Част I: Животът

Обезобразеното краче на Wisal Altai е вклинено във джапанка със златна каишка. Цепнатина прорязва повърхността на стъпалото в основата на пет оцветени с къна пръсти, които се извиват неудобно нагоре. По-малки белези от години на разрези се извиват от жлеба като речни канали през пролом.

останки

Преди осем години магаре стъпи на босия крак на Алтай. Отначало щетите бяха минимални. Животното едва счупи кожата. И все пак микроскопични гъбични спори, може би заровени в мръсния под на къщата на Алтай в пустините в централен Судан, преминаха през разреза. Неговите нишки се прокраднаха през нейната плът. С размножаването на гъбичните клетки те образуват малки, твърди зърна, които изтласкват мускулите, сухожилията и костите. Първоначалната рана зарасна в рамките на няколко седмици, но на мястото й се поду подутина.

С течение на времето се образуват допълнителни издутини, заедно с лезии, които освобождават инкрустирани семена от гъбички. Когато вече не можеше да ходи добре, Алтай видя лекар, който издълба бучки гъби и плът. Той даде на Алтай хапчета от противогъбично лекарство, наречено итраконозол, но тя спря да приема лекарството след поредица от възможни странични ефекти. Кърменото й бебе стана вяло, имаше проблеми със слуха и не забременяваше. Тези проблеми престанаха, след като лекарствата излязоха от нейната система, но кракът й се влоши. Допълнителните операции не помогнаха много. Сега тя разчита на традиционния лечител, който причинява малки изгаряния около израстъците, за да спре заплахата да се разпространи. За неопределен период от години състоянието може да доведе до ампутация и да се влоши.

"Не мога да измина разстояния," казва ми тя, "и не мога да нося тежки неща, защото е болезнено."

Облечен във везана черна кърпа, с очертани с въглен очи, Алтай изглежда елегантен въпреки горещината и болестта си - гъбична гъбична инфекция, наречена мицетом. Лекарите в поне 23 държави са докладвали за състоянието. Понякога се причинява от гъбички, а друг път от бактерии, но неизменно проблемът получава много малко внимание, защото засяга бедните. „Това е заболяване, което причинява висока заболеваемост и деформация. Това има ужасно въздействие върху живота на хората и върху икономиката на хората “, казва Аншу Банерджи, който е бил със седалище в Судан със СЗО от 2010 до 2014 г.„ Ако мислите за проблемите на справедливостта, мицетома наистина трябва да да бъде адресиран “, добавя Банерджи. „Това кара бедността да остане наоколо.“

Когато английският лекар Филип Менсън описва мицетома в своя основен учебник от 50-те години на миналия век, „Тропическите болести на Менсън“, той пише, че крайниците на пациентите покълват „брадавикови израстъци, наподобяващи баракули“, а тези тумори, дисектирани, съдържат нишки, „наподобяващи екскрементите на земните червеи“. Менсън заключава: „След десет или двадесет години пациентът умира, изморен от продължителното изтичане.“

За разлика от други заболявания, описани в книгата на Менсън, глава за мицетома не би била много по-различна, ако бъде написана днес. Състоянието на науката е почти същото, каквото е било тогава, както и пациентите. Веднъж наречен „Nomad’s Anguish“, мицетомата е поражение върху мигрантите, пастирите и фермерите, толкова бедни, че не могат да си позволят обувки, за да предпазят краката си от тръни и други средства за инфекция. През последното десетилетие изследователите са идентифицирали 18 различни вида гъбички и 7 вида бактерии, които причиняват състоянието. Гъбичният сорт е по-инвалидизиращият от двете и по-често срещаният в Судан.

Но освен тези малки факти, малко се знае. Няма прилично лечение на болестта, няма разбиране за това как гъбичката расте в хората или къде живее, когато не е сред хората, и никой не знае колко хора засяга мицетомът. Повечето учени никога не са чували за мицетом, а тези, които или нямат волята да скочат във вечно зараждащото се поле или средствата за провеждане на изследвания.

„Докато някой в ​​САЩ или Европа не получи мицетом, никой няма да обърне внимание“, казва д-р Ахмед Фахал, судански хирург, който през последните 30 години се опитва да привлече вниманието към болестта. Не можете да го обвинявате, че се чувства горчив. Десетилетията са пълни с неуспехи. Първият път, когато го срещнах, през май 2015 г., той изглеждаше разочарован: Той беше отлетял до Женева, очаквайки болестта да бъде спомената на годишната среща на Световната здравна асамблея, само за да разбере в понеделник сутринта, че няма да бъде на дневен ред в края на краищата. И все пак той продължава с надеждата за преломен момент, който да накара богатия свят да зърне пациентите, които обсебва всеки ден.

Фахал има поддържани мустаци и неумолимо отличен въздух. В допълнение към ръководството на изследователския център Mycetoma, той работи в университета в Хартум, където е професор по хирургия и главен библиотекар, ръководещ огромната колекция от класически книги в училището. В рядък момент, когато се отклони от темата за мицетома, Фахал говори с обич за своя дядо, първият очен хирург на Судан, който, както си спомня, „беше толкова отдаден на своите пациенти“.

В началото на 80-те години Фахал специализира хирургия в Университетския колеж в Лондон. Именно там той се срещна с Алшик Махгуб, судански лекар, който беше написал книга за мицетома. Фахал беше заинтригуван от състоянието и попита Махгуб дали може да му помогне да изследва болестта в основна болница в Хартум, след като се върне у дома. Махгуб се съгласи.

Книгите не подготвят Фахал за пациентите, които той намира в клиниката на Махгуб, отделена за пациенти с мицетом в Хартум. Те отчаяно се нуждаеха от помощ, но обикновено не можеха да платят за посещението, без значение операция или противогъбични лечения. Дори когато можеха да си позволят лекарства, лекарствата бяха бавно действащи, токсични и до голяма степен неуспешни, след като болестта прогресираше. В онези ранни дни Фахал намери своето призвание: „Имах много ясна визия“, казва той, „Целта ми беше да остана в Судан и да помогна на тези пациенти“.

През 1989 г. военен преврат свали правителството и Ислямският фронт пое властта. През следващите няколко години много лекари, професори и други интелектуалци от средната класа бяха уволнени или напуснаха страната. Но Фахал остана на мястото си. Пациентите му се нуждаеха от него. Тъй като конфликтът в Южен Судан се влоши и след това насилието в Дарфур ескалира, САЩ наложи всеобхватни санкции. Те са били предназначени да накажат милитаристкия управляващ режим, но са имали - и продължават да имат - опустошителни ефекти върху научните изследвания и медицината. Независимо от това, Фахал събра пари от приятели, фондации и правителственото министерство на здравеопазването, за да построи лаборатория и клиника, изцяло посветени на мицетома през 1991 г.

Броят на пациентите, които посещават Центъра за изследване на мицетома, показва, че заболяването не е необичайно. Откакто клиниката е отворена, Фахал казва, че там са диагностицирани 7 210 души. Само през 2012 г. клиниката диагностицира 402 нови случая на заболяването. И в малкото село от 700 души, Wisd Altai, Shadida Agabna, около 4% от населението е заразено.

В понеделник около 150 пациенти чакат пред изследователския център на Mycetoma за уговорки. В деня през ноември, в който посещавам клиниката, 26-годишен мъж на име Мустафа Алнур Алхасан седи в чакалнята до баща си и патериците си. Първоначално Алхасан беше пътувал до Хартум за колеж от провинциалния щат Белия Нил. Оценките на Алхасан бяха изключителни и разширеното му семейство реши, че той ще бъде първият сред тях, който ще посещава университет. „Бях амбициозен и семейството ми беше много гордо да ме изпрати там да уча счетоводство“, казва той. Но след няколко години училище това, което започна като леко подуто коляно, приличаше на пъпеш, покрит с лезии и мокър от изпускане. Лекарите от изследователския център Mycetoma му дадоха противогъбично лекарство, наречено кетоконозол. Болеше стомаха на Алхасан и брат му се мъчеше да плати за наркотиците. След няколко месеца Алхасан напуснал лекарството и се върнал в селото си, за да се види с известен народен лечител. Лечителят многократно втрива батерийна киселина в раненото си коляно. „Мислех, че е странно, но той беше толкова уверен“, казва Алхасан.

През 2013 г. Алхасан се завърна в колежа, решен въпреки влошената си инфекция. Имаше проблеми с ходенето и миризливият, ужасен крайник беше смущение в клас. Болката се засили и през юни миналата година лекарите ампутираха крака му над коляното. Той е видимо обезумял, докато говорим. Гъбичките са се разпространили в слабините му и той има проблеми с дишането. Явно патогенът е заразил дробовете му. Той изкашля дребни зърна. Алхасан вече не мечтае за счетоводство или дори за завършване на училище. Членовете на разширеното му семейство му купуват противогъбични лекарства, които трябва да бъдат внесени от Индия чрез неформален пазар, на големи разходи. Alhassan ми показва последния контейнер хапчета, който могат да си позволят - достатъчно за по-малко от 50 дни.

„Бях дошъл тук в Хартум, за да направя добро за селото си, а сега съм бреме“, казва Алхасан.

Баща му го успокоява: „Това е Божият план.“

Ахмед Фахал има навика да моли всеки, когото срещне, да посети изследователския център на Mycetoma, където може да обиколи експонати, включително инфектирана ръка в напречно сечение в стъклена кутия; оскъдни, но прилично заредени лабораторни помещения за изследвания; и няколко зали за изпити. Поканите на Fahal се отнасят дори до мениджърите в хотела, в който отсядам в Хартум, сякаш гъбичките, които ядат месо, са нещо, което обикновеният човек иска да види. Но искреността му трудно може да бъде отхвърлена и онези, които отиват в центъра в понеделник - когато хората се изреждат при изгрев слънце за прегледи с Фахал и неговия екип - неизбежно откриват, че историите на пациентите ги поставят на колене.

През 2011 г. Фахал се срещна с Аншу Банерджи от СЗО в университета в Хартум и го убеди да посети центъра. Банерджи си спомня: „Бях смаян, защото болестта е толкова груба.“ Когато Банерджи разбра, че мицетомът продължава трудностите - че става въпрос за справедливост - той помага на Фахал да организира странично събитие на Световната здравна асамблея през 2013 г. и да повиши статута на Центъра за изследване на мицетома като официален „Център за сътрудничество на СЗО ”.

Оттогава Banerjee преминава на друга позиция в СЗО в Женева - несвързана с мицетом или пренебрегвана болест. Фахал, разбира се, не е помръднал. Той продължава да се събира около мицетома, молейки лекари и изследователи да му помогнат да въведе полето в 21-ви век. Неумолимата му работа бавно започва да се отплаща с текущи дискусии в СЗО и планирано клинично изпитване на противогъбично лекарство (теми от останалите истории в тази поредица).

За околните постоянството на Фахал дава вдъхновение. Един следобед неговият научен сътрудник, фармаколог Махмуд Хилали, смята професора. „Между всички неща, които се случват по света, аз се запитах как човек може да посвети цялото си време и живота си на изследвания, на решаване на проблемите на човечеството?“

Хилали прави пауза и добавя: „Когато се почувствам леко депресиран, идвам в изследователския център на мицетома, за да видя професор Фахал да разговаря с пациенти, да съветва студенти и да набира доброволци. Когато го видя ... се връщам към живота. "

Част II от „Най-пренебрегваната болест“ ще изследва концепцията за пренебрегвани заболявания и защо мицетомът отдавна се игнорира.

Ако искате да дарите за изследване на мицетома в Судан, можете да го направите тук чрез Американската медицинска асоциация на Судан.

Моля, присъединете се към хилядите абонати, които разчитат на резюмета на Global Health NOW и ексклузивни статии за последните новини за общественото здраве. Регистрирайте се за нашия безплатен бюлетин за делнични дни и моля, споделете връзката с приятели и колеги: Абонирайте се за GHN