Последна актуализация на 05/07/2020

Автори: Дорийн Адрицо-Харис, д-р, FCCP; Джоузеф Барни, MSPH, MD, FACP, FCCP; Саманта Д’Анунцио, д-р; Sheetal Gandotra, д-р; Нина Пател, д-р, FCCP

белите

Относно саркоидозата

Основни факти за саркоидозата
  • Саркоидозата кара имунната ви система да реагира прекомерно, което може да причини здравословни проблеми.
  • Хората със саркоидоза имат натрупани възпалени тъкани, наречени „грануломи“ на различни места в телата си.
  • Саркоидозата често се подобрява без лечение.
  • Саркоидозата се среща по-често при афро-американците, отколкото при белите, а афро-американците могат да получат по-тежки симптоми.

Фондацията CHEST на Американския колеж на гръдните лекари и Фондацията за изследване на саркоидозата се обединиха, за да стартират Sarcoidosis: Seek Answers. Вдъхновете резултатите.

Тази кампания насърчава хората, живеещи със саркоидоза, да вземат активна роля в тяхното лечение. Кампанията създаде sarcoidosis.chestnet.org, за да спомогне за разпространението на осведомеността за болестта. За да научите повече за саркоидозата, отидете на chestnet.org/sarcoid.

Саркоидозата е възпалително заболяване. Това означава, че имунната ви система работи по-усилено, отколкото е необходимо. Когато имунната ви система се активира, имунните клетки се групират в групички, наречени грануломи. Докато повече от 90 процента от времето заболяването засяга белите дробове и лимфните възли, саркоидозата може да засегне всеки орган и да повлияе на функцията на органа.

Тъй като всяка диагноза саркоидоза е уникална, важно е да задавате въпроси и да следвате конкретен план за лечение. Ако живеете или се грижите за любим човек със саркоидоза, изтеглете и обсъдете ресурси с вашия здравен екип.

Вижте Ресурси за повече информация.

Колко сериозна е саркоидозата?

Много хора с диагноза саркоидоза никога нямат симптоми, но болестта може да причини задух и загуба на белодробна функция и понякога трайно да увреди белите ви дробове.

В много малко случаи саркоидозата може да бъде животозастрашаваща, ако причинява сърдечни или тежки белодробни заболявания. Ако симптомите Ви продължават повече от две години с лечение, Вашето заболяване се счита за хронично. В този случай симптомите могат да влошат качеството ви на живот.

Рядко хората с тежко сърдечно или белодробно заболяване се нуждаят от трансплантация на сърце или белия дроб. Възможно е също да имате обостряне на саркоидоза, дори след като болестта ви е била неактивна.

Въпреки че никой не знае какво причинява саркоидоза, тя е свързана с повишена активност на имунната система. Когато имунната ви система работи по-трудно, отколкото би трябвало, това кара групи имунни клетки, наречени грануломи, да се преместят във вашите органи и лимфни възли.

Саркоидозата най-често засяга белите дробове, но може да засегне всеки орган в тялото ви. Много хора никога нямат симптоми и заболяването се диагностицира само защото се прави рентгенова снимка на гръдния кош по друга причина. В повечето от тези случаи заболяването се подобрява от само себе си. Вашата свръхактивна имунна система обаче може да доведе до проблеми с различни органи. Това може да доведе до кашлица, задух, нощно изпотяване, болки в ставите и умора. До 30% от пациентите със саркоидоза имат симптоми, които се подобряват без лечение.

Как саркоидозата засяга тялото ви

Ако имате саркоидоза, засиленото възпаление в тялото ви може да причини грипоподобни симптоми, като нощно изпотяване, болки в ставите и умора. Това възпаление може да доведе до образуване на белези в белите дробове, като същевременно намалява белодробната функция. Много хора със саркоидоза освен увреждане на белите дробове имат и увреждане на кожата и очите. Понякога тези със саркоидоза развиват грануломи и възпаление в сърцата си, което може да причини ненормални сърдечни ритми и сърдечна недостатъчност.

Обучителни материали и кампания за пациенти със саркоидоза, подкрепени от Mallinckrodt Pharmaceuticals.

Симптоми на саркоидоза

Саркоидозата може да бъде трудна за диагностициране. Често се бърка с други заболявания. Рентгенография на гръден кош, направена за други симптоми, може да накара вашия лекар да ви изпрати за допълнителни изследвания. Може да бъдете насочени към белодробен специалист.

Причината за саркоидоза е неизвестна. Някои изследвания показват, че инфекция или контакт с нещо в околната среда може да предизвика имунната система да реагира. Понякога болестта може да протича в семейства и може да има генетична връзка за развитие на саркоидоза. Саркоидозата не се разпространява лесно. Не можете да го хванете от някой друг като простуда или грип.

Много хора със саркоидоза смятат, че имат грип или дихателна инфекция, преди да бъдат диагностицирани. Саркоидозата може да засегне много различни органи, но най-често засяга белите дробове.

Честите симптоми на саркоидоза включват:

  • Кашлица
  • Задух
  • Болка в гърдите
  • Нощно изпотяване
  • Умора
  • Хрипове или необичайно дишане
  • Усещане за задръстване

Саркоидозата може също да причини:

  • Кожни обриви или повдигнати подутини по кожата
  • Болка в ставите или скованост
  • Дразнене на очите, сухота в очите и понякога замъглено зрение
  • Бърз сърдечен ритъм или замаяност
  • Камъни в бъбреците
  • Повишени нива на калций в кръвта
  • Необичайна чернодробна функция

Какви са рисковите фактори за саркоидоза?

Имате по-висок риск от саркоидоза, ако:

  • От африкански или скандинавски произход
  • Са жена
  • Били сте в контакт с прах или плесен във вашата ежедневна среда
  • На възраст между 20 и 40 години

Диагностициране на саркоидоза

Ако имате саркоидоза, може да имате симптоми в продължение на няколко месеца до години преди да бъде диагностицирано заболяването ви. Много хора просто си мислят, че са уморени или са без дъх. Специалисти като кожни лекари (дерматолози), съвместни лекари (ревматолози) и белодробни лекари (пулмолози) често диагностицират саркоидоза, след като ви видят и направят тестове.

Кога трябва да се обърнете към вашия доставчик на здравни грижи?

Повечето хора, които имат саркоидоза, нямат признаци или симптоми. В тези случаи се диагностицира, когато се прави рентгенова снимка на гръдния кош по друга причина и се установи, че е ненормална.

Трябва обаче да се свържете с Вашия лекар, ако смятате, че имате грип или имате някой от горните симптоми.

Медицинското лечение може да се използва за контрол на симптомите, предотвратяване на усложнения и подобряване на резултатите за хора с персистираща саркоидоза. Ако имате саркоидоза, вашият лекар ще ви наблюдава внимателно, за да провери дали симптомите ви се подобряват или влошават.

Образни тестове

Вашият доставчик може да направи редица рутинни тестове, включително вземане на проба от кръвта, тестване на белодробната функция и извършване на рентгенография на гръдния кош, ако имате нова кашлица, която продължава повече от няколко седмици, или нова задух.

Ако имате необичайни рентгенови находки на гръдния кош, които показват увеличени лимфни възли или петна по белите дробове, може да бъдете изпратени при белодробен специалист или хирург за биопсия. Това означава, че те могат да вземат проба от белодробната тъкан. Тази проба може да помогне на доставчиците да разберат какво причинява симптомите и резултатите от рентгеновите лъчи. Тъй като други заболявания или инфекции могат да причинят увеличени лимфни възли, подобни на тези, открити при саркоидоза, е важно заболяването да бъде правилно диагностицирано. Това гарантира, че получавате правилното лечение.

Други тестове

Ако имате кожен обрив, понякога саркоидозата може да бъде диагностицирана чрез биопсия. За целта специалист по кожата ще премахне малко количество кожа и ще го погледне под микроскоп. Тъй като инфекциите могат да причинят и грануломи, които изглеждат подобни на саркоидоза, вашият доставчик ще изследва пробата на белия дроб или кожата ви за инфекции като туберкулоза, за да изключи други причини за вашите симптоми.

Вашият здравен екип може да направи следните тестове:

  • Бронхоскопия. Тази процедура използва малък обхват с камера. Обхватът се вкарва в носа ви и се удължава в белия дроб. Той събира малки парченца белодробна или лимфна възлова тъкан. Тази тъкан се изпраща в лаборатория за тестване.
  • Медиастиноскопия. Тази процедура се прави, като направите малък разрез на гърдите си. Използва се камера за гледане надолу в гърдите и малки парченца от лимфните възли могат да бъдат отстранени и изпратени в лаборатория за тестване.
  • Кожна биопсия. Това се прави, ако имате кожни обриви или подутини. Лекарят взема малка проба от кожата ви и я изпраща в лаборатория за изследване.

След като доставчиците ви получат резултати от вашите тестове, специалист ще обсъди резултатите с вас. Те ще ви помогнат да вземете план за лечение, който работи за вас и причинява най-малко странични ефекти. Много хора не се нуждаят от лечение. Независимо дали се лекувате или не, вашият доставчик ще следи здравето ви с последващи срещи.

Специалистите, които лекуват саркоидоза, вероятно ще Ви видят при последващо посещение след започване на лечението. Може да Ви бъде направен тест на кръвта отново, за да се наблюдават страничните ефекти от Вашите лекарства.

Ако имате въпроси относно някой от тези тестове или процедури, говорете с вашия здравен екип.

Лечение на саркоидоза

След като бъдете диагностицирани със саркоидоза, вашият доставчик ще прегледа резултатите от теста с вас. Той или тя ще определи дали имате нужда от лечение. Много пациенти със саркоидоза имат незначителни или никакви симптоми и тя преминава сама по себе си. В този случай може да не е необходимо лечение.

Вашият здравен екип

Саркоидозата често се лекува с помощта на екип от здравни специалисти. Тъй като болестта може да засегне толкова много органи, може да работите с доставчици на здравни услуги, специализирани в лечението на белите дробове, сърцето, мозъка, бъбреците, черния дроб, очите и кожата. В специализирани медицински центрове тези доставчици на здравни услуги работят в екип, за да разработят пълен план за лечение, за да контролират симптомите Ви и да защитят цялостното Ви здраве.

Без значение какви симптоми може да имате, най-вероятно ще имате дихателни тестове, електрокардиограма, кръвни тестове и очен преглед, за да откриете възможни проблеми.

За повече информация относно тези тестове вижте „Диагностични тестове“ в раздела „Ресурси“.

Лекарства може да се използва за намаляване на активността на имунната ви система. Тези лекарства действат по различен начин и могат да имат различни странични ефекти. Важно е да кажете на вашия доставчик, ако се чувствате различно след започване на ново лекарство. Също така е важно да приключите планираната лабораторна работа навреме.

Кортикостероиди, като преднизон, са лекарства, които намаляват активността на имунната система. Те могат да подобрят симптомите на кашлица, задух, дразнене на очите, кожни обриви и болки в ставите. Тези лекарства могат да имат странични ефекти, като наддаване на тегло, безсъние, изтъняване на костите и понякога промени в зрението. Те също могат да причинят високо кръвно налягане и диабет. Може да се лекувате с тези лекарства за определен период от време. Тъй като симптомите Ви се подобряват, Вашият лекар може да Ви каже да приемате по-малко.

Други лекарства, като тези, използвани за лечение на малария и артрит, могат да помогнат за управление на вашата саркоидоза. Всички тези лекарства могат да имат странични ефекти и изискват внимателно наблюдение и промени от Вашия лекар. Работете с вашия доставчик, за да определите дали тези лекарства са подходящи за вас.

Живот със саркоидоза

Ако сте диагностицирани със саркоидоза, нормално е да се чувствате тревожни и несигурни относно здравето си. Може да имате симптоми, които пречат на ежедневието ви. Важно е да се намери специалист, който има опит със саркоидоза. Също така може да бъде полезно да се намери общност или група за подкрепа на други хора със саркоидоза.

Хората със саркоидоза могат да имат много различни симптоми един от друг. Много хора със саркоидоза имат проблеми с дишането, но след започване на лечението симптомите могат да се подобрят в продължение на няколко месеца. Ако саркоидозата засяга повече от един орган, може да се наложи по-продължително лечение или комбинации от лекарства. Ако очите ви са засегнати, трябва да посетите очен специалист, за да не загубите зрението си. Винаги говорете с вашия доставчик за нови или влошаващи се симптоми, които изпитвате. При добро лечение и проследяване симптомите Ви може да се подобрят и да се почувствате по-добре.

Управление на саркоидоза

Ако имате саркоидоза, работете с доставчици и специалисти в различни области на здравеопазването, за да управлявате заболяването и симптомите си. Често започването на ново лекарство може да доведе до нови странични ефекти. Не забравяйте да говорите за нежеланите си реакции с вашия доставчик.

Тъй като много от тези нежелани лекарствени реакции изчезват, след като се адаптирате към лекарството, вашият доставчик може да ви помоли да продължите да приемате лекарството, за да видите дали саркоидозата ви се подобрява. Ако симптомите Ви продължават дълго време (дори и с лекарства) и не можете да участвате в ежедневни дейности, уведомете Вашия доставчик.

Депресията и безпокойството могат да засегнат хора с всякакви заболявания, включително саркоидоза. Кажете на вашия доставчик, ако изпитвате тези чувства. Лечението на тревожност и депресия всъщност може да направи лечението на саркоидозата по-ефективно.

Ресурси

Животът със саркоидоза изисква помощ от вашите доставчици на здравни услуги, вашето семейство и вашите приятели. Тези, които разбират болестта, могат да бъдат добър ресурс за хора с нова диагноза, които не знаят какво да очакват. Няколко национални и регионални организации може да са в състояние да ви помогнат да намерите отговори.

Асоциацията на белите дробове препоръчва на пациенти и болногледачи да се присъединят към Общността за подкрепа на живота с белодробни заболявания, за да се свържат с други, диагностицирани с това заболяване. Можете също така да се обадите на белодробната линия на белодробната асоциация на 1-800-LUNGUSA, за да говорите с обучен специалист, който може да ви помогне да отговорите на вашите въпроси и да ви свърже с поддръжка.

  • Фондация за изследване на саркоидоза (FSR): stopsarcoidosis.org
  • Фондация за мрежа на саркоидоза, Inc: sarcoid-network.org

Диагностични тестове

  • Дихателни тестове. Респираторен терапевт ще ви обучи чрез този тест, който включва издухване в тръба. Тестът показва колко белодробна функция имате и може също така да покажете колко добре сте реагирали на лечението, след като сте започнали да приемате лекарства.
  • Сканиране на компютърна томография на гръдния кош. Това сканиране, наричано още CT или сканиране за котка, показва белодробната тъкан и лимфните възли в гърдите.
  • Очни прегледи. Офталмолозите понякога могат да разберат дали саркоидозата засяга очите ви.
  • Електрокардиограма (ЕКГ) и ехокардиограма. Това са тестове на сърцето, за да сте сигурни, че сърцето бие нормално.
  • Лабораторни изследвания (изследвания на кръв и урина). Тези тестове могат да помогнат на доставчиците да разберат дали имате възпаление в тялото си и високи нива на калций в кръвта. Тестовете също така откриват потенциални странични ефекти от лекарства за лечение на саркоидоза.

Въпроси, които да зададете на вашия доставчик на здравни услуги

Правенето на бележки преди посещението ви, както и воденето на доверен член на семейството или приятел, може да ви помогне при първата среща с вашия доставчик. Следват въпроси, които можете да зададете на вашия доставчик, за да разбере по-добре тази болест.

  • Кои части на тялото ми са засегнати от саркоидоза?
  • Какви лекарства трябва да приемам и как действат?
  • Какви странични ефекти бих могъл да очаквам от моите лекарства?
  • Как ще проследим, за да видим дали болестта ми се повлиява от лечението?
  • Колко време трябва да приемам лекарството си, преди да решим дали действа или имам нужда от друго лекарство?
  • Какво трябва да търся като знак, че болестта ми се подобрява или влошава?
  • Кой е най-добрият начин да се свържа с вас, ако трябва да ви разкажа за нови проблеми преди следващата среща?
  • Как ще общувате с други доставчици, които ме лекуват?
  • Как може това заболяване да повлияе на качеството ми на живот?
  • Ще ми попречи ли саркоидозата да работя?

Някои от тези въпроси не се отнасят за всички хора със саркоидоза. На някои е трудно да се отговори при едно посещение и може да отнеме повече време за отговор. Добрите работни взаимоотношения с доставчик, който разбира вашата болест, са началото на намирането на решения за живота със саркоидоза. Работете с вашия здравен екип, за да живеете здравословен живот, който ви харесва.