Това е искрено, но необосновано.

защо

Родено е от добри намерения, но не от факти.

Това е съветът, който получавам от приятели и случайни познати. Това са статиите, които съпругът ми изпраща по имейл.

Това е идеята, че моето автоимунно заболяване, възпалението ми, болката ми могат магически да изчезнат, само ако не ям определени неща или не започна да ям други неща.

И това не се ограничава само до мен и моите специфични медицински проблеми. Особено тук в Лос Анджелис, с нашата обсебена от храната култура, на всеки, с каквото и да е медицинско състояние, се казва, че лекарството срещу това, което го боли, е или да добави, или да извади храна.

Казват ми да „отидете без глутен“. „Откажете се от червеното месо.“ "Избягвайте всякаква захар." „Опитайте средиземноморска диета.“ „Приемете автоимунната диета.“

Работата е там, че не искам.

Не искам да опитвам нещо, което може или не може да работи. Тъй като в крайна сметка нищо не е, болестта ми ще изчезне напълно и цената на отказването - не само храни, но и повече от това, което съм - просто не надвишава шанса, че може да подейства малко.

Ако беше толкова лесно, ако бяха необходими само някои хранителни модификации, храната щеше да бъде панацея за всички, живеещи с автоимунни заболявания (или рак, безплодие или произволен брой страдания) и никой нямаше да страда. Но това не работи по този начин. С автоимунни заболявания, а те са повече от 100, няма универсална програма за всички, излекувана. Лечението често изглежда като подход „Нека опитаме това и се надяваме на най-доброто“.

Когато попитах моя ревматолог за допълване на лекарството с рецепта с алтернативни възможности за лечение (топлина, лед, масаж, акупунктура), отговорът му винаги е един и същ: „Опитайте; няма да навреди. " Но обратната страна на това е, че не знаем точно какво ще помогне.

Пациентите, всички видове пациенти, често получават общия списък „направи това“: спортувайте, почивайте достатъчно, пийте много вода, ограничете алкохола, яжте много плодове и зеленчуци. И заедно с приемането на лекарствата, поддържането на срещите за чекиране и опитите да поддържам някаква физическа активност и да намаля стреса, не мога да направя много друго. Все повече се чувствам така, сякаш тялото ми е извън моя контрол и едно от малкото неща, които мога да опитам да контролирам, е това, което ям всеки ден.

В този момент съм „достатъчно добре“. Напълно функционирам и съм независим. Създавам впечатление, че съм добре. Защото, ако мога да заблудя други хора, каквито съм, може би мога да заблудя и себе си. Ако мога да продължа, продължавам да се придържам към нещата, които правех преди (градинарство, каране на колело със сина ми, разходки в нашия квартал), мога да опитам да си кажа, че все още съм добре. Мога да се справя, да го направя, да го направя, ако трябва, за да живея всеки ден, доколкото мога, при моите условия.

Миналата година имах проблеми с храносмилането и научих, че много често пациентите, живеещи с автоимунни заболявания, развиват храносмилателни проблеми. Не ядях дни и когато ядох, нищо не остана. С мъка се справях през една бутилка вода на ден. В един момент получих интравенозно заради дехидратация. Лекарите направиха това, което правят винаги; насочиха ме към специалист (гастроентеролог) и ми направиха изследвания (ултразвук и ендоскопия). И тъй като обикновено се случва с мен, много неща бяха изключени, но не беше определено нищо категорично, което да причини промяната в храненето ми.

Сега една година по-късно продължавам да отслабвам и апетитът ми се е променил. От време на време просто не съм много гладен. Има неща, които вече нямам желание да ям (приемът ми на шоколадов сладолед драстично е намалял през тази последна година). Така че сега ям това, което искам, когато искам.

Не искам да променя живота си повече, отколкото вече е променен. Всеки аспект от живота ми е бил докоснат от тази болест. Напуснах учителската си кариера. Вече не нося поли с чорапогащник, защото не мога да нося нищо стегнато около краката си. Запомнил съм телефонния номер на местната ми аптека CVS. Аз съм майка вкъщи, която понякога плаче, докато готви вечеря, защото болката ми се усилва с изтичането на деня. Виждам редовно терапевт, за да ми помогне да разпозная, че все още съм млада жена, защото често се чувствам сякаш съм в капан в тялото на възрастна жена.

Поддържането на най-ограничаващата диета ми позволява да участвам по-пълноценно със семейството си. Аз също мога да си хапна сандвич, когато докараме метрото за забавна семейна вечеря и кино вечер. Мога да прекарам време със сина си в кухнята, приготвяйки торта от тъмен шоколад Ghirardelli. Мога да изляза на среща за кафе със съпруга си, особено не само защото сме двамата заедно, но и защото първата ни среща преди повече от 20 години беше в Starbucks. Мога да участвам в опита на споделено хранене, за разлика от изолирането на лекарства и дискомфорт.

Въпреки че може да изпитвам някаква степен на болка, мога да продължа да държа на това, което съм.