ОБЩЕСТВОТО ЗА НАСЛЕДСТВЕНИ МЕТАБОЛНИ НАРУШЕНИЯ

метаболни

Декларация за политиката: Покритие за медицински храни

18 април 2016 г.

В подкрепа на пациентите и семействата в нашите клиники и на обществената здравна система, която обслужва нашите общности, членовете на SIMD настоятелно настояват всички частни и публични системи за заплащане на здравни грижи да бъдат упълномощени да покриват специализирани диети, включително медицински храни, за лечение на вродени грешки в метаболизма, открити при скрининг на новородено или клинично диагностицирани. Това изявление повтаря нашите опасения, представени през 2007 г. В този интервал не е постигнат малък или никакъв напредък.

Вродените грешки в метаболизма са резултат от генетични промени в биохимичните пътища, които, ако не бъдат лекувани, могат да доведат до мозъчно увреждане, физическо увреждане и смърт. Някои от тези състояния, например дефицит на фенилаланин хидроксилаза (PAH) (известен също като фенилкетонурия или PKU), се лекуват със специализирани диети, използващи медицински храни, а в някои случаи и специфични аминокиселини или кофактори, за нормализиране на биохимията и подобряване на здравето и развитието резултати. Всъщност успехът на скрининга за новородено за предотвратяване на когнитивно увреждане от дефицит на БАХ се основава изцяло на използването на предписани от медицината диети, използващи медицински храни.

Законът за лекарствата сираци от 1988 г. определя „медицинска храна“ като „храна, която е формулирана да се консумира или прилага ентерално под наблюдението на лекар и която е предназначена за специфично диетично управление на заболяване или състояние, за което се открояват специфичните хранителни изисквания. основа на признати научни принципи се установяват чрез медицинска оценка. "

За разлика от обикновените хранителни продукти, предлагани на пазара за населението, като тези, предназначени да допълват нормалната диета, и за разлика от разнообразни храни за специална диетична употреба, медицинските храни са съществено, медицинско необходимо лечение за много наследствени метаболитни нарушения, включително дефицит на ПАУ. Много от здравните служители обаче отказват покритие за медицински храни, позовавайки се на разпоредби в техните местни или национални политики, които изключват покритието за „хранителни добавки“ или храни. Много законодателни органи на щата изискват частните застрахователни компании да покриват медицински храни; тези мандати обаче не са съвместими в отделните щати, те варират по отношение на обхванатите разстройства и възрасти и не се прилагат за лица, обхванати от федералното застраховане или Закона за осигуряване на доходите при пенсиониране на служителите (ERISA). По този начин сложният модел на здравно покритие в Съединените щати означава, че много хора с вродени грешки в метаболизма са изложени на значителен риск от инвалидност или смърт поради липса на достъп до медицинските храни, които са критична част от тяхната медицинска помощ.

Докато Законът за достъпни грижи предвижда обхващане на скрининг за новородено без доплащане на семействата, той не говори за обхващането на леченията с медицински храни за лица, идентифицирани с вродени грешки в метаболизма. Липсата на еднакво и последователно покритие на медицинските храни в Съединените щати заплашва отделни хора и семейства. Тъй като медицинските храни са основни лечения за много от състоянията, открити при разширен скрининг за новородено, невъзможността да се осигури доживотен достъп до тези методи на лечение също застрашава успеха на политиката за обществено здраве.