Какво можем да ви помогнем да намерите днес?

напомни

Мога ли да покажа ръце на всички хора, които са съгласни, че животът със SMA може да бъде невероятно непредсказуем?

Добре, може би това не беше най-добрият начин за анкетиране. Предполагам обаче, че кимате в знак на съгласие. Вероятно сте повдигнали вежди, когато сте се замислили за валидността на въпроса, защото сериозно тук говорим за SMA. И мозъкът ви вероятно просто бързо сканира поне десетина пъти, когато животът ви премина от предсказуем и обикновен във все по-надолу спирала на непредсказуемост.

На всички дами и господа, които са били засегнати от SMA по един или друг начин и намират гореспоменатите думи да резонират, чувствам ви.

Животът като цяло може да бъде доста непредсказуем, но винаги намирам, че това е особено случаят, когато става въпрос за нашето физическо благосъстояние. Това, което започва като гъделичкане в гърлото, внезапно се превръща в грип, който се превръща в строги лечения и допълнителна грижа да не останете на повърхността. Дъвченето на любимата ви закуска се превръща в аспирация на трохичка, която понякога се превръща в сериозен случай на пневмония. Въпреки че съм голям фен на съставянето на списъци, ще спра до тук, тъй като вероятно може да предположите, че този списък е безкраен.

Понякога животът ни може да стане разхвърлян и непредсказуемостта да живеем с толкова крехка болест като SMA понякога може да бъде плашеща. Една минута изглежда контролираме всичко, което се случва в нашите малки светове. Ние поемаме юздите на цялото това нещо и показваме на SMA, че ние сме тези, които отговаряме. Но в следващата минута тези наши светове се рушат и реалността удря, когато осъзнаете крехкостта и несигурността на всеки момент. Преди няколко седмици това ме удари силно.

Интересувате ли се от SMA изследвания? Разгледайте нашите форуми и се присъединете към разговора!

Беше понеделник вечер и изпитвах болки в стомаха. Това не беше нищо ново. От 15 години се боря с киселинен рефлукс. Между това, че съм бил на висока доза инхибитори на протонната помпа, никога не съм излизал от къщата без Тумс в чантата си и винаги съм имал бутилка Mylanta в хладилника, аз запазвам киселинния си рефлукс в по-голямата си част. Но нека подчертая последната част от изречението вместо вас.

През по-голямата част.

Има много пъти, в които стресът или лошите хранителни навици са довели до тежки епизоди на киселинен рефлукс, но те винаги отшумяват след 24 часа. И така, когато изпитвах някакъв дискомфорт в понеделник вечерта, си помислих, че това е поредният епизод. Взех малко миланта, хапнах малко бисквити и си легнах, за да се почувствам по-добре. В крайна сметка бях направил всички правилни неща.

На следващата сутрин се събудих с най-неочакваната и силна болка в стомаха. Как може да се случи това, помислих си. Направих всичко както трябва. Докато лежах свит на топка, тази реалност на непредсказуемост се въртеше около главата ми. Понякога можем да правим всички правилни неща и пак да не са достатъчни. Понякога единственото предсказуемо обстоятелство, на което можем да разчитаме, е непредсказуемост.

Скоро нещата се влошиха и не след дълго майка ми и брат ми ме заведоха в болницата. Докато пристигнахме, тялото ми избледняваше. Бях толкова слаба, че брат ми трябваше да ме прибере и сестри веднага се втурнаха до мен, за да ме въведат в стая. Мигове по-късно откриха, че захарта ми е паднала толкова неочаквано ниско, че бях на ръба на кома. Екипът от лекари започна да действа и за няколко минути вливанията ми на глюкоза ме върнаха към живот.

Докато пиша това, минаха три седмици до самия ден и почти до точната минута, когато това се случи. Само за няколко часа тялото ми премина от стабилно в лежащо на носилка в травматологичния център на най-добрата детска болница в света. Прекарах следващите две нощи в болницата, възстановявайки и кърмейки пристъп на гастрит. Докато все още се опитвам да се увия около всичко това, ежедневно размишлявам върху неочаквания обрат на събитията, които са се случили. Никога преди не бях изпадал в такова затруднение. Никога не бях знаел какво е усещането да си попаднал в капан в тяло, което се отпуска и ум, който все още остава остър, но неспособен да говори. Никога не бях предвиждал въпроси, които се разгръщат по начина, по който те го направиха.

Но тогава си спомням, че имам работа с SMA и колкото по-скоро мога да прегърна цялата му непредсказуемост, толкова по-скоро мога да се науча да бъда в мир.

Забележка: SMA News Today е строго уебсайт за новини и информация за болестта. Не предоставя медицински съвети, диагноза , или лечение . Това съдържание не е предназначено да замести професионалните медицински съвети, диагноза , или лечение . Винаги потърсете съвет от Вашия лекар или друг квалифициран доставчик на здравни грижи с всички въпроси, които може да имате относно медицинско състояние. Никога не пренебрегвайте професионалните медицински съвети и не отлагайте търсенето им поради нещо, което сте прочели на този уебсайт. Мненията, изразени в тази колона, не са на SMA News Today, или неговата компания майка, BioNews Services, и са предназначени да предизвикат дискусия по въпроси, свързани с гръбначно-мускулна атрофия .