От Марк Широко, търпелив посланик

моят

От три години съм на централна хемодиализа. Това беше груб старт, тъй като преминах през 11 катетъра за гърди за малко повече от година. Две от тях просто паднаха, докато аз седях у дома; останалите се запушиха. Последният едва не ме уби, като спря течност в горната част на тялото и главата ми. Фистулата ми едва беше готова, когато я извадиха и постави стент в гърдите ми, за да пропусне течност покрай горната част на тялото ми.

Три месеца след стартирането на фистулата ми трябваше фистулограма, за да я отворя. За тези от вас, които не са чували за фистулограма, това е често срещан тест, който търси проблеми с фистулата, които биха могли да причинят проблеми с диализата. Това е специфичен рентгенов процес, който използва багрило, за да разгледа кръвния поток на фистулата, за да провери предимно дали е блокиран или има някакво стесняване.

Започнах да имам проблеми с фистулата си на всеки четири до шест месеца след август 2016 г. След четвъртата ми фистулограма се спусках с обрив, който не се чувстваше като обикновен обрив. Той изгоря и по-късно се обели като слънчево изгаряне. Имах промяна в стероидите за моя рак на простатата и едновременно направих костно сканиране и CT. Не можах да разбера кой е причинил проблема. След това през януари 2018 г. дойде петата фистулограма и обривът беше много по-лош. Моят дерматолог взе няколко проби, които се върнаха, показвайки, че това е реакция на нещо, което е поставено в моята система. Този път фистулограмата беше единственият заподозрян. Така че въпросите бяха: 1) багрилото ли беше, 2) латексните ръкавици ли беше или 3) палатката? „Палатката“ по време на фистулограма, когато фистулата е в ръката, е мястото, където се поставят алуминиеви скоби около горната част на тялото и върху нея се опъва плат. Тъканта, която покриваше лицето и торса ми, докато ръката на фистулата ми беше удължена, причиняваше сърбеж, когато докосваше кожата, като по този начин добавяше палатката като заподозрян.

Моите лаборатории бяха страхотни повече от година и времето ми беше намалено на 15 минути на сесия, докато времето ми не беше намалено от пет часа на четири и четвърт часа. В деня преди да бъдат намалени последните 15 минути, получих обаждане от болницата, за да потвърдя уговорка за фистулограма. Не бях щастлив да чуя това и се оплаках в центъра, че получих ужасен обрив от нещо по време на процедурата. Те казаха, че моят диализен апарат съобщава, „неефективно тестване на потока на достъп, неспособен да стартира HD при предписана BFR“. Казаха ми да спра бебешкия аспирин пет дни преди това и да приемам лекарства 12 и два часа преди фистулограмата. Бях уплашен, но се доверих на хората в моята клиника и подписах документите, упълномощавайки ги да направят процедурата. Диализирах за следващите три лечения (когато получих 15 минути отрязване от времето си) без аларми, звукови сигнали или бръмчене.

След като бях подготвена за тази последна фистулограма, когато сестрата попита към какво съм алергична, й казах, че получавам ужасен обрив всеки път, когато правя тази процедура. Щом багрилото влезе в системата ми, им казах, че ме сърби цялото тяло. След това ми дадоха преднизон и Benadryl. В стаята за възстановяване обривът започна да се появява и започна да се разпространява.

Само няколко дни по-късно врата ми се стегна и около врата и лявото око се образуваха мехури. Вече имам астма, затова отидох в спешното отделение (ER), тъй като се страхувах, че проблемите с дишането ще се ускорят. Лекарят по неотложна помощ диагностицира заболяването ми като синдром на Stevens-Johnson (SJS) и токсична епидермална некролиза (TEN) от външните ми симптоми - обривът пареше и боли, а не сърбеж. Тъй като не бяха запознати със SJS/TEN, те ме изпратиха с линейка в друга болница, където здравните работници бяха запознати с това рядко заболяване. По време на този престой в болницата персоналът ми помогна да се грижи за устните ми, които бяха подути и просмукващи кръв, петна от обриви, които се белеха като силно слънчево изгаряне, както и кратките ми студени тръпки и затруднено дишане. Имах късмет, че не получих сепсис, докато се борих с тази инфекция, и съм щастлив да кажа, че съм на път за възстановяване от SJS/TEN.

Също така мисля, че имаше големи пропуски в комуникацията между участниците в моите грижи - клиниката по диализа, моят първичен лекар и моят дерматолог. Имах нужда от всички в моя екип да разберат състоянието ми, да знаят какво се е случило и да имат план за предотвратяване на бъдещи епизоди. Ако бяха споделили тази информация, вярвам, че последният ми двубой, който беше толкова опасен, би могъл да бъде предотвратен.

Според Националната медицинска библиотека на САЩ „Синдромът на Стивънс-Джонсън/токсичната епидермална некролиза (SJS/TEN) е тежка кожна реакция, предизвикана най-често от определени лекарства. Въпреки че някога синдромът на Стивънс-Джонсън и токсичната епидермална некролиза се смятаха за отделни състояния, сега те се считат за част от континуум. Синдромът на Стивънс-Джонсън представлява по-лекия край на спектъра на заболяването, а токсичната епидермална некролиза представлява по-тежкия край. " Въпреки че симптомите за SJS/TEN често започват с треска и грипоподобни симптоми, болезнените кожни състояния на образуване на мехури и пилинг започват в рамките на няколко дни.

Целта ми да споделя моята история е да помогна на другите да избегнат това преживяване, като науча за SJS/TEN. Това е животозастрашаващо заболяване и за мен повторен случай на SJS/TEN може да бъде много сериозен или дори фатален. Въпреки че е трудно да се знае за всяко рядко състояние там, колкото повече можем да се научим един от друг, толкова повече можем да се защитим в бъдеще.