Научен проект от д-р Сара П. Диас

зебра

Този сайт е държач на място за моя книжен проект: Fat Zebra.

Докато работя по книгата, ще актуализирам блог. Създал съм и страница с ресурси за Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, за да споделя с приятели и семейство тук.

Въведение

Здравейте! В момента съм професор по изследвания на жените и пола. Към днешна дата изследванията ми са свързани с историческия опит на жените на цветовете. Можете да посетите страницата ми за преподаватели тук, за да научите повече за работата ми.

Тъй като наскоро бях диагностициран с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos и синдром на активиране на мастните клетки - след 40-годишно изчакване - реших да приложа обучението си по феминистки научни изследвания към EDS и хронични заболявания. Книгата, по която работя, е с условно заглавие Дебела зебра. Това не е медицинска книга, а вместо това е анализ на това как нашата култура гледа на хроничните заболявания и тялото. По-конкретно, искам да проуча начина, по който медицинското пристрастие към дебелите хора може да доведе до забавено или погрешно диагностициране на състояния като синдромите на Ehlers-Danlos.

Бакалавърската ми степен беше по химия и испанска литература. Това означава, че съм човек, който се интересува както от начина, по който работи светът, така и от значението, което правим от него. Това ме поставя в чудесна позиция да мога да се занимавам с медицинската наука за хронични заболявания като EDS и да мисля за социалното значение на това как говорим и мислим за здравето, болестите, уврежданията и тялото.

Освен че съм научен маниак и любител на поезията, аз съм дебела, странна, смесена латиноамериканка с дислексия, hEDS, MCAS и астма. Аз съм въплъщение в много отношения на Дебелата зебра. Ако не аз, тогава кой?

Тя каза „FAT“!

Да, казах „дебел.“ Fat Zebra се основава на вече 30-годишната история на изследванията на мазнините. Използвам „мазнини“ вместо медикализираните термини „затлъстяване“ или „наднормено тегло“. Има много фантастични книги, блогове и подкасти, които обсъждат защо тази промяна е важна. Иди ги намери! Това, което искам да подчертая тук, е, че науката, въпреки това, което сте чували из всички медии, всъщност не подкрепя широко разпространеното убеждение, че затлъстяването по своята същност е нездравословно ИЛИ че загубата на тегло всъщност е устойчива за повече от две години за по-голямата част ( 95% +) от хората. Ако се интересувате да научите повече, препоръчвам да прочетете книгата на Линдо Бейкън „Health at Every Size: The Surprising Truth about Your Weight“. Тази книга ми помогна да изляза от цикъла на диетите и да започна да поправям разстройството си с храната. Така че, да, използвам думата „Дебел“ тук, за да се противопоставя на медикаментозното и ненаучно разбиране за теглото. Мазнината е/трябва да бъде неутрално прилагателно за описание на тялото.

Какво е зебра?

Зебрата е талисманът на синдромите на Ehlers Danlos. Но всъщност не принадлежи на EDS. Зебрата се отнася до хора с редки заболявания и идва от начина, по който лекарите се учат да диагностицират заболяване в медицинското училище. Те се учат „когато чуете удари на копита, мислете за коне, а не за зебри.“ Идеята е, че лекарите не трябва да правят изводи, че пациентът има рядко заболяване. Това вероятно е добра практика, но има жалкия ефект да доведе до предположението, че зебрите изобщо не съществуват. Разбира се, че съществуваме! Но лекарите са обучени да търсят други причини и често не са склонни да разследват редки заболявания, дори когато доказателствата са явни.

Дебели зебри

Проблемът за дебелите хора с редки заболявания (Дебелите зебри) е, че имаме дори по-малка вероятност (подозирам) да бъдем диагностицирани, тъй като лекарите често приписват всичките ни проблеми на нашата затлъстялост. Това беше вярно в моя случай и, анекдотично, изглежда, че е вярно за много други дебели зебри. Казаха ми, че ще се чувствам по-добре, ако просто отслабна и тренирам повече. Проблемът е, че дори слабите хора с EDS изпитват много болка и страдат от умора. И тъй като не бях диагностицирана правилно, упражнението, което направих, за да се опитам да отслабна, всъщност увреди хипермобилното ми тяло и доведе до повече загуба на подвижност, болка и умора.

Разбира се, ставите ми може да се чувстват по-добре с по-малко тегло. Но реалността е, че загубата на тегло не е устойчива. Науката показва, че умишленото отслабване всъщност води до дългосрочно наддаване на тегло при 1/3 до 2/3 от диетите. Така че, АКО искам да мисля за теглото си по патологичен начин (и не го правя), МНОГО ПОСЛЕДНОТО нещо, което трябва да направя, за да се справя с болката си от EDS, е диетата, тъй като това вероятно ще доведе до наддаване на тегло, като по този начин ще добавя още натиск върху и без това крехките ми стави.

„Дебела зебра“ е лице, което заболяването или състоянието се пренебрегва, поставя погрешна диагноза или се лекува недостатъчно, тъй като симптомите им се обвиняват в затлъстяването. Разбира се, расата, социално-икономическата класа, полът и половата идентичност, сексуалността и невро-разнообразието могат да бъдат тригери за медицински пристрастия, водещи до същия тип проблем. Тогава в метафоричен смисъл много хора са Дебелите зебри, независимо дали телата им са по-големи от средното или не. Моята книга разглежда опита на Дебелите зебри с помощта на обектив на феминистките научни изследвания.