Събудих се и едвам станах от леглото. Десният ми бедро пулсираше и болката излъчваше през сакроилиачната ми става (SI става). Болката се причинява от костната присадка, направена на бедрото ми, когато имах гръбначно сливане поради сколиоза (което може да бъде свързано с моя Шарко-Мари-Зъб) преди години. Болката беше толкова силна, че само мисълта за ходене ме накара да сълзя. Успях да стана от леглото и да взема горещ душ, надявайки се да облекча болката и възпалението, но това всъщност не помогна.

може

Лекарят ми CMT ме изпрати в клиника за лечение на болка. Лекарят предписва стероиди за облекчаване на възпалението и Викодин (ацетаминофен и хидрокодон) за болката. За съжаление, Vicodin ме накара да се почувствам малко и малко примляво, плюс не направи абсолютно нищо за болката. Стероидите помогнаха при възпалението, но това беше добре само в краткосрочен план, тъй като не трябва да използвате стероиди за дълги периоди от време.

След като овладяхме възпалението и разбрахме, че Викодин не е най-добрият избор за мен, опитахме Cymbalta (дулоксетин). Това е антидепресант, който може да се използва за лечение на хронична болка. Помогна с болката, но имаше и няколко неприятни странични ефекти за мен, включително:

  • Загуба на апетит - бих ял може би веднъж на ден.
  • Сухота в устата - не можах да пия достатъчно, за да се поддържа влажна.
  • Повишено изпотяване.
  • Неприятен обрив.

След преглед на страничните ефекти решихме, че Cymbalta вероятно не е правилният избор за моето управление на болката.

Тъй като традиционната медицина за болка не облекчава болката, решихме да опитаме инжекции със стероиди директно в SI ставата. Планирахме три изстрела годишно, като всяка доза продължава три до четири месеца. Първата инжекция беше невероятно болезнена! Обаче се събудих на следващия ден без болка. Не знаех какво да правя! Тази радост беше краткотрайна. Болката се върна в рамките на две до три седмици, но трябваше да изчакам още поне две седмици, за да си направя нова инжекция.

Втората инжекция беше още по-болезнена. Не бях в състояние да ходя почти два дни. В този момент реших да отида при друг лекар, затова отидох в Центъра за гръбначен стълб в Джон Хопкинс. Лекарят искаше да опита - различна инжекция за болка. Направих две инжекции от него, но не намерих облекчение от ежедневната болка. В този момент лекарят препоръча 600 mg Advil дневно и глюкозамин. Това изглежда направи болката поносима, накрая.

Болката е управляема през повечето дни. Опитвам се да разтягам SI ставата сутрин и през нощта, което донякъде помага. Използвам и влажна топлина, за да облекча възпалението през нощта. Има само няколко пъти в годината, че болката е толкова ужасна, че не мога да ходя. Това са моментите, в които обикновено трябва да приемам стероиди и мускулни релаксатори. Това са редките случаи, когато излитам от работа и оставям бедрото си да си почине. Уча се да живея с умерена болка и дори не мисля за това през повечето дни. Опитвам се да не позволя да ме спре да живея живота си.

Забележка: „Charcot-Marie-Tooth News“ е строго уебсайт за новини и информация за болестта. Той не предоставя медицински съвети, диагностика или лечение. Това съдържание не е предназначено да замести професионални медицински съвети, диагностика или лечение. Винаги потърсете съвет от Вашия лекар или друг квалифициран доставчик на здравни грижи с всички въпроси, които може да имате относно медицинско състояние. Никога не пренебрегвайте професионалните медицински съвети и не отлагайте търсенето им поради нещо, което сте прочели на този уебсайт. Мненията, изразени в тази колона, не са на „Charcot-Marie-Tooth News“ или на компанията-майка, BioNews Services, и имат за цел да предизвикат дискусия по въпроси, свързани с „Charcot-Marie-Tooth“.