3 души с болестта на Паркинсон споделят своя опит от живота с износване и дискинезия и дават съвети как да управлявате тези странични ефекти на лекарствата си.

главата

Дискинезия и диета: историята на Никола

„Не мога да спра главата си да се движи. Повдига се навсякъде и имам чувството, че имам морска болест. Това може да продължи от 30 минути до шест часа. "

Ето каква е дискинезията за Никола, която е била диагностицирана с Паркинсон преди 14 години на 30-годишна възраст.

Тя добавя: „Когато имам работа с постоянно движение в продължение на шест часа наведнъж, яденето и готвенето се превръщат в предизвикателство, защото ръцете и главата ми се извиват в различни посоки. Понякога дори не мога да използвам микровълновата печка или да налея вода от чайник.

Също така, когато се движа, разбъркването на храна или ваденето на нещо от фурната е невъзможно. "

Поддържане на здравословно тегло

В един момент преди три години Никола загуби два камъка, защото дискинезията й изразходва толкова много енергия. Така че тя има планирани планове, за да се увери, че се храни достатъчно и ще остане здрава.

Съпругът й прави по-голямата част от готвенето, тъй като е по-безопасно. Това също така означава, че Никола не трябва да се занимава с многозадачност в кухнята, нещо, което е станало по-трудно за нея, тъй като движенията й стават по-бавни.

Може да не се чувствам гладен поради морското чувство, което изпитвам при дискинезия, но си казвам да ям, за да не отслабна.

„Опитвам се да ям много въглехидрати и около 3000 калории на ден, за да компенсирам загубената енергия. Сутрин закусвам първоначално със зърнени храни и препечени филийки. След това по-късно ще ям каша и плодове, за да продължа. "

Тя добавя: „Вечерята е същата. Хапвам си нормално и след това по-късно ям нещо като картофено яке със сирене. Може да не се чувствам гладен поради морското чувство, което изпитвам с дискинезията си, но си казвам да ям, за да не отслабна. "

Навън и с дискинезия

Никола също така се уверява, че може да се справи с дискинезията си, когато времето е ограничено или е заета.

Тя държи готови ястия във фризера и зърнени барове в чантата си, за да допълни нивата на енергия в движение. Носенето на закуски също е полезно, когато е на почивка, тъй като променящата се рутина може да направи трудно управлението на енергията ѝ.

„Не всички дискинезиите са еднакви“, казва Никола. „Но откривам, че това са нещата, които ми помагат. Друг съвет, който имам, е да използвам лъжица вместо вилица и сламка, за да намалим движението. Спортната бутилка също е страхотна, тъй като не разлива вода лесно. "

В наши дни Никола приема ежедневно леводопа, допаминов агонист и МАО-В инхибитор.

Тя също така води дневник за това как лечението й се отразява, така че нейният здравен екип да разбере как най-добре да помогне.

Тя е доволна от рутината си у дома и знае какво работи, за да се справи с нейната дискинезия и да поддържа теглото си.

Кафенета и ресторанти

А какво да кажем за хранене навън? „Избирам храна, която не е разхвърляна. Не спагети болонезе или пържола, които могат да бъдат трудни за нарязване.

„И да, хората наистина говорят“, добавя тя. „Но ако са учтиви, нямам нищо против да обясня, че дискинезията е страничен ефект от лекарствата на моя Паркинсон. Хората често смятат, че болестта на Паркинсон е просто трепет, но трябва да знаят, че е много повече от това. "

Управление на дискинезията: историята на Боб

След 21 години Паркинсон, дискинезията е част от ежедневието на Боб (на снимката по-долу), който е диагностициран на 43-годишна възраст. Но този страничен ефект от режима му на лечение не винаги е бил проблем. Първоначално на Боб е предписан ропинирол, лекарство за допаминов агонист.

„Идеята беше да се забави приема на леводопа“, спомня си Боб. „Но не ми се получи. Станах много бавен и схванат. Спомням си един ден, отне ми час, за да не мога да обуя чорап. "

Ходенето ми се подобри, когато започнах да използвам велоергометър всяка сутрин в продължение на 15 минути - толкова е полезно.

Промяна на лекарството

След като опита различни лекарства за допаминови агонисти, на Боб беше предписан Sinemet (вид леводопа). След ощипване на дозите си, той изпита редица ползи.

„Отделянето на един вид наркотик и преминаването към друг е бавен процес. Не можете да бързате. Но след шест месеца леводопа ми се уталожи и имах по-добра подвижност. "

Но около три години по-късно Боб започва да изпитва дискинезия - уморителни усукващи движения, които се увеличават, когато прави различни неща наведнъж.

Апоморфинът също е добавен към режима му на лечение. Това помогна да се контролират периодите на „изключване“, които той получаваше, когато лекарствата му също не контролираха симптомите му, но апоморфинът също допринесе за дискинезията му.

Получаване на дозата правилно

В наши дни той е на „коктейл“ от Sinemet, апоморфин и амантадин, за да се опита да облекчи дискинезията си. Това е лекарственият режим на Боб вече пет години и половина.

„За дневната си доза апоморфин приготвям помпа, която прикрепям към дрехите си с доза от лекарството вътре. Помпата е свързана с кожата ми чрез игла, която доставя инфузия на апоморфин през целия ден. Сменям къде поставям иглата всеки път, за да не се раздразни кожата ми. "

Той добавя: „Трудно е да получите перфектната доза. Ако апоморфинът ми не се абсорбира добре, симптомите на Паркинсон не се контролират. Но някои дни съм прекалено лекуван и получавам много дискинезия като страничен ефект. "

И именно този баланс трябва да постигне Боб. Дискинезията се превърна в неизбежен страничен ефект от неговите лекарства, но без лечението му нямаше да има контрол върху симптомите на Паркинсон. Така че той е свикнал с това, намирайки неща, които му помагат да управлява ежедневието.

Избягване на стреса

„Основният ми съвет за управление на дискинезията е да се опитам да се отпусна. Не правете стресови неща, тъй като те го влошават. Използвам помощно средство за ходене и наистина е накарало хората да искат да ми помогнат повече. Освен това ходенето ми се подобри, когато започнах да използвам велоергометър всяка сутрин в продължение на 15 минути - толкова е полезно. "

„Преди се тревожех за погледа, който ще получавам от хората и те ще ми се смеят, но вече не ме интересува. Дискинезията е неразделна част от живота ми и не съм готова да я пропилявам. Трябва да живея за днес. " Той се смее: „Добре, не мога да ям супа с вилица, но освен това съм добре.“