• 24 октомври 2012 г. в 15:21 ч
  • 20 отговора

Потвърдиха ме FSGS една година след като родих сина си. Изтичането на протеини беше първият признак, когато бях бременна. Лекарите смятали, че това е свързано с бременност. Така че нямах никакво лечение до една година по-късно. През 2009 г. ми направиха биопсия и поставих диагноза FSGS.

упражнения

24-часовият протеин е бил почти 1 gm. Започнах с рамиприл, който е лекарство за хипертония. След една година дозата се увеличава до 10 mg, но протеинът не намалява. Затова започнах Irbesartan 150mg заедно с Ramipril 10mg. Те работеха заедно по мен. Протеинът беше намален до 0.7gm и след това 0.3GM. Бъбречната ми функция варира между 80 и 90. Лекарите са доволни от състоянието ми. Сега съм на 32 години с fsgs от 5 години съзнателно. Вероятно преди 27-годишна възраст. Живея във Великобритания.

Но аз винаги се чувствам уморен. Не съм обърнал никакво внимание на диетата си. Просто ям точно като съпруга си. Закуски, пици, kfc, дори приемът на сол и протеините са същите като нормалните хора. Моят ръст е 158см, а теглото е 72кг. Теглото става все по-тежко. Не правя упражнения и изобщо не съм активен. Ям и голяма порция.

Не мисля, че постъпвам правилно. Просто не мога да намеря мотива да внимавам за диетата си и да стана активен. Вярно ли е, че състоянието на бъбреците ми ще се влоши по-бързо, ако продължавам живота си по този начин? Ще съжалявам ли за това, което правя сега?

Има ли някой като мен, който приема същите лекарства и е бил под контрол? Някой може ли да подчертае значението на FSGS, диета и упражнения за мен, моля. Благодаря!

Редактирано на 24 октомври 2012 г. в 15:23 ч

Подобни публикации

  1. FSGS диета
  2. Какви са възможностите ми с усъвършенстван FSGS?
  3. FSGS диагноза
  4. Моят живот досега с FSGS
  5. FSGS-Болест на въздушния борн
  6. Fsgs
  7. Fsgs на преднизон се опитва да отслабне
  8. fsgs
  9. Наскоро диагностициран FSGS всеки съвет ще бъде много удобен
  10. FSGS и аз
  11. FSGS-разпространява ли се?
  12. Може ли диета да излекува FSGS?
  13. Току-що разбрах миналата седмица, че имам FSGS.
  14. чудя се откога хората са имали фсгс без диализа и трансплантация
  15. Диагностициран с FSGS . помощ!

20 отговора

Наистина ли искате да изтриете този отговор?

Мотивацията ми да спазвам диетата е, че искам да бъда възможно най-дълго нормална майка за децата си. Ако това означава, че трябва да приготвя собствена вечеря и винаги да наблюдавам какво ям и да пия, така да бъде. Тогава съм сигурен, че ако веднъж се разболея (и по този начин ще трябва да разочаровам децата си, защото вече не мога да правя много неща), няма да се налага да се обвинявам.
Аз съм 155 см и теглото ми беше около 61 кг. Намаля до 54 кг, но сега 57 кг. Можете да кажете, че е само с 4 кг по-малко от преди, но сега съм много по-доволен от фигурата си и се чувствам много по-динамичен (с изключение на дните, в които Lasix ме сваля). След като стероидите спрат, надявам се да се върна до 55 кг.
Аз също не съм спортен тип, никога не съм бил. Но сега се опитвам да вървя по малко, за да тренирам на мотоциклета.

И така, изходното ниво на Kiddo е, че го правя за децата си.

Диетата с ниско съдържание на протеини е важна при FSGS, тъй като причинява белези в бъбреците. Колкото повече белези
по-скоро ще загубите бъбречната си функция. Отидете до най-близкия диализен център и направете обиколка,
говорете с някои от пациентите, говорете с реципиенти на трансплантация и разберете през какво преминават те
имуносупресори, които приемат. Това може да ви помогне да се мотивирате да се интересувате от запазването на бъбреците си
функциониращи възможно най-дълго. Моля, грижете се добре за себе си. Ако не го направите, никой друг няма да го направи. Вие сте възрастен.
Късмет

22-годишната ми дъщеря беше диагностицирана с FSGS преди около 3 1/2 години. В началото на годината тя опита без глутен и това я повали доста бързо, след като извадихме целия скрит глутен. Изглежда, че има проблеми със стомаха като нормален целиакия, но винаги е била с отрицателен резултат.

Сега е на диета от палеолита. От Wikiedia:
„Палеолитната диета се състои главно от месо, зеленчуци, плодове, гъби, корени и ядки, хранени с пасища, и изключва зърнени храни, бобови растения, млечни продукти, рафинирана сол, рафинирана захар и преработени масла

Това й се е получило добре, тъй като опростява готвенето. Тя не обича риба, така че обикновено някакво пиле или говеждо месо, приготвено в зехтин с добавени зеленчуци. Твърдо сварени яйца, салата. Прости италиански превръзки. Току-що взехме кокосово масло, така че ще опитаме да го приготвим.

Ако трябва да правите едно нещо, отървете се от солта. Първоначално дъщеря ми беше просто без глутен, така че ако излязохме, щяхме да й вземем безглутенова пица, която се предлага тук, тъй като тук все още е тенденция без глутен, слава богу. Или щеше да вземе ястия с пиле, като се увери, че не съдържа глутен, или разфасовки от говеждо и т.н. Нищо пържено, тъй като обикновено беше кръстосано замърсено с брашно. Винаги тестваме сутрин с тест ленти за урина, уверете се, че ги имате!

Някои хора тук са вегетарианци или вегани. Всичко зависи от това, което е най-доброто за вас. Опитайте да намерите вашите „задействания“, като използвате Albustix и дневник за храна:
https://www.inspire.com/groups/nephrotic-syndrome-and-fsgs/discu.

> Просто ям точно като съпруга си.
Това е най-трудната част, защото всички вие трябва да се стараете и да се храните по-здравословно. Тази седмица съм на почивка със съпругата си, затова отидохме в няколко ферми, за да вземем пресни ябълки и др. Разгледах пресните пайове и ябълковите понички. Не каза нищо, защото знаех, че нямам нужда от тях. Разбира се, съпругата ми отиде и изхапа една баница и 2 торбички с понички. Лесно се люшкам. И така, имаме пресни неща за дъщеря ми, тя няма да докосне неща, съдържащи глутен. Онзи ден имаше лате в Starbucks. Понякога е добре за изключения. Тя никога няма да може да има глутен, но ако има нужда, може да има заместител. Вместо да яде глазура от консерва, както някога, тя взема какао от магазина за здравословни храни и го пасира с банан като закуска. Преди две години станах веган и загубих 80 кг. Поглеждайки назад към снимките, изглежда, че съм пропилял. Ако успеете да спрете да ядете нездравословна храна за известно време, наистина губите желанието си за нея. След като започнете да правите изключения за други хора, вие сте хвърлени.

Жена ми и дъщеря ми обичат да се разхождат заедно. Това е хубаво, тъй като можете да излезете и да се насладите на чистия въздух и да разговаряте със семейството си.