Максфорд Браун, 16-годишен, със семейството си в Seattle Children’s. Максфорд беше диагностициран с остър отпуснат миелит или AFM през 2017 г. На снимката отляво надясно: (отпред) Максфорд и по-малкият му брат, Захари; (отзад) бащата на Максфорд, Джеф; мама, Трейси; и по-голяма сестра, Грейс.

семейството

Изминаха повече от три години, откакто Максфорд Браун се събуди една сутрин, не се чувства добре. Нито Максфорд, нито семейството му са имали представа, че това ще отбележи началото на променящо живота пътуване с рядко, но сериозно неврологично състояние, наречено остър отпуснат миелит или AFM.

- Предположих, че може да му помогне да легне. Когато отидох да го събудя, той беше загубил всякаква способност да се движи сам “, спомни си майка му.

В състояние на шок Трейси Браун се обадила на техния педиатър, за да опише какво се е случило със сина ѝ.

„Спомням си, че попитах нашия лекар дали трябва да си уговорим среща“, каза тя. „Тогава ми казаха, че трябва незабавно да отведем Максфорд в Детското спешно отделение в Сиатъл.“

Диагнозата започва дълъг път към възстановяване

Около седмица по-късно екипът потвърди диагнозата: AFM. Браунс се срещнаха с д-р Катрин Отен, невролог в Центъра за неврология на децата в Сиатъл, за да обсъдят грижите и възстановяването на Максфорд.

"Както всички деца с AFM, Максфорд се нуждаеше от грижи в болницата по време на острата фаза на заболяването си", каза Отен. „Въпреки че няма лечение или доказано лечение за AFM, ние трябва да осигурим грижи, които да подкрепят децата с AFM, тъй като слабостта може да повлияе на дишането, храненето и подвижността им. По-късно те могат да започнат интензивна рехабилитация, последвана от амбулаторна физическа терапия и трудова терапия, за да помогнат на детето да възвърне възможно най-много функции. "

След като прекара три седмици в PICU, което включваше празнуването на тринадесетия му рожден ден, Максфорд започна програма за рехабилитация в болница. Скоро той успя да се прибере у дома.

"Максфорд все още беше в инвалидна количка, когато напуснахме болницата", каза Браун. „Имаше един тон неизвестни. Зарязахме всичко и прекарахме следващата година, фокусирана върху терапията му. Максфорд се пребори с проходилка. Сега ходи в скоба. И все пак той не може да използва лявата си ръка и има слабост в левия крак. "

Намиране на надеждата

„Напълно несвързан с AFM, Максфорд е роден със синдром на Даун. Една малка част от мен беше загрижена, че няма да получи равно третиране или терапевтите му няма да го натискат толкова силно заради това “, каза тя. „Това не би могло да бъде по-далеч от реалността. От момента, в който влязохме през вратата, Seattle Children се грижеше и ни уважаваше. Ние не сме имали нищо друго освен невероятни грижи. "

Тя си спомня медицинската сестра на PICU, която винаги е гледала Максфорд, и си спомня как една от физиотерапевтите на Максфорд, Сара Олсен, винаги намираше креативни начини да го мотивира да работи усилено в сесиите им.

"Въпреки че ми напомня всеки ден, че мрази AFM, Максфорд е толкова решен да продължава да се подобрява", каза Браун. „Винаги съм издухан, когато той е в състояние да направи нещо ново. Позитивността и радостта, които той внася във всичко това, ми помогнаха да намеря надеждата отново. "

Какво да знаете за AFM

Отен признава, че неизвестността и сериозният характер на AFM може да бъде плашещ за родителите, но подчертава, че това е много рядко. Добре е родителите да са наясно с ранните признаци на AFM.

„Не искам родителите да се притесняват всеки път, когато детето има кашлица или настинка, но искам да се притесняват, ако видят слабост на крайниците“, каза Отен. „AFM може да причини по-специално слабост на крайниците, но също така и слабост на лицето, проблеми с преглъщането, затруднено говорене и болки във врата. Това са предупредителни знаци, които трябва да ги подтикнат да потърсят незабавна помощ в Спешно отделение. "

Много деца ще имат настинка или грипоподобно заболяване преди началото на AFM. През последните години изследователи и експерти по общественото здраве свързват случаите на AFM с вирус, наречен ентеровирус D68 (EV-D68). Отен предупреждава, че въпреки че има установена силна корелация, ясната причинно-следствена връзка не е напълно установена между EV-D68 и AFM.

„Не всеки пациент с AFM ще има ентеровирус D68 и повечето пациенти, които имат ентеровирус D68, няма да имат AFM“, каза тя. „Това е връзка, която изследователската общност се опитва да разбере по-добре.“

Отен казва, че същите предпазни мерки, използвани за предотвратяване на разпространението на новия коронавирус, важат и за ограничаване на предаването на EV-D68 и други вируси в общността.

„Практикуването на добра хигиена за измиване на ръцете, ограничаване на физическите контакти и редовно ваксиниране са всички стратегии за превенция, препоръчвани за вирусните инфекции, свързани с AFM“, каза тя.

Какво научаваме за AFM

Д-р Катрин Отен, невролог в Детския център по неврология в Сиатъл, работи с национални и местни агенции за обществено здраве за проследяване на случаите на AFM.

Otten и Seattle Children’s си сътрудничат с CDC и Министерството на здравеопазването на Вашингтон, за да намерят повече отговори. Заедно с други в цялата страна, те проследяват случаите на AFM, за да разберат кога се случват тези случаи и как те могат да бъдат свързани с вирусни модели.

Те събират проби и доклади от деца с диагноза AFM, за да получат повече информация за истинската причинно-следствена връзка и как по-добре да я предотвратят. Тези, които участват в дългосрочните грижи за пациенти с AFM, също започват да разбират широкия диапазон на тежестта на първоначалните симптоми и дългосрочните резултати.

„Около половината от децата с AFM имат толкова тежки случаи, че трябва да бъдат в интензивно отделение“, каза Отен. „Виждаме също така, че някои деца се възстановяват по-добре от други и нашата надежда е, че текущите изследвания не само ще ни помогнат да предскажем кои ще имат по-тежки случаи, но и ще ни помогнат да разберем какво можем да направим, за да насърчим по-добро възстановяване за всяко дете с AFM . "

Детският физиатър от Сиатъл, д-р Кели Фам, управлява първоначалната рехабилитация за деца с AFM.

„От функционална гледна точка децата с AFM могат да бъдат много различни“, каза тя. „Някои все още се нуждаят от инвалидна количка за мобилност, докато други са много леко засегнати само с един крайник. В рехабилитацията проследяваме деца с всички функционални увреждания, свързани с AFM. Ние сме „докторите на функциите“, като правим всичко възможно, за да подобрим независимостта на детето. “

Дългосрочна клиника за възстановяване на AFM

Сега на 16 години Максфорд продължава грижите си в детската клиника за брахиален сплит в Сиатъл. Клиниката предоставя пълен спектър от грижи от амбулаторна терапия до хирургични възможности за деца със сложни нервни проблеми и състояния на периферните нерви. Тъй като AFM засяга нервите, клиниката започва да проследява деца, възстановяващи се от състоянието, за да управлява дългосрочните им грижи.

„Пациентите получават оценки с хирург, рехабилитационен лекар и физикални и трудови терапевти“, каза д-р Мариса Осорио, физиатър в клиниката. „Тези доставчици си партнират с терапевтите от общността на пациента, за да определят най-добрите интервенции за максимално възстановяване.“

Обикновено първо се провеждат нехирургични терапии, като физическа и трудова терапия. Лекарите проучват и хирургия за възстановяване на нервите с цел да определят най-подходящите ситуации кога да продължат с операцията.

„Трудността е да се предскаже какво ще се възстанови само и кое не“, каза медицинският директор и хирург на клиниката д-р Реймънд Це. „В крайна сметка може да има други хирургически възможности за подобряване на функцията, които не зависят от времето. Ние разглеждаме всеки от тях като екип, за да приспособим лечението за ситуацията на всяко дете. "

Наскоро Tse видя Максфорд и майка му в клиниката, за да говорят чрез допълнителни опции за подобряване на функцията на лявата ръка на Maxford.

„Голяма заслуга има Максфорд за напредъка му дотук“, каза Це. „Има много останали възможности, за да подобрим ръката му. Надявам се, че предстои по-светъл път за Максфорд с реални печалби, които той може да постигне. "