видео

В момента има 57 пациенти, които са диагностицирани с муковисцидоза, малко известно състояние, регистрирани в диспансер на Регионалната детска болница.

Муковисцидозата е често срещано рецесивно генетично заболяване, причинено от генна мутация. Болестта причинява повишена вискозна храчка и панкреатична течност. Това води до нарушаване на асимилацията на мазнини, което води до невъзможност за храносмилане и сериозни белодробни проблеми. Независимо от това, тази диагноза не се е превърнала в смъртна присъда за много жители на Запорожие - те получават университетска диплома, сключват брак и дори стават родители.

Шанс за израстване

В Запорожие 3-4 деца под две години годишно се диагностицират с такива патологии. В сравнение с други региони този процент е доста висок. Специалистите отбелязват, че това заболяване се диагностицира в нашия град много по-често, отколкото например в съседния регион Донецк, поради неговия напредък и практически опит. От 2004 г. насам деца от целия регион, диагностицирани с муковисцидоза, се лекуват в пулмологичното отделение на Регионалната детска болница. Има 24 регионални и 33 млади пациенти от Запорожие, които са регистрирани в диспансер. Освен това семейства от цялата страна апелират да бъдат приети в запорожската болница.

Първите признаци на това заболяване са: постоянна кашлица, задух, възпаление в белите дробове и бронхите и екстремна загуба на тегло (поради храносмилателни разстройства). Често има случаи на чревни и белодробни заболявания. Ако в миналото пациентите едва са живели до 15-годишна възраст, сега благодарение на настоящите медицински постижения такива хора могат да живеят пълноценно живота си.

„Нашето общество най-накрая трябва да разбере, че болните от муковисцидоза не са бреме. Въпреки инвалидността си, те могат да работят, да създават свои семейства и да бъдат полезни на други хора ”, казва регионалният детски белодробен лекар Татяна Окул. „Шокирана съм, когато някои майки обясняват нежеланието си да се лекуват с такова дете с факта, че то все пак ще умре. На първо място, без никакви лекарства и лекарска помощ детето ще умре с дълга и мъчителна смърт. На второ място, 14 деца, които са приемали постоянна поддържаща терапия, вече са успели да постъпят в университети, а един от пациентите вече е станал майка на две здрави деца. Повярвайте ми, такива случаи са наистина редки дори в международната медицинска практика “.

Генната рулетка

По време на моята екскурзия из отделението в едно от отделенията срещнах 12-годишно момиче, което лекуваше муковисцидоза там. Майка й ми каза, че трябва да ходят няколко пъти в годината до Запорожье от квартал Вилнянск. Тъй като всеки курс на лечение отнема поне седмица, момичето трябва много да пропуска училище, така че трябва да работи усилено, за да навакса с класа си.

Такива деца често се раждат в семейства, в които никой никога не е страдал от такава болест. Според статистиката всеки 20-ти човек на Земята носи ген на муковисцидоза. За съжаление в Украйна е невъзможно да има генетично изследване преди зачеването. Ако родителите вече имат дете с диагноза муковисцидоза, в случай на следваща бременност, жената трябва да направи пренатален скринингов тест. Но специалистите отбелязват, че в Запорожье има асоциални семейства, които независимо от факта, че първото им дете е диагностицирано с това заболяване, продължават да имат повече болни деца.

Животът има своята цена

Като се вземат предвид постиженията на Регионалната детска болница, трябва да се изгради специален център за лечение. Поради дълготраен ремонт някои болнични отделения трябва да бъдат комбинирани и белодробното отделение не прави изключение. Ето защо просто няма нормални условия за лечение на деца с муковисцидоза. В идеалния случай трябва да има психолог и освен това центърът за лечение трябва да бъде напълно оборудван за поддържаща терапия. Днес все още не е обсъден план за създаване на подобен център за лечение в Запорожие. Засега медицинският персонал се радва на малката си радост - Министерството на здравеопазването създаде централизираната програма за закупуване на ензимни лекарства. В началото на годината имаше някои проблеми с доставката на лекарства. За съжаление бюджетът не задоволява настоящите нужди. Наталия Меренкова, асистент на главния лекар, подчертава, че само жизненоважните ензимни лекарства струват на възрастни пациенти 1500 гривни (187 щатски долара) всеки месец. Като се има предвид, че много възрастни с увреждания страдат от множество заболявания, те са изправени пред трудни моменти, тъй като правителството не им предоставя безплатни лекарства.