Южна Африка

На двадесет и девет години съм. Поставена ми е диагноза CREST. Трябваше време на лекарите в Южна Африка да разберат какво не е наред с мен.

silezia

Бях на двадесет и три, когато се появи първият симптом. Винаги съм имал склонност да чувствам студ, сякаш кръвообращението ми е било просто лошо. Една вечер работех късно и колегите ми забелязаха, че ръцете ми почерняват. Попитаха дали работя с мастило. Разбира се, че не и споменах, че ми е много студено (а в Африка беше средата на лятото!).

Годеникът ми ме прикара при моя общопрактикуващ лекар същата вечер и той ми постави диагноза Рейно. Той ме насочи към специалист хирург, който ме изследва за лупус. След това ме насочи към ревматолог. Тя потвърди, че имам системен лупус еритематозус (СЛЕ). Те основно ме насочиха към интернет, ако трябваше да разбера повече. Бях шокиран, когато прочетох за всички симптоми. Лекарите ме поставиха на кортизон и илопрост за шест дни в интензивното отделение. Не проработи!

Около една година и половина след диагностицирането на SLE, започнах да изпитвам допълнителни симптоми на затруднено преглъщане и затруднено използване на ръцете и ставите. Върнах се при ревматолога. Тя поръча бариева лястовица и рентгенови лъчи. Ден по-късно тя потвърди, че имам CREST. Отново тя ме насочи към интернет и каза, че ще ми предпише болкоуспокояващи, ако имам нужда от тях.

Бях ужасно разстроен, тъй като изглеждаше, че лекарите в Южна Африка имат ограничени познания за лечението на болестта и няма групи за подкрепа, които мога да намеря. Изпратих имейл до организация за склеродермия в Америка за помощ. Изпратиха ми информация за лекар в Южна Африка, чийто кабинет е само на пресечка от мястото, където работя.

Той ме прегледа и нареди да се направи кръв, рентгенови снимки, белодробни функции и гастроскопия. Той веднага потвърди CREST, но също така и SLE, както и този на Sjogren. Сега съм диагностициран със смесена болест на съединителната тъкан (MCTD), като доминираща е склеродермията.

Промени диетата ми и ми даде витаминни добавки. Убеди ме да опитам някои природни средства за облекчаване на симптомите. След около две години правилно хранене и използване на хомеопатично лечение, състоянието на кожата ми се подобри неимоверно, мобилността ми се подобри и рядко получавам болки в ставите и мускулите. Единственият проблем, с който не можем да се справим, е рефлуксът, но се опитвам да го справя с диетата си. Рефлуксът е особено лош поради хиаталната херния, която също имам.

Следвам програма за упражнения два пъти седмично в продължение на един час. Разтягам се много и се занимавам с бокс Ката. Практикувам пилатес и йога. Пазя се от протеини като месо и яйца. Също така избягвам изнасянето и бързите храни. Ям много пресни сурови зеленчуци, плодове и фибри.

Спя доста лошо, но упражненията изглежда помагат за безсънието. Също така се грижа за кожата си, като ексфолирам два пъти седмично и прилагам хидратираща маска. Използвам много овлажнител. Мия зъбите си три пъти на ден и посещавам зъболекаря на всеки шест месеца. Приемам и флуорни добавки.

Вярвам, че ако се опитаме да се чувстваме позитивно настроени към живота си и картите, с които ни раздават, тогава можем да управляваме болестта си най-ефективно. Струва ми се, че колкото по-негативни сме, толкова по-болни ставаме!

Сега съм на тридесет и една години и живея в Йоханесбург, Южна Африка. През 1997 г. бях диагностициран със смесена болест на съединителната тъкан (MCTD), като доминиращите ми заболявания са склеродермия и болест на Sjogren.

Като цяло вървеше добре. Ожених се за любимата си от гимназията и имаме красиво двегодишно момче. Раждането му имаше усложнения, тъй като той се роди единадесет седмици преждевременно. Той е добре обаче. Мисля, че просто не можех да се разтягам повече.

Аз съм на лекарства за малария, лекарства за рефлукс и лекарства за кръвни съсиреци. Аз също съм на нещо, което да облекчи болките и възпаленията ми в ставите, но ми причинява главоболие, така че сега го пия през нощта, за да не усещам главоболието. Въпреки че не съм добър спящ. Също така се опитвам да спазвам здравословна диета. Всъщност не ядем червено месо (съпругът ми има висок холестерол) и ядем много плодове и зеленчуци. Също така наскоро започнах да пия осем чаши вода и много чай.

Имах двустранна симпатектомия, за да се опитам да елиминирам болестта на Рейно. Работи за едната ръка, но не и за другата. Момче, беше ли болезнена операция. Няма да го правя повече.

Наскоро изпитвам промени в симптомите си. Получавам възпаление на ставите много по-често. Носът ми е по-малък и кожата му продължава да се отваря. Устата ми също е много по-малка и изпитвам затруднения при затварянето. Венците ми се отдалечават и зъбите ми са много чувствителни. Кожата ми получава повече червени петна и никакъв грим не я покрива. Очите ми са много сухи и жълти (това може да се дължи на очите на Шегрен). Ставам по-твърд. Не мога да изляза от седнало положение, ако съм на пода. Единият ми пръст е загубил всякакво чувство. Киселините също се влошават, но просто увеличавам дозата си лекарства за това.

Трябва да кажа, че ако спортувам (разтягане и ходене), се чувствам много по-добре. Трябва да отида да посетя лекаря през следващите две седмици и ще обсъдим горното. Изглежда, че болестта има фаза на ремисия и фаза на обостряне на всеки няколко години.

Всъщност се справям много добре с него, симптомите просто стават малко неприятни. Няма да се откажа обаче.

За да се свържете с автора

Изпълнител на ISN: Джуди Таро

Джуди Таро, изпълнител на ISN, създаде цифровата снимка, за да илюстрира историята на тази страница.

Редактор на историята на ISN: Джудит Томпсън Девлин

Джудит Томпсън Девлин е редакторът на ISN Story за тази история. Тя е и главен редактор на прекрасната поредица от книги „Гласове на склеродерма“ на ISN!