13 декември 2018 г. от Кайли Уинклер

Матю Енгълфийлд живее с Нефротичен синдром - болест на минималната промяна през последните 6 години. Той поддържа страница във Facebook, за да предложи помощ на други деца и възрастни, които живеят с това състояние, наречена Матю и Нефротичен синдром. Попитахме Матю дали би могъл да сподели опита си от опита на Ритуксимаб като вариант за лечение на Нефротичния му синдром. Неотдавнашно проучване показа, че ритуксимаб е по-ефективен от Такролимус за поддържане на ремисия на заболяването и може да се разглежда като първа линия кортикостероидно щадяща терапия за деца със стероид-зависим нефротичен синдром.

Здравейте, казвам се Матю Енгълфийлд. На 18 години съм и живея в Англия, Великобритания. През 2012 г. бях диагностициран с нефротичен синдром и оттогава съм на различни лекарства. Те варираха от опити за дългосрочно лечение със стероиди, левамизол, такролимус, MMF (cellcept) и много труден избор - ритуксимаб. Направих бъбречна биопсия през ноември 2017 г., за да видя какви дългосрочни ефекти има такролимус върху бъбреците ми. Тогава ми казаха, че имам форма на нефротичен синдром, наречена Minimal Change Disease (MCD).

ритуксимаб

В началото на 2018 г. се срещнах с моя консултант, за да обсъдим следващата потенциална форма на лечение: Ритуксимаб. Това е по-нова форма на лечение, която се използва за лечение на нефротичен синдром приблизително през последните 10 години. Бях много уплашен и драстично се притеснявах да изпробвам лекарството, но имах една последна възможност да опитам преди Ритуксимаб. Това трябваше да отиде на MMF (cellcept), за да види дали може да поддържа ремисията ми. За съжаление, след като бях на него един месец, не се получи. Направих спирала в нов рецидив, с протеин в урината. Не ми остана друг избор, освен да продължа с Ритуксимаб.

В този момент бях вкаменен. Не знаех какво да правя, тъй като нямаше други форми на лекарства, които да опитам. Научаването за страничните ефекти на Ритуксимаб ме накара да се почувствам шокиран. Това беше много голям риск, който трябваше да поема - всъщност всичко беше риск, откакто ми беше поставена диагнозата Нефротичен синдром. Реших да продължа с лечението, защото се надявах и вярвах, че Ритуксимаб може да ме направи без лекарства и да поддържа ремисия. Трябваше да съм в ремисия в продължение на няколко месеца, за да мога да се лекувам, в противен случай бях изложен на риск нещо да се обърка по време на процедурата.

За подкрепа през този труден период се свързах със семейство в Канада, с което станах приятел в социалните мрежи, и ги попитах повече за последната ми възможност за лечение. Техният син Брок наскоро беше преминал през Ритуксимаб. Успях да науча повече за неговия опит и да му задам въпроси относно процедурата. Това ме успокои, че съм взел положително решение при избора на последната си форма на лечение, за да поддържам ремисия.

Дадоха ми дата за инфузията ми с Ритуксимаб през август, но изобщо не я очаквах с нетърпение. Бях много притеснен да опитам новата форма на лечение и непрекъснато се разпитвах: „Ами ако процедурата се обърка?“ или „Ами ако имах някакви алергични реакции по време на лечението?“ Бях говорил с много хора, които имат нефротичен синдром, и ги молех за съвет или лично, или на страницата си във Facebook (която е посветена на помощ на родители и лица, страдащи от нефротичен синдром).

И накрая дойде денят за лечение. Влязох в болницата, канюлата ми (IV) беше поставена във вена и трябваше да изчакам до обяд, преди да мога да получа инфузията. Сутрин не ми беше позволено да ям нищо, но можех да имам течности. Ако процедурата вървеше добре, щеше да отнеме около 4-6 часа. В този момент всичко, което можех да направя, беше да се моля да го направи. Преди инфузията на Ритуксимаб трябваше да направя антихистаминова инфузия, за да предотвратя всякакви реакции. И накрая, след много дълго изчакване инфузията започна! Заспах по време на инфузията, тъй като бях изтощен от събуждането рано сутринта, освен че получих лекарствата.

Започнах да се чувствам много горещо и бях развил възпалено гърло в началото на инфузията. Това бързо изчезна, докато процедурата продължи. Дори по време на инфузията бях доста притеснен, че ще се обърка. Ако имах реакция, инфузията ще трябва да спре. За щастие това не се случи и след всеки час те увеличаваха скоростта на потока на лекарството, което удължаваше продължителността. Успях да направя нещата, докато се извършваше вливането, включително да използвам тоалетната и да се разходя. Бях много доволен, че мога да направя това, защото седенето за дълъг период от време може да бъде много скучно! Сестрите бяха много любезни и се погрижиха да ме забавляват, за да имам някаква форма на разсейване, за да ускоря времето.

След четири много дълги часа се зарадвах, когато видях, че инфузията е приключила! Трябваше да изчакам допълнителен час, след като приключи, за да се уверя, че нямам никакви реакции или внезапни странични ефекти след инфузията. След няколко дни, когато имах Ритуксимаб, загубих много енергия. Открих, че заспивам много, което ме накара да се почувствам като възрастен мъж, дремещ на стола! Но след няколко седмици непрекъснато заспиване в много странни моменти през деня започнах да се чувствам по-добре.

Софи, моя приятелка, също премина през същия процес, през който бях преминала, и чакаше лечението си с Ритуксимаб. Тя намираше това за много мъчително време, също като мен и обмисляше дали е направила правилния избор на лечение. Тъй като бях преминал през лечението преди нея, тя ми зададе много въпроси относно моя опит с Ритуксимаб и какво се е случило по време на процедурата. Чувствах се чудесно, че успях да помогна и да успокоя Софи, която също страда от нефротичен синдром, докато чакаше датата си за инфузията си с Ритуксимаб.

Ритуксимаб може да бъде много страшно преживяване и имах втори мисли за лечение. Но в края на деня се радвам, че поех риска да продължа с Ритуксимаб с надеждата за дългосрочна ремисия.

Изминаха три месеца, откакто ми беше направена инфузията на Ритуксимаб, и не се чувствам толкова уморен, колкото някога. Умея да поддържам ежедневни задачи, с които всички трябва да се справим в живота си. Чувствам се прекрасно! Върнах се при джудо, което трябваше да спра, докато чакам биопсията си, и сега мога да правя повече физическа активност, отколкото бих могъл преди. Сега чакам срещата си с моя консултант, която предстои в рамките на следващите няколко седмици, и тъй като съм в ремисия откакто имам Ритуксимаб, се надявам да бъда свален от стероиди (преднизолон). Аз съм на стероиди повече от година и след като изляза от тях, ще бъда напълно без лекарства - нещо, което не съм бил от моята диагноза през 2012 г.

Искам да благодаря на всички, че прочетохте моята история и опит с Ритуксимаб. Надявам се, че моята история облекчава безпокойството ви да опитате Ритуксимаб, с надеждата да запазите ремисия.