Соня Колинс

Оцелелият меланом може да означава доживотни кожни проверки, белези и в някои случаи дългосрочно медицинско лечение.

през

През 2008 г. Лори Бросарт имаше близък разговор.

Тя видя своя дерматолог за бенка на лявата си буза и откри, че това е „нетипичен невус“ - неправилен, нераков бен. Този тип бенки може да изглежда като меланом и хората, които развият такава, са изложени на повишен риск от заболяване. Но Brossart не е имал рак. Нейният дерматолог Майкъл Контрерас премахна бенката и тя продължи живота си.

До две години по-късно, когато Бросарт е на 48 години и на същото място се появява друг бен. Този път това беше меланом.

„Беше страшно“, спомня си тя. „Бях притеснен от самия меланом и се притеснявах колко много ще им трябва да свалят от лицето ми.“

Проследяване и лечение през целия живот

Изминаха пет години, откакто Brossart откри, че има меланом, и продължава да ходи на прожекции на всеки шест месеца. За Brossart и повече от един милион оцелели от меланом в САЩ, оцеляването на меланома е пътуване през целия живот. Лечението на меланома често може да премахне рака. Уловена рано, болестта има почти 100 процента излекуване. Но меланомът може да се върне. Рискът от рецидив зависи от дебелината на отстранения тумор; дали слоят на кожата над тумора е бил счупен; дали участват околните лимфни възли; и скоростта на растеж на раковите клетки. Оцелелите от меланом също са изправени пред повишен риск от развитие на втори първичен меланом - такъв, който не е свързан с предишния им меланом - поради което те обикновено се преглеждат от своите лекари няколко пъти годишно.

В зависимост от индивидуалния риск на човек, лекарите могат да препоръчат проследяване толкова често, колкото на всеки три месеца през първите две години след лечението. Посещенията могат да станат по-редки след това. Лекарите правят проверки на кожата при проследяване и може също да наредят кръвна картина, рентгенови лъчи и сканиране.

Честите посещения на лекар могат да бъдат постоянно и притеснително напомняне за риска от рак. „Опитваме се да накараме пациентите да разберат, че в този момент това е поддръжка. Искаме да сме сигурни, че кожата ви изглежда добре и ако не изглежда, е много по-добре да диагностицирате нещо рано, когато е малко и не е дълбоко “, казва Джоел Л. Коен, дерматолог, който е на практика с Contreras, лекарят на Brossart, в AboutSkin Dermatology в Englewood, Колорадо. Коен е директор на практиката, асоцииран клиничен професор в Департамента по дерматология на Университета на Колорадо и асистент клиничен професор в Катедрата по дерматология на Калифорнийския университет в Ървайн.

Оцелелите от меланома трябва да проверяват собствената си кожа за промени всеки месец. Някои хора се страхуват, че ще пропуснат нещо, но това не е много вероятно, казва Барбара Смелко, регистрирана дежурна медицинска сестра в AIM при фондация „Меланом“, организация с нестопанска цел, посветена на изследванията на меланома, законодателната реформа, образованието и подкрепата на пациентите.

„Хората, които са имали меланом, стават много проницателни по кожата си. Те познават всяка луничка, бенка, варицела и синини “, казва Смелко. „Поради това, ако са диагностицирани с втори меланом, той обикновено се открива на по-ранен етап от първоначалния меланом.“

При някои хора меланомът не изчезва след първоначалното лечение. Някаква форма на лечение, която може да помогне да се задържи ракът, винаги може да бъде част от живота. Несигурността на живота с рак и въздействието на лечението върху начина на живот на пациента може да отнеме емоционални последици.

Видимите белези на меланома

„За съжаление хората с метастатични заболявания може да преминават от лечение към лечение към лечение в продължение на години - казва Смелко, - но светът на меланома напоследък се взриви с много страхотни нови лечения и още по пътя. Хората виждат страхотни резултати и живеят от години. Много е обещаващо. " Тези терапии включват нови биологични лечения, насочени към различни пътища на растеж на меланомни клетки за напреднали меланоми, както и няколко различни имунни терапии и все още изследвани комбинации от системни агенти за меланоми, които изглежда имат по-лоша прогноза, отбелязва Коен. Оцелелият меланом може да означава живот с видими белези. В случая на Brossart Коен и Контрерас премахнаха меланома, оставяйки рана с размерите на сребърен долар. След това Коен поправи този хирургически дефект с голям капак, който мобилизира кожата от страничната й буза чак до слепоочието. Операцията за затваряне на раната остави голям триъгълен белег на лицето й, който премина от външния ъгъл на лявото й око до страната на носа и надолу към лявата челюст.

„Беше страшно да се погледна в огледалото“, спомня си Бросарт, който работи в начално училище в Касъл Рок, Колорадо. „Чудех се дали някога ще мога да вървя по улицата и да не спирам движението.“

Няколко месеца след операцията, Brossart беше излекуван достатъчно, за да направи лазерни процедури, за да намали зачервяването и дебелината на белега. Миналата година Коен инжектира Voluma, пълнител, в лявата буза на Brossart, за да направи лицето й по-симетрично. Докато козметичните процедури за намаляване на белезите не се покриват от здравното осигуряване, Brossart се радва, че има възможност. Но тя се съмняваше, че ще постигне резултатите, предвидени от лекарите.

„Те свършиха страхотна работа“, казва тя сега. „Виждам белег, когато се погледна в огледалото. Мисля, че винаги ще бъде там, но става новото нормално. Погледнете се в огледалото, там е и вече не мислите за това. "

Докато по-старите белези са много по-трудни за лечение, има много нови изследвания за ранна терапия с белези, посочва Коен. Не е задължително да се замаскират всички белези, но по-скорошните белези на лицето изглеждат по-отзивчиви към лечението.

Някои хора се борят повече с белезите си, отколкото Бросарт. Glenn Meuche е отстранил лезия от левия му бицепс, когато лекарите са му поставили диагноза меланом в стадий 3 през 1992 г. Оттогава той е отстранил повече от дузина карциноми. „Когато те режат, изгарят, каквото трябва да правят, това е външността. Това показва. Погледнете се в огледалото, ето го ”, казва Meuche, който е социален работник и служи като координатор на стажантска програма за социална работа в CancerCare, национална организация с нестопанска цел, която предлага безплатни услуги за подкрепа на хора, болни от рак.

Дълготрайни ефекти

Преживял меланома повече от 20 години, Meuche все още има моменти на несигурност относно белезите си. „Много от тях са около торса ми. Понякога ми е трудно да отида на плажа. И това може да направи сексуалната близост предизвикателна, особено в култура, която цени младежката, здрава кожа. " Белезите не са единствените дълготрайни ефекти на меланома. Ако има вероятност меланомът да се е разпространил, лекарите могат да препоръчат отстраняване на някои лимфни възли. Лимфните възли източват течности от тялото и когато се отстранят, течностите могат да се събират в областта, която възлите някога са източили, като ръката. Това се нарича лимфедем и може да причини силно подуване, ограничено движение и тежко чувство. Загубата на лимфни възли също може да направи човек по-податлив на инфекции, като целулит.

Физическата терапия и компресионните облекла често могат да контролират лимфедема, но появата му все още може да бъде трудна за справяне. „Това може да бъде голямо предизвикателство за образа на тялото и самочувствието“, казва Мьохе.

Независимо дали пациентите имат работа с белези, лимфедем или други обезобразяващи ефекти на меланома, Meuche ги насърчава да правят разлика между начина, по който виждат себе си и начина, по който другите ги виждат.

„Потвърждавам чувствата им относно начина, по който изглеждат, и след това ги моля да излязат извън себе си и да помислят за хората в живота си, които ги обичат“, казва Мьоше. „Когато не се чувстваме добре как изглеждаме, ние сме склонни да проектираме това върху други хора, мислейки, че те се чувстват по същия начин за това как изглеждаме.“

Справяне

Бросарт трябваше да се научи да не приема, че съпругът й се чувства по същия начин, както тя по отношение на белега си. „Бях притеснен от това. Казах: „Вие сте тази, която ще трябва да ме погледне“, а той каза: „Не, аз трябва да ви погледна.“ “Независимо дали проблемът е видими белези, лимфедем или невидим страх и несигурност, ефектът от меланома през целия живот може да причини стрес, тревожност и евентуално депресия. Хората също могат да изпитват вина или срам поради притеснението си от белег, когато смятат, че трябва просто да се радват, че са живи.

„Преживяването не е просто да живееш по-дълго. Става въпрос за качеството ви на живот - казва Мойче, - което за съжаление понякога се пренебрегва. "

Говоренето за вашите борби може да ви помогне. Но приятелите и семейството може да не реагират по начина, по който имате нужда от тях.

„Те казват:„ Не се притеснявайте. Изглеждаш страхотно “, или„ Вече си лизна това. Няма да го получите отново. ’Но това са просто откровени фрази и последното нещо, което хората искат да чуят“, казва Мьоше. Той добавя, че близките може да не осъзнаят, че продължавате да се борите с последствията от меланома дълго след петгодишната оценка за оцеляване.

„Минаха повече от 20 години и има моменти, в които мога да погледна рака си и да видя как това ми помогна да израсна. И има моменти, в които все още наистина се боря с това “, казва Мойче. Meuche често нарича това преживяване като „сенчестата страна на преживяването на рак“, казвайки, че „има някои аспекти от преживяването на рак, с които човек може лесно да се примири, и тогава ще има онези части, които ще бъдат по-трудни примирете се с. "

Опечаляването на загубата на живота, който сте си представяли за себе си или тялото, което някога сте имали, е валидна емоция. Съветниците, групите за подкрепа или останалите оцелели могат да предоставят разбирането, което търсят оцелелите от меланом. Някои намират тази подкрепа чрез социални медии или чрез организации като AIM в Melanoma, CancerCare и Националната мрежа за лимфедема. Ако оцелелите от меланома вярват, че са депресирани, експертите ги насърчават да потърсят помощ.

„Хората искат да бъдат изслушани“, казва Мойче. „Трябва да им дадеш глас и да потвърдиш чувствата им:„ Да, разбирам. Разбира се, страхувате се от повторение. “

След като Meuche показва на пациентите си, че притесненията им са основателни, той предлага практически съвети, независимо дали това е как да намерят специалист по лимфедем или как да общуват по-ясно с лекарите. „Насърчавам ги да бъдат свои защитници“, казва той. Ако доставчиците на здравни услуги отхвърлят притесненията ви, той добавя, продължавайте да настоявате или да намерите доставчик, който не е пренебрежителен.

Докато меланомът може да е постоянна част от живота, той не трябва да го поема. „Намерете нещата, които ви носят радост, независимо от това, което би могло да донесе някаква радост и психическо облекчение - казва Смелко, - и направете това.“

° С

Meuche намира повече психическо облекчение с всяка изминала година. „Колкото по-дълго оцелявате, това наистина увеличава надеждата ви. Вече не се притеснявам, че няма да живея. Притеснявам се за други неща, като поддържането на здравето, доколкото мога. Всичко се променя. Вие еволюирате. "