На тази страница:

грижа

Как хроничното бъбречно заболяване (ХБН) може да засегне децата и техните семейства?

Животът на деца със сериозни и дълготрайни заболявания като ХБН е засегнат по много начини. ХБН е всяко състояние, което причинява намалена бъбречна функция за продължителен период от време. Децата с ХБН могат да имат отрицателен образ на себе си и да имат проблеми в отношенията с членовете на семейството поради стреса от живота с хронично заболяване. Състоянието може да доведе до проблеми с поведението и да затрудни участието в училищни и извънкласни дейности. ХБН може да причини проблеми с ученето, тъй като натрупването на отпадъци в тялото може да забави нервните и мозъчните функции. Децата с ХБН могат да имат проблеми с концентрацията и да развият езикови и двигателни умения по-бавно от връстниците си. Най-тежките проблеми възникват, когато ХБН е налице, започвайки рано в ранна детска възраст.

ХБН, която води до бъбречна недостатъчност - описана като краен стадий на бъбречно заболяване или ESRD, когато се лекува с бъбречна трансплантация или лечение с филтриране на кръвта, наречена диализа - може да увеличи тези предизвикателства. За щастие бъбречната трансплантация може да обърне или подобри повечето от тези проблеми. Диализата също може да подобри или коригира тези проблеми. Повечето деца с ХБН, които получават подходящо лечение, могат да посещават училище, да завършат гимназия и да продължат в колеж или професионално училище. Семействата на деца с ХБН или бъбречна недостатъчност обаче трябва да признаят, че тези деца може да се нуждаят от допълнителни насоки и разбиране.

Как родителите и другите възрастни могат да помогнат на децата с хронични бъбречни заболявания в ежедневието?

Родителите и други възрастни могат да помогнат на децата с ХБН да се впишат в училище, да се справят с ниско самочувствие, да се сприятеляват, да бъдат физически активни и да следват техния режим на лечение. Тъй като децата с ХБН наближават зряла възраст, те може да се нуждаят от помощ при подготовката за влизане в работната сила.

Посещава училище

Посещаването на училище е жизненоважно за подпомагане на децата с ХБН да водят възможно най-добрия живот. Много хора не знаят как ХБН засяга децата. Училищните администратори, учители и съученици трябва да получат образование и информация за ефектите от ХБН.

Деца с бъбречна недостатъчност могат да пропускат училище всяка седмица поради диализа и медицински прегледи. Тези отсъствия могат да усложнят учебните проблеми на много деца с ХБН. Родителите или настойниците трябва да положат всички усилия да планират лечение извън учебното време.

Законът за образование на лицата с увреждания в публичния закон 94-142 гласи, че всяко дете има право на подходящо образование и насочва училищните квартали да предоставят специални услуги, за да се гарантира, че децата с увреждания могат да участват в редовните класни стаи във възможно най-голяма степен. Децата с ХБН може да имат нужда

  • обучение
  • професионална рехабилитация
  • специални места за настаняване

За да получат специални образователни услуги, децата трябва да бъдат оценени дали имат увреждания и трябва да получат Индивидуална образователна програма - писмен документ, който подробно описва услугите, които всяко дете ще получи. Родителите или настойниците на деца с ХБН трябва да говорят с училищния съветник за оценяване на детето им.

Справяне с ниското самочувствие

Наличието на хронично заболяване може да накара детето да се чувства депресирано и безсилно. Проблемите с ученето и растежа също могат да допринесат за ниско самочувствие. Един от начините да помогнете на децата да се чувстват овластени е да им дадете възможно най-голям контрол и отговорност върху собствените си грижи:

  • Децата могат да научат повече за техните лекарства, включително дози.
  • Децата на диализа трябва да бъдат насърчавани да вземат активно участие в лечението им.
  • Родителите или настойниците трябва да позволят на децата да участват във вземането на решения за лечение.

Инконтиненция на урината - загубата на контрол на пикочния мехур, което води до случайна загуба на урина - е често срещана при деца с ХБН. Инконтиненцията на урината може да бъде неудобна за децата и може да затрудни изграждането на взаимоотношения с техните връстници. Налични са обаче няколко стратегии и възможности за лечение, които помагат за предотвратяване на уринарна инконтиненция.

Сприятелява се

Децата с ХБН могат да имат проблеми с приспособяването към децата на тяхната възраст поради техния малък ръст или забавено умствено развитие. За деца, които са претърпели трансплантация, страничните ефекти - като цяло лице, наддаване на тегло, акне или окосмяване по лицето - на някои от лекарствата, които приемат, могат да затруднят създаването на приятели и да понижат самочувствието. Участието в редовни занимални и извънкласни дейности може да помогне на децата да подобрят своите социални умения. Летните лагери и развлекателните програми за деца със специални нужди могат да бъдат добро място за намиране на нови приятели.

Участие във физически дейности и спорт

Децата с ХБН трябва да бъдат насърчавани да участват във физически дейности, включително упражнения и спорт. Като цяло упражненията имат физически и психологически ползи. Родителите или настойниците могат да се чувстват защитени спрямо деца с ХБН; те обаче не трябва да се опитват да ограничават дейностите, освен ако не са инструктирани от доставчик на здравни грижи. Може дори да се наложи някои деца да бъдат насърчавани да излизат навън и да играят. Родителите или настойниците трябва да говорят с доставчика на здравно обслужване на детето си за правилното ниво на активност и подходящи спортове за тяхното дете.

Деца, които са претърпели бъбречна трансплантация, могат да се състезават в спорта. Всяка година Трансплантационните игри, спонсорирани от Националната бъбречна фондация, позволяват на хората с трансплантации да участват в приятелско състезание и да показват на света, че трансплантацията предоставя нов живот и здраве.

След режимите на лечение

Децата с ХБН може да се наложи да приемат множество лекарства, да се хранят по специфична диета и да изпълняват нарежданията на своя доставчик на здравни грижи, за да контролират заболяването си. Много деца трудно следват режима на лечение. Доставчиците на здравни услуги използват термина несъответствие, за да опишат неуспеха или отказа да приемат предписани лекарства или да следват указанията на доставчика на здравни грижи. Придържането може да се подобри с комбинация от здравно образование, мотивационни техники и методи за поведенчески умения. Стратегиите трябва да бъдат съобразени с всяко дете и семейството на детето. Доставчикът на здравни грижи трябва

  • научете детето за състоянието и режима на лечение
  • говорете с детето, за да научите за желанията, вярванията и чувствата на детето, за да намерите начини за подобряване на мотивацията
  • предложете методи за запомняне да приемате лекарства, като например календар, таблетка или напомняния за текстови съобщения

Подготовка за влизане в работната сила

Младите възрастни, които са били лекувани от ХБН през детството, трябва да преодолеят редица бариери, за да се подготвят за кариера и да си намерят работа. Завършването на обучението, необходимо за работа, изисква повече усилия, а някои хора с ХБН съобщават, че техният малък ръст създава проблеми при вписването в среда за възрастни. Работодателите могат да имат проблеми с разбирането на бъбречните проблеми и настаняването, което трябва да се направи за хора с ХБН. Службата за политика на заетостта на Министерството на труда на САЩ предлага разнообразни ресурси за работодатели и търсещи работа относно планиране на кариерата, настаняване на работното място, програми за насърчаване на работата и други свързани въпроси.

Кой може да помогне на семействата да се справят с проблеми, свързани с хронични бъбречни заболявания при деца?

На разположение са много квалифицирани специалисти, които да гарантират, че децата с ХБН получават възможно най-добрите грижи. Семейството може да иска да разговаря със социален работник, специалист по психично здраве, финансов съветник и диетолог. Ако детето достигне бъбречна недостатъчност, медицинският персонал в диализния център или клиниката по трансплантация може да окаже помощ.

Социален работник

Социалният работник може да помогне на семействата да намерят услуги като транспорт и семейни консултации. Социалният работник може да предостави информация за

  • намиране на групи за подкрепа в общността
  • помощ на дете с хронично заболяване да се присъедини към училищните дейности
  • намаляване на стреса от грижата за дете с хронично заболяване

Социалният работник може също да помогне на семействата да подадат заявления за Medicare и Medicaid. Medicare е програма, която помага на хората на възраст над 65 години и хората с увреждания, включително хора на всяка възраст с бъбречна недостатъчност, да плащат за медицински грижи. Medicaid е програма за здравеопазване за определени лица и семейства с ниски доходи, които се вписват в група за допустимост, призната от федералния и щатския закон.

Професионалист по психично здраве

Специалист по психично здраве, като психолог, може да помогне на децата с ХБН да намерят начини да се справят с емоционалните сътресения, причинени от хронично заболяване. Някои детски психолози също се специализират в подпомагане на деца с увреждания и медицински проблеми да се присъединят към училищните дейности. Те също така могат да предложат техники, които засилват придържането към приема на лекарства и следвайки инструкциите на доставчика на здравни грижи.

Членовете на семейството също могат да открият, че консултирането им помага да се справят с конфликтите и стресовете, с които се сблъскват. Много двойки съобщават за повишено напрежение в брака си, когато детето им има сериозно заболяване като ХБН. Братята и сестрите могат да се възмутят от вниманието, отделено на братята и сестрите им с ХБН, и да се чувстват виновни, че имат лоши мисли за своя брат или сестра.

Финансов съветник

Финансовият съветник може да помогне на семействата да изпълнят финансовите задължения, които хроничното заболяване създава. Медицинските сметки могат да натоварят семейните финанси; в някои случаи може да се наложи родител или настойник да спре да работи, за да се грижи за дете на пълен работен ден.

Диетолог

Правилното хранене е изключително важно за децата с ХБН. Във всяка диализна клиника има диетолог, който да помогне на хората да разберат как храната, която ядат, влияе на тяхното здраве. Диетологът

  • помага да се разработят планове за хранене, които да отговарят на ограничената диета на детето
  • предоставя информация за възможни хранителни дефицити, причинени от бъбречно заболяване
  • препоръчва специални хранителни добавки или формули за подобряване на храненето на детето
  • предоставя рецепти и препоръчва готварски книги, подходящи за хора с бъбречни заболявания

Хранене, диета и хранене

За децата с ХБН ученето за храненето е жизненоважно, тъй като диетата им може да повлияе на това колко добре функционират бъбреците им. Родителите или настойниците трябва винаги да се консултират със здравния екип на детето си, преди да правят каквито и да било промени в диетата. За да бъдете здрави с ХБН, се изисква да се обърне голямо внимание на следните елементи на диетата:

Спазването на ограниченията на диета с бъбречни заболявания може да бъде трудно в началото; приготвянето на вкусни и засищащи ястия обаче е възможно само с малко креативност.

Повече информация е предоставена в здравните теми на NIDDK, Хранене при хронична бъбречна болест при деца и бъбречна недостатъчност: Хранете се правилно, за да се чувствате правилно на хемодиализа.

Ресурси

Обединена мрежа за споделяне на органи
Трансплантации на органи: Какво трябва да знае всяко дете (PDF, 1,67 MB)

Министерство на здравеопазването и хуманитарните услуги на САЩ, центрове за услуги по Medicare и Medicaid
Покритие на Medicare за бъбречна диализа и бъбречна трансплантация (PDF, 3,11 MB)

Американска администрация за социално осигуряване
Ползи за деца с увреждания (PDF, 787 KB)

Клинични изпитвания

Националният институт по диабет и храносмилателни и бъбречни заболявания (NIDDK) и други компоненти на Националния здравен институт (NIH) провеждат и подкрепят изследванията на много заболявания и състояния.

Какви са клиничните изпитвания и каква роля играят децата в научните изследвания?

Клиничните изпитвания са изследователски проучвания, включващи хора от всички възрасти. Клиничните изпитвания разглеждат нови начини за предотвратяване, откриване или лечение на болести. Изследователите също използват клинични изпитвания, за да разгледат други аспекти на грижите, като подобряване на качеството на живот. Изследванията с участието на деца помагат на учените

  • идентифицирайте грижите, които са най-подходящи за дете
  • намерете най-добрата доза лекарства
  • намерете лечения за състояния, които засягат само децата
  • лекуват състояния, които се държат по различен начин при децата
  • да разберете как лечението засяга тялото на растящото дете

Какви клинични изпитвания са отворени?

Клиничните изпитвания, които в момента са отворени и набират, могат да бъдат разгледани на www.ClinicalTrials.gov.

Това съдържание се предоставя като услуга на Националния институт по диабет и храносмилателни и бъбречни заболявания (NIDDK), част от Националните здравни институти. NIDDK превежда и разпространява резултатите от изследванията, за да повиши знанията и разбирането за здравето и заболяванията сред пациентите, здравните специалисти и обществеността. Съдържанието, произведено от NIDDK, се преглежда внимателно от учените от NIDDK и други експерти.

NIDDK иска да благодари:
Барбара Фивуш, доктор по медицина, и Кати Джабс, доктор по медицина, от Американското дружество по детска нефрология (ASPN); Стив Александър, доктор по медицина; Джон Бранд, доктор по медицина; Манджу Чандра, доктор по медицина; Ира Дейвис, доктор по медицина; Джоузеф Флин, доктор по медицина; Ан Гилот, доктор по медицина; Дебора Кийс-Фолц, доктор по медицина; Tej Mattoo, M.D .; Алисия Ноу, доктор по медицина; Уилям Примак, доктор по медицина; и Стив Васнър, доктор по медицина, всички в Комитета по клинични въпроси на ASPN; Фредерик Каскел, доктор по медицина, ASPN; Шарън Андреоли, доктор по медицина, ASPN

Свържете се с нас

Националният институт по диабет и храносмилателни и бъбречни заболявания
Здравен информационен център