приемал различни добавки от 17-годишна възраст, Рос даде насоки за режим на добавки и ферментирала соя, към които се придържах отблизо.

Работих с Рос почти пет години, преди да премина към друго, което съм измислил, „хранителен фармаколог“ - фармацевт, който е и клиничен диетолог.

Запознах се с Irwin “Irv” Rosenberg, RPh, CN в края на 1999 г. Irv е съосновател на така наречената Village Green Apothecary, разположена на едно място разтеглена „аптека“, разположена отсреща от Националния институт по здравеопазване в Бетезда, Мериленд. Irv прегледа протокола ми и направи няколко препоръки за укрепване на програмата ми.

Irv инвестира значително време, преглеждайки литературата за десетки естествени продукти, показващи противоракова активност. Той имаше връзки с всички основни марки фармацевтични добавки и пръст върху пулса на хранителните добавки и тръбопровода за развитие. Ще отнеме няколко месеца, за да се прегледат и разберат всички промени, препоръчани от Irv, и да се въведат в действие в началото на 2000 г.

Ставайки болен

Въпреки че костният ми мозък постепенно се ангажираше с левкемични клетки, кръвната ми картина беше стабилна и се чувствах доста добре. Живеех пълноценен и активен живот.

Това щеше да се промени през лятото на 2003 г., десетина години след моята диагноза. Разболях се от coombs положителна хемолитична анемия. Хематокритът ми се понижи до 22. Костният ми мозък вече беше инфилтриран от над деветдесет процента левкемични клетки, изтласквайки останалите здрави клетки.

Записах срещи в клиниката с моя местен онколог, д-р Кресел, д-р, и специалистите по CLL в онкологичния център на Сидни Кимел на Хопкинс в Балтимор. Оттам отидох в Харвард за среща с д-р Надлър в Dana-Farber.

Консенсусът беше ясен сред онкологичния ми екип: трябваше да се лекувам. Веднага. Стандартът на грижи се е развил донякъде и включва обещаващото ново моноклонално антитяло Rituximab, в допълнение към няколко химиотерапевтични средства и преднизон.

Вече не се предлагаше автоложна трансплантация на костен мозък. За съжаление хората не се бяха надявали на лечебната намеса. Всеки, който е имал автоложна трансплантация на ХЛЛ, ще се върне.

Експертите настояваха терапията да започне в рамките на една седмица. Думите на д-р Надлър отекваха в главата ми: „Глен, ти се насочваш към върха на скалата; трябва да се лекувате. Сега"

В интерес на истината се чувствах ужасно. Имах постоянна ниска температура, бях невероятно слаб и се събуждах облян в студена пот три или четири пъти всяка вечер. Качеството ми на живот се разпадаше. Трудно се фокусирах. Имах нужда от облекчение.

Разширяване на експеримента

Казах на лекарите си, че няма да се подлагам на конвенционална терапия. Поне не веднага.

Това решение се основава на един прост факт: CLL все още се счита за нелечима. Коктейлът от моноклонално антитяло, химиотерапия и преднизон е по същество палиативна намеса - лейкопласт до бъдещо лечение. Може да ме вкара в частична ремисия за година или две, но левкемията със сигурност ще се върне. И в този момент най-вероятно ще бъде устойчив на същата лекарствена терапия. Също така бях наясно с потенциалните, доживотни странични ефекти, свързани с препоръчаната схема.

Вече бях на дузина години в моя лечебен експеримент. Въпреки че имах основна тежка автоимунна хемолитична анемия (AIHA) и кръвна химия се обърка, тялото ми беше добре обусловено от моя обширен интегративен онкологичен режим.

Какви са границите на вродената способност на тялото да лекува? Бих ли могъл да повлияя положително на имунната си функция, за да променя хода на тази остра ситуация?

Казах на лекарите си, че макар да не отказвах категорично конвенционалната интервенция, ще работим заедно през следващите седмици и ще наблюдаваме кръвта ми. Ако не бях в състояние да повлияя на хода на AIHA, бих се съгласил на лечение.

Моите онколози ясно усетиха, че си губя времето с този подход. Обаче нямах какво да губя; стандартът на грижа не е лечебен. Но това може да донесе облекчение от интензивното ми страдание. И все пак разбирах връзката между моята химия в кръвта и чувствата ми достатъчно добре, за да издържа. Доверих се, че ще знам дали и кога да кимна на този курс на лечение.

Съботен и ревизиран режим

Взех отпуск от медийната компания, която управлявах, разглеждайки само най-критичните аспекти на процеса на вземане на бизнес решения. След това прегледах моя нутрицевтичен протокол с Irv Rosenberg, премахвайки някои агенти и добавяйки други, като CLA, артемизиним и имуноглобулинов продукт на основата на суроватка.

Въпреки че анемията ми беше тежка и бях предупредена за натоварването, което имаше върху сърцето ми, продължих с ежедневната си кардио рутина на ходене и плуване. Активността беше кратка, но се случваше всеки ден, навсякъде. По време на тези разходки и плувания се чувствах най-спокойна. За мен това беше най-мощната форма на работа на ума/тялото. Аз просто не съм от типа да седя неподвижно и да медитирам. Опитах това рано и се мъчих да „изключа шума“.

Постигане на първи клиничен отговор

Пълна кръвна картина се правеше няколко пъти седмично. След няколко седмици броят ми се стабилизира. След 30 дни имаше ясна тенденция, показваща подобрение. След няколко месеца CBC показа, че химията на кръвта ми се е нормализирала напълно.

С тази новина ми направиха локална цитометрия с цел по-задълбочен поглед върху кръвта. От системна гледна точка няма данни за заболяване.

Няколко месеца по-късно, когато пълните ми сили се върнаха и се върнах към работа по предишния си, редовен график, отидох в Харвард за PET/CT сканиране, допълнителна диагностика и физически преглед. Всички потвърдиха, че няма данни за заболяване.

Бях постигнал частична ремисия без конвенционално лечение от какъвто и да е вид. Докато системната кръв е чиста от левкемия, биопсията на костния мозък разкрива, че костният ми мозък все още е бил повлиян от левкемични клетки, макар и значително намален от моя остър епизод.

(ЗАБЕЛЕЖКА: По-късно ще науча, че съм единственият случай в медицинската литература, показващ обръщане на AIHA без помощта на стероиди или други лекарства.)

Останах в добро здраве и в състояние на частична ремисия в продължение на шест години, до 2009 г., когато болестта се повтори.

Белите ми кръвни клетки започват да се увеличават; Бях анемичен и абсолютният ми брой на лимфоцити започна да расте.

От психологическа гледна точка това беше предизвикателен период. Но успях да отделя емоционалното въздействие от това как се справях физически: безсимптомно и се чувствах перфектно.

Бих подходил към тази новина, тъй като се бях справял със заболяването си в продължение на много години. Преразгледах сегашния стандарт на грижи, който на практика остана неподвижен от 2003 г. Прегледах всеки аспект на моя протокол. Честно се замислих върху настоящото количество стрес в живота ми.

По-рано, през лятото на 2009 г., чух лекция на Кийт И. Блок, д-р и Пени Б. Блок, д-р. Впечатлен от презентацията, прочетох книгата на д-р Блок, Животът над рака. След няколко седмици бях в Block Center за интегративно лечение на рак в Еванстън, Илинойс (от преместването в Скоки).

По това време не бях „болен“, но имах нарастващ интерес към изследователски модели. По-конкретно, аз се интересувах от проучването на нередуктивни цели системи за интегративно клинично проучване на онкологията. Имаше интерес в Харвард и други институти да проучат програма за CLL и почувствах, че привличането на д-р. Кийт и Пени Блок да си сътрудничат биха били страхотно допълнение за вида проучване, което си представях.

По-късно същата година, когато се върнах, не трябваше да обмислям много кого да се обърна за помощ. По това време, през есента на 2009 г., започнах работа с д-р Блок като негов пациент. Той ще стане първият ми интегративен лекар от началото на заболяването ми 18 години по-рано.

Калибриране на разследването

Д-р Блок и неговият екип предложиха значителни промени в моя нутрицевтичен режим. И за разлика от работата ми с Рос Пелтън и Ърв Розенберг, препоръките на д-р Блок са научно информирани от уникалната ми биохимична среда - въз основа на моите нива на макро и микроелементи и различни биомаркери, свързани с хормони, глюкозни панели, възпалително натоварване, циркулация, и нива на оксидативен стрес.

Придържах се към новия протокол за добавки в продължение на няколко месеца, но броят на белите кръвни клетки продължи да се повишава, надхвърляйки 50 000. Десет месеца след новия протокол бяха направени допълнителни промени, които включват клинично дозиране на екстракт от зелен чай (EGCG). Проследихме дозирането на клиника Mayo от 4 грама дневно, което се понася добре във фаза I проучване.

Постигане на втори клиничен отговор - пълна ремисия

След добавянето на екстракт от зелен чай, за относително кратък период от време, броят на белите ми кръвни клетки се стабилизира. Скоро всички области на кръвната ми химия се нормализират. Проточната цитометрия показа NED в системния ми кръвен поток. Бях постигнал втори клиничен отговор без конвенционална намеса.

През януари 2012 г. се върнах при д-р Надлър в клиника в Дана-Фарбер. Макар и да няма клинични показания, настоявах за биопсия на костния мозък. От научна гледна точка това беше ясно посочено и отново бях доста любопитен дали действията ми са имали някакво измеримо въздействие върху мозъка.

Патологията се върна със следната бележка:

„Проточните цитометрични изследвания на костния мозък и периферната кръв не разкриват диагностични характеристики на засягане от лимфопролиферативно разстройство“.

Няма данни за заболяване по фенотип или морфология. Патолог от Харвард не можа да каже, че някога съм имал ХЛЛ.

През януари 2014 г. повторих биопсия на костен мозък, която показа, че съм в пълна, трайна ремисия.

Не твърдя как е постигната тази пълна ремисия. Прилагах цялостен, биосинергичен подход към заболяването си в продължение на повече от две десетилетия. Резултатът ми не доказва причинно-следствена връзка.

Не спекулирам с пътища, защото не намирам това за полезна практика. Дали това е модулация на генната експресия, апоптоза, траен цитотоксичен афект от клиничното дозиране на агенти като EGCG и куркума? Клетките просто ли се нормализират сами? Никога няма да разбера.

Освен това за тази статия избрах да не споделям спецификата на природните агенти, дозирането и начина, по който те са били информирани. Не ми е било намерение да предписвам, а да споделя пътуването си чисто от гледна точка на пациента. Моята е история за овластяване и самоефективност, с просто послание: всеки от нас е n от 1.

Щракнете тук, за да изтеглите откъс от книгата на Глен, n от 1, плюс получавате бонусно ръководство: 10 основни стъпки за поемане на контрол над вашето пътуване с рак.

За повече подробности относно клиничния случай на Глен Сабин, през декември 2015 г. беше публикуван рецензиран доклад за случая Кюреус. https://glennsabin.com/wp-content/uploads/2016/01/Glenn_Sabin_Cureus_case_report.pdf

Глен Сабин живее във Вашингтон, окръг Колумбия, със съпругата си Линда, синовете Майлс и Джаред и мини шнауцера Лео. Той е основател на FON Consulting, фирма за развитие на бизнеса, посветена на развитието на интегративната медицина като нов стандарт на грижа. Сабин пише и говори за интегративна медицина и превенция на рака.

Първоначално публикувано в The CLL Tribune Q3 2017.