Ние си партнираме с групи за застъпничество, за да развием обща мисия за подобряване на живота на хората, засегнати от редки генетични нарушения на затлъстяването. Тъй като тези независими организации са най-близо до разбирането на уникалното въздействие на живота с тези редки заболявания, те са уникално подходящи за най-ефективно справяне с тези нужди. Работейки заедно, ние се стремим да подпомогнем жизненоважната им работа и да осигурим образование и ресурси за редките генетични заболявания на общността на затлъстяването.

затлъстяването

По-долу е даден списък на организациите, които могат да предложат подкрепа, организирана по държави. Ако сте член на застъпническа група, която в момента не е включена тук и бихте искали да бъдете, моля, свържете се с нас на [email protected].

Международни групи

    Редки заболявания
  • Европейска академия за пациент по терапевтични иновации (EUPATI)
  • Глобални гени
    Синдром на Alström
  • Alström Syndrome International
    Синдром на Prader-Willi
  • Международна организация за синдром на Прадер-Вили

Базирани в САЩ групи

  • Коалиция за борба със затлъстяването (OAC)
    Синдром на Барде-Бидъл
  • Фондация за синдром на Барде-Бидл
    Синдром на Prader-Willi
  • Фондация за изследване на Prader-Willi
  • Асоциация на синдрома на Прадер-Вили
    Синдром на Смит-Магенис
  • ПРИЗМИ: Родители и изследователи, заинтересовани от синдрома на Смит-Магенис

Групирани в Обединеното кралство

    Редки заболявания
  • Findacure
  • Генетични нарушения Великобритания
    Синдром на Alström
  • Синдром на Алстрьом Великобритания
    Синдром на Барде-Бидъл
  • Синдром на Bardet-Biedl Великобритания

Допълнителни ресурси

Мрежа за действие на болногледачите (CAN) - CAN, известна преди като Национална асоциация на семейните болногледачи, предоставя безплатно образование, подкрепа и ресурси на семейните болногледачи в цялата страна. Служейки като водеща организация за семеен грижи в страната, те предлагат ценни ресурси, като напътствие за семейни болногледачи на близки с редки болести и Family Caregiver Toolbox.

Национален алианс за грижи (NAC) - Група с нестопанска цел, посветена на подобряване на качеството на живот на полагащите грижи приятели/семейства и тези, които се грижат за тях чрез изследвания, застъпничество и иновации. В партньорство с Global Genes, NAC публикува Грижи за редки болести в Америка, национално изследователско проучване, улавящо личния опит на повече от 1400 семейни болногледачи в цялата страна.

  • Прочетете доклада за изследването тук
  • Посетете раздела NAC за редки заболявания тук

Моля, обърнете внимание, че понастоящем няма групи за застъпничество за дефицит на проопиомеланокортин (POMC) и дефицит на лептинов рецептор (LEPR), но Rhythm е посветен на предоставянето на образование и подкрепа в отсъствието на застъпнически групи. Ако се интересувате от актуализации, моля, поддържайте връзка чрез нашия имейл списък и страницата във Facebook.