Дисфагията или затрудненото преглъщане е голям проблем при болестта на Хънтингтън (HD), но изненадващо малко се знае за нея. Не е известно колко рано започва или как симптомите и дисфункцията при преглъщане напредват през етапите на HD. Освен това се знае още по-малко за техниките, които могат да го предотвратят, облекчат или лекуват. Като такива, ние приветстваме неотдавнашното внимание, отделено на този симптом от европейски следователи.

хънтингтън

Какви са симптомите при затруднено преглъщане? След по-ранен обширен преглед на изследвания, свързани със затруднено преглъщане при HD, изследователите от Дания разработиха скала за измерване на нивото на затруднено преглъщане на човек с HD опит [Heemskerk AW 2014]. Като част от това проучване те идентифицираха няколко важни характеристики:

  • Лигавене през деня
  • Усещане за прекалено много храна в устата за поглъщане
  • Храната излиза от устата по време на хранене
  • Храна или течности, излизащи от носа по време на хранене
  • Задушаване от твърди вещества или течности
  • Кашлица или кихане, докато ядете твърди или течни вещества
  • Внезапно си поемете дъх, докато преглъщате
  • Храната се връща в устата след поглъщане
  • Усещане за бучка в задната част на гърлото

Какви са физическите проблеми, които причиняват затруднено преглъщане при HD? Експертите разбиват проблемите с преглъщането на отделни части:

Трябва ли да се направи официално изследване на преглъщането? Поне според мнението на този лекар/автор, ако това проучване няма да промени диагнозата или това, което препоръчвам за пациент, не мисля, че трябва да се прави.

Важни други съображения:

Ограничаването на разсейването по време на хранене е жизненоважно. Това означава, че няма телевизор, няма телефон, няма трудни разговори. Безопасното хранене изисква концентрация. И като такова храненето може да бъде изтощително. Необходимо е повече време, защото процесът на хранене е забавен. Честите малки хранения могат да бъдат полезни.

Много лекарства, използвани за Хънтингтън, причиняват влошаване на преглъщането. Антипсихотичните лекарства (като Haldol ® или Zyprexa ®) и Xenazine ® (тетрабеназин) са чести виновници. Алкохолът или всяко лекарство, което причинява седация, може да повлияе на концентрацията, необходима за по-безопасни хранителни практики. Опит за намаляване на дозите от тези лекарства може да подобри преглъщането.

Какво да правите, когато затрудненото преглъщане стане сериозно: В тази ситуация често има страх от задавяне, което само по себе си е значително разсейване. На този етап от заболяването хората често получават палиативни и хосписни услуги; този лекар/автор е установил, че осигуряването на малки дози перорален морфин преди хранене може да намали както тревожността, така и честотата на задавяне и да удължи времето, през което човек може да се наслаждава на яденето.

Ами тръбичките за хранене? Без значение колко бдителен е гледачът, затрудненото преглъщане ще напредне до изобщо невъзможност за преглъщане. Следващата стъпка е захранваща тръба? Въпреки че няма проучвания, направени специално в HD, можем да се поучим от проучвания за други заболявания. В забележително проучване на 339 лица с напреднала деменция, пребиваващи в домове за възрастни хора [Mitchell SL 2009], епруветките за хранене не удължават живота, не предотвратяват аспирацията и не подобряват функцията или комфорта. Епруветките за хранене бяха свързани с повече възбуда и повече рани по кожата. Въз основа на това проучване, Американското гериатрично дружество официално препоръчва да не се поставя тръба за хранене в тази ситуация. В същото това проучване хората, които са получили засилено перорално хранене, един на един в спокойна обстановка, между хранителните добавки са живели по-дълго и по-комфортно. Въпреки че не всички проучвания са съгласни, има повече доказателства, че епруветките за хранене не удължават живота дори при амиотрофична латерална склероза (ALS) [Heffernan C 2004] .

Няма проучване, което да ни даде насоки по отношение на епруветки за хранене, специфични за HD. Изборът на края на живота винаги трябва да се обсъжда с пациента и семейството му, а образованието да се дава относно възможността за полза или риск и след това да се основава на личните предпочитания на индивида.

Препратки

Heemskerk AW, Verbist BM, Marinus J, Heijnen B, Sjögren EV, Roos RA. Скалата на дисфагията на болестта на Хънтингтън. Mov Disord. 2014 септември; 29 (10): 1312-6. doi: 10.1002/mds.25922. Epub 2014 май 23. PubMed резюме

Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG, Volicer L, Givens JL, Hamel MB. Клиничният ход на напреднала деменция. N Engl J Med. 2009 г., 15 октомври; 361 (16): 1529-38. doi: 10.1056/NEJMoa0902234. PubMed резюме

Heffernan C, Jenkinson C, Holmes T, Feder G, Kupfer R, Leigh PN, McGowan S, Rio A, Sidhu P. Хранително управление при пациенти с MND/ALS: преглед, основан на доказателства. Amyotroph Lateral Scler Други моторни неврони Disord. 2004 юни; 5 (2): 72-83. PubMed резюме