Тази страница от Great Ormond Street Hospital (GOSH) обяснява как да помогнете на детето си с вродено сърдечно заболяване да остане здраво и предоставя информация, която да им помогне да процъфтяват. Дадени са и други източници, където може да се намери по-подробна информация.

помогнете

Възпитанието на деца е една от най-трудните работни места в света. Раждането на дете с вроден сърдечен дефект (ИБС) може да направи това по-голямо предизвикателство. Като родители вие искате най-доброто за вашето дете, така че то да расте в зряла възраст като личности, които могат да участват пълноценно в своята общност и общество като цяло и да бъдат щастливи и здрави.

Децата с ИБС са на първо място деца и затова имат същите нужди като всяко друго дете. Те са изправени пред подобни предизвикателства, като например създаване на приятелства, разбиране на тялото им, докато растат, училище, работа и място в обществото.

Дете с ИБС има освен това предизвикателствата, които носи тяхното състояние, които могат да затруднят обикновеното израстване. Приятелствата, активността, участието в групови дейности, поддържането на работата в училище и поддържането на здраве може да помогне на всяко дете да бъде щастливо и да се чувства в безопасност и сигурност в живота си.

Зъби

Наличието на здрави здрави зъби ни насърчава да се усмихваме. Когато се усмихваме и смеем, ние се чувстваме добре със себе си. Всички изглеждаме по-добре с добри зъби.

Поддържането на здрави зъби и уста е повече от козметично. Когато за зъбите и венците не се полагат грижи, инфекциите могат да попаднат в кръвния поток. Хората с ИБС са изложени на по-голям риск от общата популация от инфекция, която засяга вътрешността на сърцето и уврежда клапаните, което води до сърдечна недостатъчност. Това се нарича ендокардит. Макар и рядко, това е много тежко състояние и може да бъде животозастрашаващо.

Най-добрият начин за избягване на ендокардит е грижата за зъбите и венците. Смята се също, че здравите уста и зъби предпазват тялото от други заболявания. Ендокардит и други инфекции могат да се появят и след увреждане или нарязване на кожата, като например татуировки и пиърсинг, затова се препоръчва те да се избягват.

Миенето на зъби с флуоридна паста за зъби два пъти на ден, веднъж преди лягане, е добра практика, препоръчана от зъболекарите. Децата трябва да бъдат насърчавани да изплюват пастата за зъби, но не и да изплакват с вода.

Захарните храни и напитки са популярни сред децата и избягването им напълно може да бъде трудно - алтернативата е да ги ограничите до време на хранене. Захарните напитки, когато се отпиват често в продължение на дълъг период от време през бутилка, могат да увеличат риска от кариес, тъй като устата и зъбите са покрити със захарната напитка за по-дълго. Бактериите, които се натрупват върху зъбите, могат да произведат киселина, която унищожава зъба.

Кариесът на млечните зъби може да повлияе на възрастните зъби, така че е важно да се грижите за детските зъби в момента, в който преминат.

Ключови точки:

здравите зъби и венци помагат за поддържане на здравето на тялото

грижата за зъбите и венците помага за предотвратяване на ендокардит

мийте зъбите два пъти дневно с флуоридна паста за зъби

ограничете сладките и сладките напитки

посещавайте редовно вашия зъболекар

Сега какво?

Как тази информация може да промени начина, по който гледате зъбите на детето си?

Обсъдете всякакви притеснения относно зъбите и венците със зъболекаря на детето си.

Помислете за включване на поне две от препоръките от уебсайта Live Well NHS Choices относно грижата за зъбите.

Да останеш щастлив и да се сприятеляваш

Щастието е нещо субективно и лично. Различните неща могат да ни направят нещастни; невъзможност да ходи много далеч, липса на приятели, безработица, болест, чувство за различност и изолация.

Обратното е, че да си активен, да се чувстваш добре, да имаш приятели и семейство наоколо, добри перспективи за работа и да се чувстваш позитивно към себе си и бъдещето може да помогне за зарадването на хората.

Изследванията установяват, че някои деца с ИБС могат да се чувстват самотни, че се чувстват различни от връстниците си и така се чувстват изолирани. Това може да се влоши за онези деца, които имат чести посещения в болница и прием, които ги държат далеч от училище.

Приемът в болница също може да бъде стресиращ и плашещ за малките деца и да повлияе на това как те продължават да имат достъп до здравни грижи, докато растат. Ако случаят е такъв, може би си струва да говорите с Вашата кардиологична медицинска сестра, кардиолог или личен лекар за това каква психологическа подкрепа и помощ може да бъде на разположение.

Постоянното здравословно състояние може да се окаже обременително, тъй като другите хора не винаги разбират какво е то. Има няколко организации, които помагат на младите хора да се примирят със своето състояние, както и да споделят опит с други млади хора, които също са в състояние за цял живот.

Британската фондация за сърце и Детската сърдечна федерация също имат почивни дни и лагери през цялата година, където деца и младежи могат да се срещнат с други хора с подобни условия и да опитат нови дейности под наблюдение.

За тийнейджърите има различни уебсайтове, където те могат да научат за други, които са имали подобно преживяване. Федерацията за детско сърце има „Brighthearts“, Британската фондация за сърце има „yheart“.

Ключови точки:

дългосрочните здравни условия могат да повлияят на благосъстоянието на децата

сърдечно заболяване може да накара детето да се чувства различно от приятелите си

хората с подобен опит могат да се подкрепят

Сега какво?

Помислете как бихте могли да подкрепите детето си да говори за състоянието му през целия живот и как то му влияе.

Има ли някакви дейности или групи, в които вашето дете би се радвало да бъде част? Това може да е начин за създаване на нови приятели, усвояване на нови умения и поддържане на активност.

Помислете за участие в едно от следните:

Британски фондации за сърдечни заболявания

Лагери на Детската сърдечна федерация

Поддържане на активност

Упражненията не могат да бъдат само забавни, но също така могат да подобрят нивата на фитнес, двигателните умения, да помогнат за изграждането на приятелства и да подобрят качеството на живот. Всеки може да се възползва от някаква форма на редовни упражнения, като ходене, танци, извеждане на кучето, спорт или летене с хвърчило с приятели.

Вестниците и здравните специалисти предупреждават, че заседналият начин на живот може да доведе до сериозни здравословни проблеми като затлъстяване, лоша сърдечна функция, ставни проблеми и слаби мускули и кости.

Важно е хората с ИБС да участват и във физически дейности, тъй като това може да помогне за запазване на нивата на тяхната фитнес, както и за подобряване на качеството на живот. Насоките предполагат, че децата трябва да имат около 60 минути упражнения всеки ден, това може да бъде разделено на интервали от 10 до 15 минути, разпределени през целия ден.

Децата с ИБС вероятно ще се уморят преди връстниците си и трябва да бъдат подкрепяни, когато искат да си починат или да тръгнат със собствено темпо.

Въпреки това, нивото на физическа активност може да бъде ограничено за някои деца, може би преди дефектът да бъде коригиран или след операция, когато има остатъчен дефект. Важно е да обсъдите с кардиолога на детето си каквито и да било ограничения за участие в спорт или физическа активност.

Не забравяйте да кажете на училището на детето си, че може да се наложи да прави редовни почивки, когато прави физически дейности или за каквито и да било ограничения при участие в спорт.

Ключови точки:

упражненията са важни дори за хора със сърдечно заболяване

шестдесет минути физическа активност на ден в периоди от 10 до 15 минути, поне два дни в седмицата

консултирайте се с кардиолога на детето си за всички ограничения

Сега какво?

Как бихте могли да включите физическите дейности в ежедневието на детето си, така че то да намери забавление?

Обсъдете с кардиолога на детето си всякакви ограничения, свързани със състоянието му във връзка с физическите дейности, особено при упражняване на състезателни спортове или ако детето ви е ново във физическите дейности.

Помислете дали да не участвате в един от уикенд лагерите на Британската сърдечна фондация или Детската сърдечна федерация или в почивни дни.

Нарастващ

Много неща са важни за отглеждането на децата и помагането им да растат, да се развиват и учат. Здравословната диета и пълноценният сън са важни. По същия начин лошата диета и липсата на сън могат да имат пагубен ефект върху растежа и способността на децата да учат.

Ключови точки:

добрият сън е важен за благосъстоянието на детето

балансираната диета е идеална: малко от всичко, като от време на време сладка или солена закуска за почерпка

Диета и храна

Вече има много статии в медиите, които съветват как да се прави здравословна диета. Децата с ИБС може да се нуждаят от допълнителни калории, когато са бебета, за да им помогнат да процъфтяват, но след това се препоръчва нормална балансирана диета.

Храни с високо съдържание на сол, захар и мазнини, като преработени и предварително приготвени храни и закуски, могат за дълги периоди от време да навредят на нашето тяло. Може да повлияе на сърцето и бъбреците и може да доведе до диабет и повишено кръвно налягане, което увеличава риска от инсулти и увреждане на основните органи на тялото.

Децата трябва да ядат разнообразни храни през целия ден, така че да имат избор от две или три от всяка група храни, като целят пет порции плодове и зеленчуци на ден. Захарните храни, леки закуски и напитки трябва да бъдат ограничени до време на хранене или специални случаи.

Зърнени храни - хляб, картофи, ориз, тестени изделия, зърнени закуски.

Плодове и зеленчуци - включва плодов сок, сушени и пресни плодове.

Мляко - сирене, кисело мляко и мляко.

Месо, риба и други протеини - риба, месо, ядки, варива.

Спете

Количеството сън, от което се нуждаят децата, зависи от тяхната възраст. Сънят е важен за благосъстоянието и липсата му може да затрудни концентрацията през деня, както и да повлияе на настроението и да доведе до глад за нездравословна храна.

Лошият сън е свързан с използването на телевизори и компютри в спалните, особено използването им вечер, както и късно вечер.

Сега какво?

Сравнете действителните часове на сън на детето си с препоръчаното количество. Може ли детето ви да се възползва от повече сън през нощта?

Колко порции плодове и зеленчуци на ден има вашето дете? Помислете за начините да ги увеличите, ако в момента имате по-малко от пет порции.

Помислете дали детето ви редовно на ден се храни от четирите групи храни. Говорете с някого, ако се притеснявате или не сте сигурни относно диетата на детето си.

Разбиране на състоянието на сърцето им

Като родители ще преподавате и напътствате детето си, докато расте. На различни етапи от живота си те ще започнат да разбират повече за състоянието на сърцето си. Малка част от информацията може да им бъде дадена, когато са млади, като по-сложна информация се въвежда с напредването на възрастта.

Воденето на дневник, когато са млади, или албум може да им помогне да се съсредоточите, когато разговаряте с тях за приемането и лечението в болница, когато са били малки.

Има много родителски организации и сърдечни благотворителни организации, които могат да предоставят информация, която да ви помогне като родител.

Докато детето ви расте, може да му е приятно да изследва и да разбере как работи тялото им, за състоянието им и да разбере за други деца, които имат подобни състояния или опит.

Ключови точки:

Децата с вродени сърдечни заболявания оцеляват до зряла възраст и повечето ще се нуждаят от проследяване през целия живот от възрастен кардиолог.

Следователно децата трябва да:

разбират състоянието им

да се научат да поемат отговорността за собствените си здравни нужди, докато преминават към зряла възраст

да сте наясно с прехода - постепенното преминаване към услуги за възрастни обикновено от 14-годишна възраст

Преход към услуги за възрастни

От децата, когато се придвижат към зряла възраст, ще се очаква да поемат отговорност за собствените си здравни нужди. Разбирането на състоянието им е една стъпка към възможността да се направи това. Друга промяна ще бъде, че грижата им ще бъде под кардиолог, който се грижи само за възрастни пациенти.

Преминаването към услуги за възрастни обикновено започва, когато са на възраст между 12 и 14 години. Често наричаме това преход.

Родителите и детето ще се срещнат със своя възрастен кардиолог, който е специалист по вродени сърдечни заболявания, заедно с детски кардиолог. Това съвместно управление продължава, докато детето достигне 16 до 18-годишна възраст, когато преминат изцяло към услуги за възрастни.

Сега какво?

Как може да научите повече за състоянието на детето си, за да го научите?

Помислете за един или два начина да редовно помагате на детето си да разбере състоянието си и как то е свързано с тялото му.

Какви ресурси, достъпни от различните уебсайтове и сърдечни благотворителни организации, могат да бъдат полезни на вашето дете и да разберат малко повече за състоянието на сърцето си?

Помислете за водене на дневник или книга за скрап за различните етапи от лечението и приемането на вашето дете, за да покажете на детето си, докато порасне.

Научете повече за състоянието на детето си и прехода от неговия кардиолог или кардиологична сестра.

Повече информация

Ако имате някакви въпроси, моля, свържете се с вашия специалист по кардиологична сестра на 020 7405 9200 ext 5774.