Споделете своя опит от живота с гастропареза - той може да бъде терапевтичен както за вас, така и за други, които страдат.

истории

Ето извадка от истории на хора, засегнати от гастропареза. Или прегледайте още истории и споделете своите.

Казаха ми в края на октомври, началото на ноември, че имам гастропареза. Лекарите нямат представа как съм се сдобил с това. Нямам диабет, IBS или нещо друго, което би могло да причини това. Също така никога не съм повръщал, откакто ми беше поставена диагнозата. Гадеше ми се и имах загуба на тегло. Имам и болки в стомаха всеки ден. Болката понякога може да бъде толкова лоша, че да ме събуди от сън. Намерете останалата част от историята на Филис и други истории на тази страница на общността на IFFGD.

Здравейте, казвам се Катрин. Аз съм на 17 години. Имам гастропареза и я имам отдавна. Моят случай е много тежък и аз също имам хронична ГЕРБ. И все пак аз не съм диабетик или гранична граница. Гастропарезата е причинила много забавяния и тежки резултати в младия ми живот. Те не знаят защо имам това, като цяло се опитвам да бъда положително настроен към това, макар че е изключително трудно. Намерете останалата част от историята на Катрин и други истории на тази страница на общността на IFFGD.

Аз съм 36-годишна жена, която беше диагностицирана с гастропареза преди две години, докато завърших последната си година в аспирантура, докато работех на пълен работен ден във фирма Fortune 500, която се отчиташе пред изпълнителен директор. През този период от време преживях как тялото ми (и умът) напълно се сриват. Не успях да ям и когато го направих, се разболях невероятно. Имаше и периоди от дни и седмици, когато едвам ставах от леглото. Спазмите в стомаха и мозъчната мъгла бяха ужасни. Никога не съм изпитвал подобно нещо. Намерете останалата част от историята на Гери и други истории на тази страница на общността на IFFGD.

Историята на корема ми започна през пролетта на 2009 г. Имах проблеми с гаденето и лошото храносмилане, което първоначално беше премахнато като „вероятно язва“. Оттам започнах да имам гръдна болка/натиск, киселини и силно гадене. Изглежда, че нищо, което направих, нямаше голям ефект. За период от 6 месеца щях да се връщам при моя лекар 3 пъти с тези оплаквания. Поставяха ми различни диагнози, от плеврит до ГЕРБ, но нито едно от леченията не помогна. Развих болка в гърба и гърба и започнах да забелязвам чувство на ситост, независимо какво ям. Преди това ИСТИНСКИ хранителен продукт и малко наднормено тегло на 150 паунда, диетата ми намаля до предимно зърнени храни и препечени филийки. Намерете останалата част от историята на Холи и други истории на тази страница на общността на IFFGD.

Бях посещаван от множество лекари и ми бяха дадени много различни лекарства против заболяване, а също така трябваше да се подложа на много изследвания, включително: CT, MRI, ендоскопии, ултразвуково сканиране и сканиране на изпразване на стомаха. В крайна сметка получих диагнозата заболяване, наречено гастропареза или известно също като забавено изпразване на стомаха. Стомахът ми вече беше парализиран и не можех да усвоявам твърда храна. Всъщност не съм ял твърда храна от януари тази година. Когато ям, го изхвърлям. Живея на Jell-O, пудинги и сладолед; които са единствените видове храни, които изглежда остават надолу.

Започнах лечение от местен лекар по стомашно-чревния тракт, който предписа множество лекарства, за да се опита да лекува заболяването и да контролира симптомите. В крайна сметка след неуспех и никакво облекчение той трябваше да ме насочи към по-специфичен специалист по ГИ, който се занимава конкретно с гастропареза. По време на една от моите хоспитализации през февруари 2011 г. бях преместен от болница Рединг и медицински център в университетската болница Темпъл. След много опити с други лекарства за лечение на болестта все още не напредвах, всички лечения, които опитахме, се провалиха. Беше дошло времето да продължим напред с по-агресивен подход. Тогава обсъдихме възможните хирургически варианти и решихме поставянето на стомашен стимулатор. През август 2011 г. лекарят имплантира хирургически стомашен стимулатор. За съжаление все още нямам облекчение и не напредвам. Все още не мога да запазя храната и сега имам проблеми с задържането на Jell-O и пудингите. Аз също сега имам проблеми със силно раздуване на корема и болка в десния горен квадрант веднага щом се опитам да ям нещо. Лекарят е коригирал настройката на стимулатора няколко пъти.

Отчаяно искам да намеря лекар, който има възможности за лечение на гастропарезата ми и може да се справи с мен като пациент, който вече има стомашен стимулатор на място. Аз съм регистрирана медицинска сестра. Направих много домашни задачи, като се обадих и проучих много болници в Пенсилвания, които изглежда имат рядкост лекари, които лекуват гастропареза, но не се занимават със стомашния стимулатор.

Надявам се, че ще имате някои възможни отговори или възможности за мен. Моето страдание започна през есента на миналата година, което ме накара да повърна прекомерни количества за един ден. Това доведе до отпадане на част от косата ми и загуба на тегло.

Изключително съм отчаяна да намеря много квалифициран лекар, който да лекува болестта ми и евентуално да ме върне към здравето. Пропускам толкова много от живота си, да не говорим за живота на 9-годишните си дъщери, тъй като винаги съм болен от повръщане, което причинява много изтощение, да не говорим за цялата болка, свързана с всичко това. Не мога да участвам в много семейни дейности. Благодаря ви, че прочетохте моята история.

- Име, задържано при поискване

Страдам от последния месец с гастропареза. Никога не съм чувал за това състояние, докато не ми беше казано, че го имам. Моята история започва миналото лято, когато казах на първоначалното си, че получавам онова, което се оприличаваше като силни гладни болки. Те не ми попречиха да ям или да живея живота си. Казаха ми да повиша лекарствата си срещу ГЕРБ, което направих. След това отидох при моя гастроентеролог, оплаквайки се от същата болка. Сега сякаш зачестяваше. Все още успях да ям. Аз съм 10-годишен диабет тип 2. Признавам, че това минало лято не запазих номерата си там, където трябваше.

В началото на октомври лекарят ми направи тест за изпразване на стомаха, който излезе нормално. Това беше последвано от колоноскопия, която също излезе нормална. След това се събудих на 19 октомври болен като куче повръща (и никога не повръщам). Отидох до спешната помощ, където бяха убедени, че имам запушване. Държаха ме интравенозно в продължение на 3 дни, направиха CAT сканиране и рентгенови снимки на стомаха и ме изпратиха у дома, където продължих да повръщам на всеки 2 дни. След това направиха ендоскопия и видяха, че имам храна в стомаха, въпреки че постнах 10 часа. Оттогава отново съм в спешната помощ, за да получа течности. Сега отивам в местна университетска болница при специалист, който ми каза, че няма лечение. Просто искам болката и повръщането да спрат. За месец съм загубил 26 килограма, така че съм много слаб.

- Име, задържано при поискване

Моят изглежда необичаен, тъй като изглежда имам симптоми, които не са споменати при болестта гастропареза.

Започнах да имам неконтролируема диария на около 25-годишна възраст. Това ме завърши в болницата, където се казваше, че е нервен стомах. По това време ходех много през живота си, така че го приех, с годините щеше да е добре и след това отново щях да имам дълъг епизод от него, понякога с продължителност от много часове. Това щеше да ми дойде внезапно и децата ми си спомниха, че съм болен и не мога да ходя на места с тях - бях самотен родител с 2 деца.

Накрая лекар ме изслуша и ми направиха тест - не си спомням, че ми казаха какво имам - и ме постави на метоклопрамид. НЯМА обяснение или нещо подобно. Отчасти обвинявам себе си, тъй като също не съм задавал въпроси. На бутилката пишеше не повече от 90 дни, но никой не ме свали и сякаш помагаше.

Преместих се обратно в родния си град, след като се пенсионирах и, разбира се, трябваше да си взема нов д-р. Той също не каза нищо за употребата на метоклопрамид. Затова продължих да го приемам. По това време бях диагностициран с диабет тип 2. Също така бях диагностициран с увреждане на нервите на краката ми, преди да диагностицирам диабет. След около 2 години трябваше да намеря нов семеен лекар и запазих първия като мой лекар за диабет, тя също не попита за метоклопрамид.

След като бях на него около 12 години, започнах да имам неконтролируеми симптоми на движение. По-късно научих, че тези нежелани реакции са свързани с метоклопрамид. Въпреки че вече не приемам лекарството, страничните ефекти продължават да съществуват.

Най-вероятно ще имам това завинаги, не съм се отказал - търсих всичките си лекарства, болестта си и всичко, което се занимава с това.

Чувствам, че лекарите ме разочароват, не обясняват нищо или ме разпитват за продължителността на което и да е лекарство, но и аз съм виновен, че не съм по-ангажиран със здравето си. Сега съм.

- Име, задържано при поискване

[Забележка на редактора: Ние се доверяваме много на нашите лекари, но това не означава, че не трябва да задаваме въпроси. Да приемем, че всички лекарства - включително лекарства без рецепта и билкови добавки - имат потенциални странични ефекти. Попитайте Вашия лекар какви биха могли да бъдат и какво може да се направи, за да се намали рискът. Ето една статия от IFFGD, която ще ви помогне да се ориентирате: Избягване на нежелани лекарствени реакции.]

Подобно на много от вас, и аз се борих със здравословни проблеми през последните няколко години - но най-дълго се борих само за поставяне на диагноза. През 2005 г. започнах да се чувствам ужасно и имах нестихваща силна болка в епигастриума след хранене. Моят интернист направи няколко теста и откри, че жлъчният ми мехур работи на 7%. Тъй като всъщност не функционираше, беше препоръчително да го премахна. Направих и се почувствах по-добре за известно време. Симптомите се върнаха около месец по-късно, но бяха много по-лоши. Бях насочен към друг специалист след 2 часа и ми беше поставена диагноза Сфинктер на дисфункция на Оди и имах жлъчна сфинктеротомия. След операцията обаче нямах значително подобрение. Моят лекар във висшето училище почти се отказа от мен и накрая ме върна обратно към моя интернист и местен лекар по ГИ.

По това време бях толкова болен, че можех да ям само супа и бебешка храна - и дори това беше болезнено за ядене. Никой не можеше да разбере какво не е наред. През 2007 г. местен лекар по GI ме насочи към национално известно заведение и аз получих обаждане от заведението, че лекар е прегледал случая ми и е мислел, че нищо не може да направи за мен! В крайна сметка получих среща с друго съоръжение на 14 часа път. Претърпях няколко теста и бях диагностициран с умерена идиопатична гастропареза. Човекът от ГИ, който ми съобщи новината, ми предписа Реглан, каза ми да се храня балансирано, да чета за болестта в интернет и да разбера какво да ям, сърфирайки в мрежата. След това той напусна стаята, а аз и съпругът ми се качихме в колата и се прибрахме 14 часа у дома. Все още разочарован, тъй като мислех, че нещо друго може да не е наред, се върнах 14 часа назад за последваща среща. От лекуващия лекар там ми казаха, че може би съм дръпнал мускул, може би просто съм бил депресиран или просто може би съм искал внимание. Това ме ядоса. Помислих си в един момент, че може би губя ума си, но имах физически симптоми на болка, повръщане и гадене - и няма начин да измисля всичко това!

За тези от вас, които са били отхвърлени от „най-добрите“ и които са загубили всякаква надежда за помощ ... моля, не се отказвайте. Уверен съм, че има отговори за вас. Може да отнеме известно време и усилия, за да намерите всички отговори, но вие ще ги намерите. Може да отнеме много време, за да намерите лекар, който разбира функционалните нарушения на стомашно-чревния тракт, но той е там и е посветил живота си, за да ви помогне. Молитвата ми за вас е да не се обезсърчавате в пътуването си към търсене на помощ и да намерите уелнес и изцеление.

- Име, задържано при поискване

Чувствах се толкова трогнат от четенето на историята на Кристен, че не мога да спра да плача. Не мислех, че има друг човек, който да се чувства по същия начин.

Поставена ми е диагноза гастропареза, а също така имам непоносимост към лактоза. Основният ми проблем, освен гаденето, когато ям, е, че се чувствам толкова подут, че съм склонен да се изолирам от другите. Това определено се отразява на брака ми. Чувствам се зле, неудобно, нежелано и безнадеждно. Лекарствата, които приемам, не правят нищо за мен, а другите опции все още не са одобрени за продажба в САЩ или имат твърде много странични ефекти.

Единственото нещо, което ме кара да продължавам е, че искам един ден да имам красиви деца с моя любящ съпруг. Толкова обичам мъжката си, че ме разбира и се грижи за мен. Някой ден ще намеря лекарството, което ще ме накара да се почувствам по-добре.