Експертите предполагат, че подходът за мултидисциплинарна грижа, който включва различни медицински специалисти, може да помогне за подобряване на цялостното здраве и оцеляване

Всеки индивид с SMA ще изпитва симптомите по различен начин и има много аспекти, които трябва да се грижат. Не забравяйте да се свържете с вашия доставчик на здравни услуги, ако имате въпроси относно подходящите възможности за грижа.

белите дробове

Респираторни грижи

Респираторните грижи са централен фокус при мускулна атрофия на гръбначния стълб. Мускулната слабост в гърдите може да попречи на способността да дишате или да кашляте ефективно и увеличава риска от инфекция. Опциите за дихателна грижа могат да включват неинвазивни или инвазивни техники.

Неинвазивен SMA дихателните грижи включват техники, които избягват или забавят използването на инвазивна интервенция. Специално оборудване като апарат за вентилация или двустепенно налягане в дихателните пътища (BiPAP) може да достави непрекъснат поток от въздух към белите дробове чрез маска, която покрива устата и/или носа. Уред за подпомагане на кашлица може да се използва и у дома, за да помогне на хората да кашлят и да изчистят секрета.

Инвазивен дихателната грижа осигурява сигурен дихателен път към белите дробове чрез ендотрахеална тръба, която преминава през устата (интубация) или директно в трахеята чрез малък разрез на шията (трахеотомия).

Хранене и диета

За деца и възрастни с SMA може да е важно редовно да се правят оценки на растежа. Експертен диетолог или регистриран диетолог може да препоръча подходяща диета, наблюдавайки други фактори като тегло, течности и прием на храна - особено калций и витамин D за здравето на костите.

Мускулната слабост може да накара някои индивиди със SMA да загубят способността си да дъвчат и преглъщат ефективно. Това ги излага на риск от вдишване на храна и течност в белите дробове и развитие на респираторни инфекции. Доставчикът на здравни услуги може да препоръча поставяне на временна или дългосрочна сонда за хранене, която да осигури необходимото хранене и хидратация.

Като цяло има 2 вида епруветки за хранене: назална и коремна.

Назогастрични (NG) тръби влезте в носа и хранете директно в стомаха. Те обикновено се използват за лица, които се нуждаят от епруветки за хранене само за кратък период от време и могат лесно да бъдат заменени.

Гастростомични (G) тръби се поставят хирургично през корема и в стомаха. Те са относително лесни за поддръжка, което ги прави предпочитан вариант за лица, които се нуждаят от по-дългосрочна подкрепа за хранене.