От 40-те години на миналия век лекарите предписват строга безглутенова диета за цял живот като единственото ефективно лечение на целиакия. Лекът може да е твърде добър, за да е истина. Лефлер казва, че 30% от пациентите с целиакия имат продължаващи симптоми, които компрометират ежедневието. Ново изследване предполага, че пациентите, които вярват, че спазват строга диета без глутен, обикновено консумират опасни количества глутен. Случайното излагане кара много пациенти да избягват да се хранят извън дома.

възможна

Нивото на ограничение на глутена, което може да бъде постигнато, е ефективно за много пациенти, казва Лефлър. Експертите обаче предполагат, че тези, които не се оправят, трябва да изневеряват на диетата. Това, което наистина предотвратява възстановяването, е почти невъзможността да се избегне глутенът. Той е невидим, труден за откриване и повсеместен в хранителните запаси.

Стандартът 20 ppm

Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) изисква храни, етикетирани без глутен, да съдържат по-малко от 20 части на милион (ppm) глутен. Това произтича от проучване от 2007 г., според което хората с целиакия могат безопасно да консумират 50 милиграма (mg) на ден. Нито една държавна агенция в света не препоръчва напълно да се елиминира глутенът. Би било почти невъзможно.

Неотдавнашно проучване на безглутенови овесени продукти от PepsiCo, Inc. и General Mills предполага, че разпространението на замърсяването улеснява подценяването при нормален протокол за изпитване. Докато дадена проба може да се тества безопасно, случайната порция задължително съдържа вредно количество глутен.

„В действителност хората вероятно получават много повече от 20 ppm по-често, отколкото си мислят“, казва д-р Джоселин Силвестър от детската болница в Бостън.

Новите тестове за изпражнения и урина могат да разкрият колко глутен консумира пациентът. Испанската компания Biomedal разработи технологията GlutenDetect. Потребителите могат да го купят онлайн, но той не е одобрен от FDA.

Изследователите са започнали да го използват за проследяване на действителната консумация на глутен на пациенти в клинични изпитвания за нови лекарства. Проучване от 2018 г. на калифорнийската фармацевтична компания ImmunogenX, Харвардския университет и Biomedal е публикувано в The American Journal of Clinical Nutrition. Той заключава, че пациентите с целиакия консумират „средно, потенциално опасни нива на глутен“, средно поне 200 mg на ден, докато спазват диета без глутен. В най-горния край между 3 и 19 процента от пациентите случайно консумират повече от 600 mg глутен в даден ден.

Ранни осиновители

Децата изглежда по-лесно възприемат безглутенова диета. Изследванията на изпражненията и урината от Испания и Харвард предполагат, че малките деца на диета без глутен консумират най-малко глутен, последвано от тийнейджъри, като възрастните консумират най-много.

Въпреки това дори децата се залепват. Неотдавнашно проучване от Масачузетската болница установи, че всеки пети педиатричен пациент има трайно увреждане на червата, открито чрез последваща биопсия.

Не всички експерти са съгласни с оценката, произтичаща от изследванията в Бостън. Хилари Джерихо, доктор по медицина, която лекува деца и тийнейджъри в Чикагския университет, казва: „85 до 90 процента от моите пациенти, може би повече“ се възстановяват напълно и се чувстват чудесно на диета без глутен.

Проучване на Университета в Чикаго, сравняващо деца и възрастни пациенти, потвърди това, което отдавна се подозира:

на диета без глутен, децата са по-издръжливи и се възстановяват по-бързо. Йерихон казва, че всички пациенти се нуждаят от разумно очакване за това колко бързо симптомите им ще се разрешат.

„Ако червата са излекувани и пациентът не показва признаци на възпаление или малабсорбция, тогава ние постигаме целта си. Мисля, че е възможно да сте без глутен, доколкото е необходимо “, казва Йерихон. „По-голямата част от времето при деца, които не се възстановяват, е защото все още консумират глутен и не идентифицират откъде идва.“

Джерихо добавя, че GlutenDetect може да разкрие проблема в трудни случаи.

Отличителни симптоми

Продължаващите симптоми могат да са резултат от други състояния, възникващи едновременно с целиакия. Силвестър допринесе за проучване на 105 нови пациенти с целиакия в Университета в Манитоба в Уинипег, Канада. Стомашно-чревните симптоми се подобряват, но остават често срещани една година след лечението, като 96% се придържат към строга диета. Те съобщават за случайно излагане по-малко от веднъж месечно, най-вече в ресторанти и къщи на други хора. Симптомите на целиакия са трудни за разграничаване от функционални нарушения като синдром на раздразненото черво (IBS), които причиняват дискомфорт, като същевременно увреждат лигавицата на червата. Последващите данни пораждат допълнително безпокойство, но все още не са публикувани.

„Откриваме по-високи нива на персистиращо увреждане на лигавицата, отколкото непременно очаквахме“, казва Силвестър. „Направихме последваща биопсия на 24 месеца. При тези възрастни пациенти около 40% имат вилозна атрофия. "

Целиакията изравнява вилиите, малки издатини върху лигавицата на червата, но те трябва да се възстановят бързо на безглутенова диета. Въпреки че продължаващите симптоми могат да се дължат на функционални проблеми след излекуването на червата, Силвестър казва, че ключов въпрос за проследяване е дали пациентите все още получават глутен: „Мисля, че отговорът определено е да.“

Несправедлива преценка

Лефлър казва, „Това, което сме направили в исторически план, което в ретроспекция е било напълно несправедливо, е било на 100 процента от тежестта върху пациентите:„ Ако не можете да разберете това правилно, вината ви е, че не сте достатъчно строги “. Това никога не беше реалистично очакване. Дори когато хората правеха всичко, което трябваше да направят, те все още се излагаха “.

Пациентите, които са чувствителни към най-малките нива на глутен, се нуждаят от нещо повече от лекар, който ги тормози, добавя той.

Данните показват това, което всеки знае: Някои възрастни са по-сдържани от други. Това важи както за пациентите с целиакия, така и за всички останали. Испанското проучване разкри, че 60% от пациентите с целиакия от мъжки пол ядат глутен в сравнение с 30% от жените.

„Броят на хората, които твърдят, че са на строга диета, намалява с времето“, отбелязва Силвестър от кохортата в Манитоба. „Това е просто признаване, че глутенът е навсякъде и постига баланс. Можете да бъдете свръхбдителни, но това не е задължително да е добро за цялостното ви здраве. Много хора водят щастлив, здравословен живот на достатъчно добра безглутенова диета. Ние просто не знаем какво е достатъчно добра диета без глутен. “

Силвестър казва, че е загрижена, че продължаващите щети от глутен могат да причинят недостиг на хранителни вещества. Тя вижда това при някои пациенти. При малки деца анемията може да наруши когнитивното развитие. По време на юношеството калциевата малабсорбция може да възпрепятства растежа на костите.

„По-дългосрочният въпрос е, ако тези пациенти имат продължително възпаление, изложени ли са на повишен риск от лимфом?“ казва Силвестър. „Не разбираме последиците от хроничното, периодично, нискокачествено излагане на глутен.“

Тежест на пациента

Ема Клеркс, 21-годишна и постъпваща в последната си година в Харвардския университет, беше диагностицирана с целиакия на 12-годишна възраст. Тя си спомня как се адаптира към безглутенова диета: „Майка ми създаде това голямо свързващо вещество с проучвания от интернет, различни книги и какво ли още не за да научите как да идентифицирате глутена, как да отидете до хранителния магазин и да се ориентирате в опциите без глутен. "

Въпреки че е доволен от лечението си, Клеркс се съгласява, че никоя диета не може да бъде на 100 процента без глутен: „Не е разумно да се мисли за всяка една съставка, която слагате в устата си всеки ден.“

Clerx засенчва Лефлър в медицинския център на Бет Израел за дяконеса. Тя вижда необходимост от допълнителна медикаментозна терапия: „Целиакия, която не реагира, съществува. Безглутеновата диета не работи за всички. На по-широко ниво безглутеновата диета може да бъде обременителна във финансово и социално отношение. "

За пациентите, които са щателни към диетата, тя може да стане твърде ограничаваща и да ги направи натрапчиви. Това води до други нездравословни навици, казва Клеркс.

Качество на живот

В проучване на Beth Israel Deaconess Medical Center пациентите съобщават за по-голяма тежест от лечение на целиакия, отколкото всяко друго хронично заболяване, с изключение на крайния стадий на бъбречно заболяване. Пациентите с целиакия се оплакват от затруднено спазване на диетата, притеснения относно разходите за храна, проблеми с храненето извън дома и ограничения във времето при приготвянето на собствената си храна.

Пациентите с целиакия са обучени за важността на строгата диета, за да се избегнат възможни, но несигурни здравословни усложнения. За някои хора, които обикновено се чувстват добре, но се разболяват много, когато са изложени на глутен, опитът може да бъде травматичен, казва Лефлър. „Те приключват, като водят усамотения живот и нямат социалната свобода или свободата на пътуване, на която се радват хората без цьолиакия.“

„Това не е доброкачествено лечение“, казва Силвестър. „И все пак в момента се нуждаем от хора, които да се стремят към възможно най-без глутен.“

„Имаме много по-добри доставки на храна за цьолиакия, отколкото някога сме имали досега“, казва Лефлер, посочвайки разширяване на хранителната индустрия. „Трудно ми е да повярвам, че ще успеем да направим нов скок напред в осигуряването на безопасна храна.“

Правейки всичко възможно

„Хора с цьолиакия, не можем спонтанно да отидем в ресторант и да поръчаме каквото пожелаем от менюто, дори ако то е етикетирано без глутен“, казва Рейчъл Бегън, RDN, базирана в Лос Анджелис. Тя е член на научния и медицинския консултативен съвет на Beyond Celiac, организация с нестопанска цел. „Не можем да се втурнем към летището, без да мислим предварително какво ще ядем. Не мога да се явя на едноседмична бизнес конференция, без да съм провел многобройни разговори с човека, който планира храненето ни. Включено е много повече планиране. "

Begun, диагностициран с целиакия през 2009 г., казва: „Като диетолог, като готвач, като човек, който има опит в хранителната индустрия, влязох в безглутеновата диета, мислейки:„ Аз съм скок пред всички като доколкото образование. Ще ми бъде сравнително лесно да се храня навън. ’Сега вече почти 10 години живея без глутен и всъщност ям по-малко, отколкото някога съм имал, защото знам, че вероятността от излагане на глутен е голяма.“

Обратно към основите

Бегън препоръчва да научите основни умения за готвене, за да могат хората да приготвят сами ястията си и да забавляват приятели у дома.

„Начинът на общество на нашето общество се върти около срещи с хора за храна“, добавя Бегън. „Това е чудесно, но за хората, които трябва да осъзнаят какво ядат, може да се отговори на социални неща, които не изискват храна. Отивам на разходка. Отидете на колело. "

Клеркс казва, че е трябвало да се чувства удобно да обсъжда нуждите си с персонала в ресторантите. Оказа се по-трудно, отколкото да го обясниш на приятел или учител.

„Една от най-важните части от разработването на живот без глутен в кампуса на колежа беше срещата с управителя на трапезарията в началото на годината, което направих през първата седмица на училище, за да поговорим какви са възможностите, как мога ли да се храня безопасно в трапезарията, да избегна кръстосано замърсяване и да намеря това, от което се нуждая “, казва Клеркс. Те бяха приветливи и тя не е изпитвала груби грешки.

Йерихон описва свръхбдителните юноши като „наистина добри“ пациенти; те избират колежи, базирани на тези с добри безглутенови опции в своите кафенета.

Осигурен и без глутен

Йерихон добавя, че много от пациентите й се справят добре: „Въпреки че е много плашещо и страшно при диагностицирането, тези тийнейджъри се чувстват овластени от това. Винаги съм впечатлен от пациентите си. Това ги прави по-силни хора. Мисля, че това им помага при други предизвикателства, пред които са изправени в живота. “

„По-добре е да се излагате от време на време на глутен и да се радвате на живота, да бъдете социални, отколкото да сте вкъщи, да избягвате глутена и да сте в безопасност“, казва Силвестър. „Като общество хората не виждат храненето като дейност, която включва самохранване. На него се гледа като на задача, а не непременно на нещо, което се оценява или като инвестиция. Хората отдават приоритет на други дейности пред храната. Следователно те не са склонни да отделят време. Получавате това, което влагате в нещата. Често наличието на цьолиакия принуждава хората да променят този баланс. "

Ван Уафъл е журналист на свободна практика в Ватерлоо, Канада, и редактор на научни изследвания в „Безглутенов живот“. Той води блогове на vanwaffle.com.

Търсите повече новини и информация без глутен? Прочетете за последните заглавия и изследвания в Тази седмица в Безглутенови новини!