Блог за подкрепа за родители на деца относно медицинската кетогенна диета за неразрешима епилепсия. KetoCal® е медицинска храна за диетично управление на неразрешима епилепсия и е предназначена за употреба под лекарско наблюдение. Говорете с вашия доставчик на здравни грижи, за да определите дали KetoCal е подходящ за вас.

Моята сладка Коко току-що отпразнува своя 7-ми рожден ден! Коко обича да е на открито, да се люлее и да слуша Тейлър Суифт. Тя се смее най-заразително и винаги е готова да поздрави и да създаде нови приятели! Коко има двама по-големи и двама по-малки братя и сестри, с които тя обича да се опитва да се справи!

коко

Детски спазми:

Когато Коко е само на 4 месеца, тя е диагностицирана с детски спазми, рядка и катастрофална форма на епилепсия. Нашият свят се преобърна със стотици припадъци на ден, които оставиха Коко слаба и окаяна. Бяхме забелязали нещо различно в Коко на около три месеца. Тя не вдигаше шум, тя спеше често и изглеждаше така, сякаш изведнъж не ни чува или вижда. Една вечер тя изглеждаше така, сякаш се стресна от играчка. Това се случи отново и отново, и отново. Заснех видео и я закарах до най-близката спешна помощ. Бяхме уверени, че нейните движения са „нормални“ кърмачета. Тази нощ продължи у дома, така че отидохме в болница с детска спешна помощ. Приеха ни за ЕЕГ, ЯМР и няколко кръвни изследвания. Неврологът диагностицира Коко с детски спазми и ни обясни, че има голям шанс за сериозно забавяне на развитието. Бяхме съкрушени. Започнахме лечение със златен стандарт. След два месеца не работи, затова опитахме друга фронтова линия. И след това още един. Никой от тях не работеше и Коко получаваше стотици припадъци на ден.

Кетогенната диета

След като се провалихме няколко лекарства, пътувахме до Детройт, когато Коко беше само на десет месеца, за да се срещнем с невролог, специализиран в детските спазми. Той предложи да опитаме кетогенната диета. Бяхме изчерпали възможностите и бяхме отчаяни да спрем пристъпите. Прибрах се вкъщи и се обадих в местната болница и друга болница с голяма кето програма, за да започна Коко. И двамата имаха изключително дълги списъци за чакане и знаехме, че чакането не е опция. Специалистът в Детройт се съгласи да ни помогне да започнем кетогенната диета и след една седмица се върнахме и бяхме приети да започнем диетата.

Прекарахме една седмица, учейки за новия ни живот с кърмене, пюрета и кето. Диетологът ни подкрепи изключително много да продължа да кърмя, така че тя излезе с „рецепта“ за нас, която комбинира кърменето и други кето съставки. Също така се научихме да смесваме пюрета с масло за хранене. Първите няколко месеца на диетата бяха изключително трудни. Голямо приспособяване беше да правите всички ястия с грамова скала и да се притеснявате за всяко малко нещо, включително шампоана, с който Коко се къпеше. Бавно започнахме да забелязваме намаляване на припадъците и след шест месеца диета имахме контрол на пристъпите. След като пристъпите на Коко бяха овладени, тя започна да напредва, първо се научи да държи главата си вдигната без подкрепа и след това седна! Кетогенната диета беше нашето чудо!

KetoCal ®

Като малко дете Коко продължи да се бори с пюрета и трудно я накарахме да приема всичко, включително вода. Нашият невролог предложи да опитате готовата за хранене ванилия KetoCal ® 4: 1 LQ. Животът се променяше! Лесно е „в движение“ и през последните пет години е основният източник на хранене на Коко. Пътуваме често и KetoCal 4: 1 LQ е лесен за опаковане и вземане навсякъде! Коко е на кетогенна диета от 6 години и KetoCal е безценен помощник на всяка стъпка.

Кетогенната диета се превърна във втора природа за нашето семейство. Знаем точно от какво се нуждае Коко и какво може и какво не може да яде. Понякога е трудно да се обясни диетата на другите и въпреки че тя може да яде ястия, които са били измерени и смесени правилно, е трудно да се вярва, че тя ще яде всичко правилно в училище и летен лагер. KetoCal го прави безгрижен - можем да му изпратим готов за хранене KetoCal 4: 1 LQ ванилия и да знаем, че получава правилното съотношение и няма риск от грешка.

Coco’s Life Today

Коко имаше тежка битка първите месеци след диагнозата си и тя е сериозно забавена. Тя е невербална, но може да показва предпочитания към определени неща и се учи да общува с шумове и жестове. Тя не е амбулаторна, но не сме се отказали да се опитваме да се научим да ходим! Тя току-що е завършила първи клас и може да идентифицира числа 1-4 и някои цветове! Все още не знаем какво е причинило детските спазми на Coco, въпреки безброй тестове и пътувания до световноизвестни специалисти. Кетогенната диета даде на Коко по-добро качество на живот и беше нашата спасителна благодат! Опитахме да отбием Коко от диетата няколко пъти през последните няколко години и не успяхме. Всеки път губим контрола върху пристъпите. Надяваме се, че един ден тя ще може да се наслаждава на ястия и лакомства с останалата част от семейството, но засега сме благодарни, че диетата поддържа припадъците.

Първоначално ни казаха, че имаме само две или три години с Коко и тук току-що отпразнувахме нейния 7-ми рожден ден! Завинаги съм благодарен за специалиста, който ни доведе до кетогенната диета и за KetoCal за улесняването на ежедневието ни!

Съвети за други родители

И накрая, моят съвет към всички родители, които мислят да започнат кетогенната диета с детето си: Поемете шестмесечен ангажимент и се придържайте към него! Диетата може да бъде предизвикателство, но ако промените и научите какво работи за вашето дете, си заслужава!

Бях платен от Nutricia за времето си, за да напиша тази публикация в блога, но моите мнения са мои.

KetoCal е медицинска храна, предназначена за лица на възраст над 1 година. Предназначен е за употреба под лекарско наблюдение.

Кетогенната диета за епилепсия трябва да се използва под лекарско наблюдение.

Моля, обърнете внимание, че това е доклад на едно семейство за техния опит с кетогенната диета и може да не е опитът на другите. Индивидуалните резултати ще варират. Моля, обсъдете потенциалните ползи от кетогенната диета с вашия доставчик на здравни грижи.