Знаете ли, че април е месецът за информираност за аденомиозата?

хистеректомия

През август 2014 г. бях диагностициран с това заболяване, в същия ден, в който бях диагностициран и с ендометриоза. Наистина не беше най-великият ми ден, но обясни доста неща. Подобно на много хора, които дори никога преди не бях чувал за аденомиоза, така че бях много смаян да разбера, че го имам. Адено-какво ?! Когато исках да науча повече за тази мистериозна болест, която разруши вътрешността ми, бързо търсене в интернет разкри (доста потискащо), че аденомиозата а) е по-малко разбраният зъл братовчед на ендометриозата (и това със сигурност казва нещо!), и б) е водеща причина за хистеректомия.

Този хистеректомичен фактоид наистина ме притесняваше от самото начало. Може да е някаква форма на Стокхолмски синдром, но аз наистина съм привързан към всички части на моята дама и не искам да ги разкарам. Четенето за опита на други жени с болестта в интернет форумите ме накара да се почувствам, че хистеректомията е неизбежна част от бъдещето ми. Те описват как болестта става все по-силна, докато не завладее живота ви. Сега не ме разбирайте погрешно, искам всички жени да се чувстват овластени да направят избора, който е подходящ за тях, и ако хистеректомията ще облекчи страданието, това е страхотно. Но дълго време живеех в състояние на паника, като матката ми е тиктакаща бомба със закъснител, която чака да експлодира. Казвам си, че тези, които се присъединяват към форуми за подкрепа или имат хистеректомии, са тези, които са били по-силно засегнати от болестта и може да не са представителни за повечето жени с аденомиоза.

Омръзна ми да живея в страх и да чувствам, че нямам контрол върху това, което се случва с тялото ми. Написах тази публикация, за да отговоря на някои от въпросите, които често ми задават за моя опит с аденомиозата, да се опитам да разбера какво може да ме очаква в бъдеще и да помогна за повишаване на осведомеността за тази често изтощаваща много пренебрегвана болест.

Какво е аденомиоза?

Аденомиозата е доброкачествено хронично заболяване, при което лигавицата на матката (ендометриум) расте в мускулния слой на матката (миометриум). Това може да се случи дифузно в цялата матка, като се появява като малки петънца или може да доведе до образуването на по-големи израстъци, наречени аденомиоми.

Какво е усещането за аденомиоза?
Имайки ендометриоза в допълнение към аденомиозата, ми беше трудно да определя точно кои симптоми са причинени от всяко заболяване. Тъй като хирургично ми е изрязана ендометриозата, вярвам, че сега имам много по-ясно разбиране за ефектите, които аденомиозата има върху тялото ми. Важно е да се отбележи обаче, че всеки човек преживява заболяване е уникален - как аденомиозата ми влияе може да е напълно различно за някой друг.

За мен аденомиозата ми се струва, че червеният горещ покер се пробожда бавно в матката ми отново и отново. По-рано това се случваше само по време на менструацията, но сега се случва по всяко време от цикъла ми. По същество това е матката Армагедон. Болестта води и до тъпо, но интензивно болезнено усещане, което излъчва в долната част на гърба и бедрата. Подобно на много жени с болестта, аз също изпитвам тежки менструации с наличие на много съсиреци, някои от които са много големи. Веднъж имах съсирек с размерите на яйце - беше ужасяващо. Проследих периодите си от пубертета и със сигурност те постепенно стават все по-тежки и по-болезнени през годините.

Безброй други симптоми също са свързани с аденомиоза. Със сигурност съм изпитвал много от тях в по-голяма или по-малка степен, като умора, болки в ставите, подуване на корема и общо чувство на неразположение. Аденомиозата може също да компрометира функцията на червата и пикочния мехур, да доведе до анемия (от продължителното тежко кървене) и е свързана условно с депресията. В момента ефектът върху плодовитостта не е ясен, тъй като има малко изследвания по въпроса и свършената работа често е объркана от жените, които също имат диагноза ендометриоза. Общото усещане обаче изглежда, че аденомиозата може да повлияе отрицателно върху резултатите от плодовитостта, просто не сме наясно точно защо и как е това.

С течение на времето аденомиозата също може да доведе до растеж на матката и може да се увеличи изключително. Това води до силно подуване на корема, което кара да изглежда така, сякаш жената е бременна. Имал съм непознати да ме питат дали съм бременна. Наистина е разстроено, особено ако все пак се тревожите за плодовитостта си.

Да . доста много това.

Кой получава аденомиоза?
Ако прочетете публикуван източник за това заболяване, вероятно ще ви каже, че то засяга предимно жени в края на тридесетте и четиридесетте години, които са имали много деца. Все повече се появяват доказателства, че по-младите жени могат да бъдат засегнати от болестта, дори млади тийнейджъри. Разгледайте всеки онлайн форум за аденомиоза и има много жени в ранните двадесет години, засегнати. Аз съм засегнат, бях диагностициран на 26, когато явно се случваше в мен от доста време.

Вероятно това възрастово пристрастие в научната литература произтича от факта, че диагнозата често разчита на хистеректомия и че жените на четиридесет години, които са завършили раждането, са по-склонни да изберат тази опция/или да им бъде разрешено да приемат тази възможност лекари.

Моето съобщение за вкъщи тук е, че всеки с матка може да има аденомиоза. Ако имате притеснения относно това въз основа на вашите симптоми, говорете с личния си лекар и поискайте сезиране на гинеколог.

Как се диагностицира аденомиозата?
Първоначално бях диагностициран с аденомиоза по време на лапароскопия през август 2014 г. След като се събудих от упойката, моят хирург дълго време подробно описваше многобройните органи, които ендометриозата ми беше повредила, и след това завърши нейния монолог с „и имате бучка на матката“. Не бяха предоставени допълнителни обяснения и самият термин „аденомиоза“ не беше споменат, което наистина ме дразни.

Бързо напред шест месеца и аз съм по средата на транс-вагиналния ултразвук в специализирания център по ендометриоза, когато лекарят каже „... и имате аденомиоза“. Тя каза това толкова небрежно, сякаш не беше нищо. Почти бях разбрал това от собственото си изследване, следвайки целия коментар на „бучките на матката“, но това все още беше огромен удар и през остатъка от деня извиках напълно мелодраматично.

Историческа причина, поради която аденомиозата е трудно да се пренебрегне, е, че се изисква изследване на матката след хистеректомия, за да се направи окончателна диагноза. Напредъкът с технологиите за сканиране, особено ЯМР, означава, че аденомиозата все повече се диагностицира без необходимост от хистеректомия и може да бъде точно разграничена от подобни състояния като миома или лейомиом.

Задължителна нелепа снимка на снимка на жена с болка в периода. Тя не псува и не плаче?!

Има ли лек?
Хистеректомията ще излекува аденомиозата. Тъй като засяга само тъканта в матката, премахването на този орган решава проблема.

Очевидно е чудесно, че ние технически имаме лечение, за разлика от ендометриозата, която няма такова. Обаче, хистеректомията очевидно не е идеална и се изисква по-добро решение, което не отнема толкова огромен физически ефект върху тялото или причинява безплодие. Все още се надявам да имам деца скоро, така че изтръгването на матката ми наистина не е опция в момента. Тъй като не мога да използвам хормони (като хапче или намотка на мирена), които могат да се използват за подпомагане на управлението на аденомиозата, аз съм ефективно принуден да живея със симптоми в обозримо бъдеще.

Влошава се всеки месец.
Кредит за изображението: Чудната утроба

Какви други възможности за лечение са на разположение?
Преди да се хванете и да изберете хистеректомия, има алтернативи, които можете да опитате - това е добрата новина. Лошата новина е, че повечето от тях имат ограничен процент на успех и им липсва строга научна оценка. За съжаление, тези техники също рядко се препоръчват за жени, които все още желаят да забременеят в бъдеще, тъй като рискуват да причинят увреждане на матката. Аз накратко обобщих някои от най-често използваните опции по-долу. За повече информация разгледайте връзките тук и тук.

Аблация на ендометриума: Процедура, която унищожава или премахва лигавицата на матката (ендометриума). Това предотвратява всяко по-нататъшно кървене (или кървенето се свежда до леко зацапване) с надеждата да предотврати по-нататъшното прогресиране на аденомиозата с течение на времето. Тази процедура се предлага на жени, които искат да избегнат хистеректомия, но очевидно не е опция за жени, които се стремят да запазят плодовитостта си.

Миометриална/аденомиомна ексцизия: Ако местоположението на аденомиозата може да бъде определено чрез сканиране на ЯМР или ултразвук и т.н., тогава е възможно болната тъкан да бъде хирургично изрязана (изрязана). Тази техника е възможна само ако аденомиозата не се е разпространила до голяма част от матката. Поради трудности с определянето на границите на аденомиозата, степента на успех на тази процедура понастоящем се оценява на по-малко от 50%.

Миометриална електрокоагулация: Тази процедура има способността да свива аденомиозните отлагания в миометриума. Извършва се по време на лапароскопска операция и с помощта на електрически ток под формата на топлина за унищожаване на аденомиозните отлагания. Тази процедура обаче се счита за по-малко ефективна като цяло от изрязването поради факта, че е трудно да се определи кога токът е приключил, че работи, рискувайки да остане болната тъкан.

Фокусиран ултразвук с магнитен резонанс: Това е подобно на електрокоагулацията на миометриума, като се използва топлина за унищожаване на аденомиозната тъкан. Обаче има допълнителното предимство, че е по-силно фокусиран, така че по-малко да се повреди здравата околна тъкан. Този подход на лечение обаче е сравнително нов за използване при хора с аденомиоза и са необходими допълнителни изследвания, за да се установи пълното му въздействие.

Какви лечения съм опитвал?
Взимах орални контрацептивни хапчета в продължение на 8 от последните 10 години. Със сигурност помогна за потискане на много от симптомите ми, въпреки че болестта все още се разпространяваше вътре в мен. Понастоящем не приемам никакви лекарства или се подлагам на лечение, тъй като се опитвам да забременея. В резултат на това често се тревожа, че аденомиозата ми се влошава с всеки период.

Защо толкова се дразниш от това?
На лично ниво съм толкова разстроен и разстроен, че трябва да се боря с друго заболяване (отгоре върху ендометриозата, хроничната умора и депресията), с което да се боря. Просто изглежда толкова несправедливо, но знам, че понякога животът е такъв, затова се опитвам да се справя с него, доколкото мога. Както при моята ендометриоза, и аз съм постоянно разочарован, че никой не е чувал за аденомиоза - което по същество означава, че получавате нулево съчувствие. Не че наистина ми пука за съчувствие, но чувството, че съм разбран и подкрепен, има такава разлика, че живея добре при всяко хронично заболяване.

Липсата на информираност има по-значително и по-тъмно въздействие, отколкото само върху мен самата и е толкова вредна за жените навсякъде; това означава, че има ограничено финансиране на научни изследвания, няма благотворителна организация, която да ни застъпва (поне това е така във Великобритания), и възможности за лечение, които идват с екстремни странични ефекти и/или въздействие върху тялото. Когато търсите аденомиоза в Google, говорете с личния си лекар за това или се задълбочете в изследователската литература, като цяло получавате този отговор:

Въпросите без отговор за това заболяване са основни и многобройни.

Това просто не е достатъчно добро. Дори се наложи да обяснявам на личния си лекар какво е аденомиоза! Споменах на колега ендо сестра, че го имам и тя отговори с перфектния и чувствителен коментар: „Съжалявам.“ Не „Какво е това?“ или „Мисля, че моите братовчеди сестри лели дъщеря имаше това!“, или a. Отговорът й всъщност ме изненада и разбрах, че това е така, защото никога не съм изпитвал никакво състрадание от моята диагноза, нито съм си давал такова. Повечето от семейството и приятелите ми дори не могат да произнасят аденомиоза. Сериозно - ако искате да подкрепите любимите си хора и поне да изглеждате заинтересовани НАУЧЕТЕ СЕ ИЗГЛЕЖДАЙТЕ БОЛЕСТТА им, моля хората!

Ние заслужаваме много по-добро от това състояние на нещата. Има толкова много от нас, които се борят с аденомиозата ежедневно в относителна тишина. Ще продължим да го правим и ако съм брутално честен на моменти, е доста трудно да се надяваме, че нещата скоро ще се подобрят за нас. Април е месецът за осведоменост за аденомиозата и най-накрая съм готов да започна да говоря. Вие ли сте?

Това е моята история за аденомиозата. Не е красиво и не съм сигурен дали на хоризонта е щастлив край. Може би хистеректомията ще бъде част от бъдещето ми, но може би няма. Дотогава планирам да продължа да се боря и да взема решенията, които са най-подходящи за моето тяло и психическо благосъстояние. Бих искал да чуя за вашия опит и мисли за тази болест. Какви симптоми имате? Какви лечения сте опитвали? И какво сте постигнали въпреки тази болест?