Анорексията е най-смъртоносната от всички психични заболявания. И така, защо правилното лечение е толкова трудно да се постигне, особено за хора с тежка форма на заболяването?

"Страхувам се, че дъщеря ми ще умре."

След пет години преследване на лечението на анорексия на дъщеря си във водещи заведения в цялата страна, майка от Атланта не нанасяше удари. Говорейки под условие за анонимност, тя седеше до съпруга си на кухненската маса на семейството, докато те описваха болестта на дъщеря си.

„Бихме седнали в продължение на два до три часа на масата, от която ви говорим, [сега и] се мъчим да я накараме да хапне хапка храна“, каза бащата на момичето чрез видеоконференция.

„Педиатърът беше абсолютно необразован за хранителните разстройства и все още вероятно е така. Тук нямаше никой, който да ни помогне ”, каза майка й, регистрирана медицинска сестра. „Тук нямаше никой, който да ми помогне с 13-годишно, психически нестабилно, физически отслабващо дете.“

анорексия

Загрижеността на двойката за благосъстоянието на дъщеря им е основателна. Anorexia nervosa има най-високата смъртност от всички психични заболявания.

Някои пациенти се борят в мълчание в продължение на години, преди да потърсят лечение. Една жена от Калифорния е живяла с тежка форма на болестта повече от десетилетие, според съобщения на ABC news и Buzzfeed. Когато телесното й тегло достигна 40 паунда, тя и съпругът й започнаха успешна кампания за набиране на средства, за да помогнат за покриване на разходите за грижи в ACUTE Центъра за хранителни разстройства в Денвър Хелт.

Създадено през 2008 г., съоръжението в Денвър е единственото болнично отделение за остри грижи в Съединените щати, готово да се справи с двуглавия демон, който е тежка анорексия и нейните прогресивни физически прояви на глад и инвалидизираща психична нестабилност, която увековечава неспособността на пациента да яде.

Около 30 милиона американци страдат от клинично значимо хранително разстройство в даден момент от живота си. Анорексията отнема интензивно психологическо влияние върху пациентите. Депресията често е съ-диагноза.

Гладът опустошава тялото и психиката, а хората с анорексия страдат от дълъг списък от физически симптоми, които в най-силната си степен са животозастрашаващи.

Приблизително 6 процента от диагностицираните с анорексия ще умрат от болестта. Половината ще умрат от самоубийство. Другата половина ще се поддаде на физическите усложнения, които са резултат от тежък глад - най-често сърдечен арест.

Намирането на лечение става по-трудно с напредването на болестта. Колкото по-физически болен е пациентът, толкова по-малко вероятно е той да бъде приет в институция, специализирана в лечението на психиатричния компонент. А що се отнася до медицинското обслужване, малко доставчици на здравни услуги в болница разбират психологическите компоненти на заболяването.

„[Лекарите] ще правят малки забележки или меки въпроси или ще коментират, че краката ми са с размерите на ръцете им и трябва да се погрижа да се храня“, каза Анджела Лиу, 31-годишен технически рекрутер във Вашингтон, окръг Колумбия, който е бил хоспитализиран два пъти за тежка анорексия като тийнейджър. „Освен ако не сте специалист по хранителни разстройства, е трудно да знаете как да се отнасяте с някого.“

Този пренебрежителен подход от страна на доставчиците на здравни услуги е един от дразнещите любимци на д-р Дженифър Л. Гаудиани.

„Ако [жена с анорексия] отиде в местното си спешно отделение, дори ако те бяха превъзходна болница с превъзходни лекари, те щяха да й кажат:„ Е, да, имате малка чернодробна недостатъчност и да, вие “ отново с поднормено тегло. Трябва да ядете повече. “- каза Гаудяни, който е асоцииран медицински директор на ACUTE.

„Цялата работа е, че тя не може да направи това. Това е нейното психично заболяване. Тя иска да не умре, но не може да се убеди, че трябва да яде достатъчно. "

В някои случаи анорексията може да се лекува у дома с комбинация от добри медицински грижи, хранителни консултации и терапия.

Твърде често обаче хората, страдащи от анорексия, успяват успешно да крият болестта си в продължение на месеци до години и се подлагат на болнична помощ само по молба (или искане) на близки. Членовете на семейството и пациентите, които преминават през рецидиви и ремисии, описват болестта като „подла” и „коварна”.

Въпреки че Лиу описва болестта като „война на неврологичен, психологически, физически фронт“, тя признава, че и до днес тя все още се бори да яде достатъчно и чувството за ситост след хранене може да бъде емоционално провокиращо.

Честото погрешно схващане, че анорексията се отнася само до ограничаване на приема на храна, пренебрегва натрапчивото поведение, характерно за болестта.

Диагностично пациентите са или ограничителни, което означава, че отслабват чрез прекомерна диета или гладуване, или прочистване, което означава, че предизвикват повръщане или злоупотребяват с лаксативи или диуретици, за да поддържат ниско телесно тегло. И двата типа могат да се ангажират с прекомерни упражнения, за да изгорят малкото храна, която консумират.

Хората с анорексия рутинно се описват от експерти и близки като натрапчиви, с високи постижения, перфекционисти, силно интелигентни и конкурентни.

„Този ​​набор от личностни черти е създаден в общество, което е слабо почитащо се, мастно-фобично и обсебено от диета“, посочва Гаудяни. "Това е идеална буря за това защо пациентите получават анорексия и наистина се разболяват от нея."

Описанията на живот с болестта са мъчителни. В публикация в Quora, Liu описа своите ранни тийнейджърски години:

„Взех двучасови аеробни часове и се върнах у дома за още два часа тайно изкачване на стълби, докато родителите ми гледаха телевизия долу. Станах посред нощ, за да ходя по спалнята или да стоя на пръсти. Седнах на ръба на седалката - решен да не се отпускам и оставям мазнините си да се наклонят и да се абсорбират в тялото ми. Преди да се усетя, единственото нещо, което правех в живота си, беше гладуването и упражненията. "

Бащата на младата жена с анорексия в Атланта си спомня собствените си чувства на безпомощност пред болестта на дъщеря си. Докато дъщеря му напредваше през тийнейджърските си години, изпълнителният директор и съпругата му сключват „договори“ с помощта на терапевти и медицински персонал, за да помогнат за насърчаване на храненето и поддържане на правилното тегло.

„Правехме всичко по силите си, за да попречим на дъщеря ни да ходи до тоалетната час след хранене - всички неща, които трябва да правите. Обърнах й гръб и само си спомням, че я видях с наведена глава в кухненската мивка “, каза той. „Някой в ​​нейния щат ще направи всичко, което е необходимо, за да направи каквото си мисли, че трябва да направи - в нейния случай това беше прочистване.“

Работейки с екип от терапевти, медицински сестри, диетолози, социални работници и психиатри, Gaudiani и основателят на ACUTE, д-р Филип С. Мелер, осигуряват грижи за тежко болни възрастни пациенти, чието заболяване е напреднало досега, така че те се нуждаят от животоспасяващи интервенции.

Критериите за прием изискват пациентите да са под 70 процента от идеалното си телесно тегло или да имат индекс на телесна маса (ИТМ) под 15. При жена, която е висока 5 фута 4 инча, това е около 85 килограма.

Въпреки че има дебати за полезността на ИТМ, той рутинно се използва в медицинската област като параметър за здравословно тегло. ИТМ от 18,5 или по-ниско се счита за поднормено тегло. Средният пациент на ACUTE, според Гаудиани, има ИТМ от 12,5 - това е 5-футова 4-инчова висока, 73-килограмова жена.

Гаудиани и Мелер са единствените лекари по вътрешни болести, които притежават сертификат за сертифициран специалист по разстройство на храненето в САЩ. Подобно на Liu, Gaudiani вярва, че специализацията е от решаващо значение за лечението на пациенти с болестта.

„Не че имаме специален лазерен лъч, който няма никоя друга болница, който да кара тези пациенти да се хранят“, каза Гаудиани. „Върна се към абсолютните основи на клиничната медицина. Трябва да имате компетентни, опитни комуникатори, които познават медицинската и емоционалната страна на това. “

Лечението на анорексия обикновено се разглежда като задължение на психиатрите и терапевтите. Но в резултат на недохранването, медицинската намеса често е неизбежна. Това оставя пациентите в опасна крайност, според Гаудиани.

„Пациентите с наистина сериозна анорексия попадат през пукнатините. Медиците се чувстват „Тя е твърде луда за мен. Тя е твърде много. Тя дори не иска да се оправя. “И хората с психично здраве казват:„ Тя е твърде медицинска крехка за мен “, каза Гаудяни.

Здравето на тежък анорексик е застрашено от чупливи кости, нарушена регулация на температурата, косопад, сърдечни шумове, спиране на менструацията - симптомите са безброй. Тежките епизоди на хипогликемия от липса на храна могат да причинят загуба на съзнание и дори смърт.

Друго фатално усложнение на тежката анорексия е синдромът на повторно хранене - проблем, открит за първи път след Холокоста, когато изтощените затворници в концентрационните лагери започват да ядат отново, но след няколко дни умират, защото електролитният дисбаланс кара сърцата им да спрат.

Тъй като пациентите получават захранване със сонда, интравенозни течности или започват да увеличават консумацията на калории, скринингът за тази потенциално фатална промяна в течността и електролитите изисква обучено око. Някои лекари дори не биха си помислили да го следят.

Докато гладуващото тяло може да има очевидни усложнения - метаболизмът ще се забави, за да запази калориите, което води до намален сърдечен ритъм и ниско кръвно налягане - други клинични показатели могат да бъдат пропуснати или погрешно интерпретирани от доставчици, които не са запознати със заболяването. Това може да доведе до значително забавяне на правилното лечение както на физическите, така и на психологическите симптоми на заболяването.

„[Лекарите] може да не знаят какво да правят, докато разглеждат кръвни тестове на [пациент], така че тя може да получи множество неподходящи кръвни изследвания, които са скъпи и понякога инвазивни“, каза Гаудиани. „Един от нашите бивши пациенти беше приет в национално известна университетска болница и прекара там шест седмици с нулево наддаване.“

Диетолозите и психиатрите, които лекуват хора с анорексия, когато са приети в болница за усложнения, често са неподготвени.

Гаудиани казва, че по-често психиатрична консултация в болнична обстановка ще установи, че пациентът е „годен да взема медицински решения“ с малко или никакво признание, че пациентът е отказвал храна, тайно упражнява в стаята си или прочиства какво те са яли. Дори след стационарно лечение в заведения, специално проектирани за лечение на анорексия, рецидивите са често срещани.

„Хоспитализацията няма да ви излекува, докато не сте готови да се излекувате. Това е мярка за спиране на пропуските “, каза Лиу. "Особено след като повечето от нас, които се озоваха там, бяха принудени да бъдат там."

Това принудително лечение подчертава правен проблем, често срещан при лечението на анорексия. Въпреки че някои хора изпитват рецидиви в средна и дори напреднала възраст (една четвърт от пациентите на ACUTE са над 40), началото на заболяването обикновено е в тийнейджърските години.

Силно интелигентните тийнейджъри с натрапчиви наклонности не приемат любезно да им се казва какво да правят. Но въпреки разграничаването на анорексията като най-смъртоносната психична болест, стационарното лечение е почти винаги доброволно.

„За разлика от пристрастяването към наркотици и някои други видове психични заболявания, това, което откриваме е, че неволно не може да бъде извършен някой“, каза майката от Атланта, чиято дъщеря наскоро навърши 18 години и сега има законното право да откаже да позволи нейните родители да бъдат включени в нейните грижи. Само преди три седмици тя се върна в болницата, но отказа да позволи на родителите си да видят резултатите от теста или да обсъдят лечението с нейните доставчици.

„Сестрите и диетологът бяха наистина добри. Това, че дъщеря ми ме отряза, не е по тяхна вина. Това, че тя не би ни позволила достъп до нейното здравеопазване, е законно “, каза майката на младата жена. „Но тя беше много психично болна и физически болна. И те го знаеха. "

Както при всяко заболяване, застрахователните въпроси са в изобилие. Стационарните грижи - продължителен престой в заведение, специализирано за лечение на хранителни разстройства - трябва да бъдат както в мрежата, така и да се считат за медицински необходими. Професионалистите могат да препоръчат 60-дневен престой, но застраховката покрива само 10 дни.

Някои застрахователни компании ще изискват ИТМ на пациента да достигне определена ниска точка, преди хоспитализацията да се счита за медицинска необходимост. Повечето групи за застъпничество за анорексия имат подробни съвети за подаване на застрахователни искове - със силни препоръки за задържане на адвокат.

Подобно на мнозина, които страдат от нервна анорексия, Лиу е личност с висок успех и самоидентификация от тип А. Тя отговаря на описанието на Гаудиани за повечето от пациентите си: силно чувствителна, интелигентна и силно проницателна.

Лю поддържа няколко блога и пише красноречиво по редица теми. Те включват нейните разочарования от лоши автобиографии, срещи и продължаващите й борби с перфекционизъм. Но когато обсъжда възстановяването си от анорексия, тя признава липса на прозрение или поне загуба на думи.

„Не мога да обясня напълно как се е случило възстановяването ми. Мисля, че при много пациенти с хранителни разстройства, техният план за игра е да се измъкнат и да се върнат към теглото си преди до болницата. Това беше моят план за игра - каза Лиу. „Но за втори път нещо просто се разбунтува в ума. Просто бях толкова уморен, че не можех да го правя повече. Не знам как се случи. ... Оттогава казах, че вече не мога да го правя. Така че единственият избор, който имам, е да се оправя. "