09 януари 2020 г.

  • Бристол

    • миризма

    Жена, която има синдром, който я кара да мирише на гнила риба, казва, че е като "да живееш със смъртна присъда".

    45-годишната Пола Томас от Бристол има триметиламинурия (TMAU), която предотвратява разграждането на организма от материали, съдържащи се в определени храни.

    Г-жа Томас каза, че е пропускала училищни пиеси, за да не бъде на места с много хора, била е накарана да слиза от автобусите и се е чувствала расово малтретирана заради миризмата.

    Няма лечение за TMAU, но избягването на някои храни може да намали симптомите.

    Г-жа Томас каза, че миризмата е с нея всеки ден, но в някои дни или за част от деня миризмата може да бъде по-малко интензивна.

    "Това е като да живееш със смъртна присъда - не бих го пожелала на най-големия си враг, толкова е лошо", каза тя.

    „Дискриминацията, тормозът, безпокойството и самата миризма са просто ужасни.

    „Когато съм в автобус, чувам коментари като„ о, това мирише на тоалетна “и„ улука “и всяко име на миризма в книгата, чух всичко“, каза тя.

    "Чувствам се толкова изолиран"

    Г-жа Томас каза, че някои от злоупотребите са били расистки.

    Тя каза, че са я наричали „мръсна ямайка“ и след като е пренебрегнала неприятните коментари и тропане по прозореца на апартамента си, някой е оставил куп банани в кошчето пред вратата й.

    „Те не можаха да привлекат вниманието ми с вербалната злоупотреба, така че който и да е бил, е направил това“, каза г-жа Томас.

    Сигналът за инцидента е подаден в полицията.

    "Прибрах се у дома, за да намеря някой, който ми почиства вратата и прозорците. Когато попитах какво се случва, те казаха, че трябва да се отървете от" онази ужасна миризма ", каза г-жа Томас.

    "Не е хубаво да се събуждаш сутрин с това състояние."

    Какво е триметиламинурия?

    • Необичайно състояние, известно още като "синдром на миризма на риба"
    • Понякога причинени от наследствени дефектни гени, но не винаги
    • Страдащите не могат да превърнат силно миришещия химикал, произведен в червата, когато бактериите разграждат определени храни, в различен химикал, който не мирише
    • Не е известно лечение, въпреки че избягването на някои храни като солена риба, яйца, карантия и боб може да помогне за контролиране на състоянието

    „Не успях да отида на пиесата за рождество на моето момиченце, въпреки че толкова много исках, защото наистина се тревожех да бъда на многолюдно място“, каза тя.

    „Изживях половината от живота си чист, миришеше приятно и след това един ден се събуждаш смрадлив и не знаеш причината.

    "Чувствам се толкова изолиран, това е ужасно."

    „Всеки ден е кошмар“

    NHS казва, че триметиламинурията често се причинява от дефектни гени, които човек наследява, но това не винаги е така.

    Г-жа Томас беше изпратена да посети специалист в Лондонската метаболитна клиника през 2011 г.

    "Бях толкова оптимистична - мислех да се върна към нормалния живот, но ми казаха, че няма лечение, така че бях съкрушена", каза тя.

    Тя би искала синдромът да бъде признат за увреждане, тъй като не е успяла да задържи работа поради нещо, което е „извън моя контрол“.

    "Никога не знаеш кога и как, но знаеш, че идва", каза тя.