алергичен
Ако бдителна алергична майка направи грешка в храната, тя е обект на обвинение. Можем ли някога да признаем, че въпреки че анафилаксията е на линия, може да се случи грешка - и че майката е само смъртна?

КОГАТО преди девет години дъщеря ми беше диагностицирана с множество хранителни алергии, не бих могъл да предскажа безпокойството, чувството за вина и самообвинението, което бих изпитала като майка. Беше достатъчно трудно да разбера с какво да я храня, как да се справя с предучилищна възраст и как да използвам автоинжектор на епинефрин.

Нещата стават още по-трудни, когато и тя е диагностицирана с целиакия. Но най-тежко от всичко, виждам сега, бяха времената, в които въпреки бдителността си допусках грешки.

Раждането на дете с анафилаксия е едно от най-ужасяващите преживявания, с които родителят може да се сблъска. Но когато вие сте този, който е сгрешил - когато сте поднесли бисквитката или сте приготвили вечерята - психологическите последици са жестоки.

Вземете например смесването на млякото. Никога няма да забравя лятната вечер, когато дъщеря ми (на 6 години) си играеше с по-малкия си брат в задния двор, докато аз и съпругът ми готвехме вечеря. Донесох две чаши навън - едната пълна с краве мляко, другата със соево мляко (тъй като тя е алергична към мляко) - и ги оставих на масата на вътрешния двор. Само децата смениха местата си, когато се върнах вътре. Можете да видите къде свърши това: една дълга, мъчителна вечер в спешната помощ.

На следващия ден дъщеря ми излезе от леглото, чувствайки се добре въпреки многократните изстрели на епинефрин, стероиди и късна вечер в болницата. Не беше нищо чудно. Аз пък едвам се движех. Имах чувството, че съм попаднал в корабокрушение. Седмици след това ектенията на самообвинение в главата ми нямаше да се изключи.

Твърди за себе си

Накрая успях да продължа напред, но вината и вината лежаха потопени под повърхността, прошепваха гласове, които ми казваха, че съм лоша майка, докато накрая написах есе за този инцидент за книга за майчинството.

Изведнъж започнах да провеждам разговори с други родители с хранителни алергии (предимно майки) за грешки, които са допуснали. Една майка призна, че е виновна за това, което е яла, когато е кърмила, което я е накарало да се замисли дали е виновна за обширните алергии и екземи на дъщеря си; друга жена се обвинява, че е записала сина си за изпитване за орална имунотерапия, което сега се притеснява, може би е допринесло за развитието на EOE, обезпокоителното алергично състояние на хранопровода.

Близка приятелка довери, че никога не е успяла да разбере как съм могъл да объркам млякото, докато тя сама не направи точно същото.

Четох теми за казване на истината във групи във Facebook и признания в блогове, включително една публикация, озаглавена „Времето, в което почти убих детето си“, което ме накара да сълзя и да се разтреперя. Престъплението на блогъра? Тя е прочела съставките само на една от двете кутии за бисквитки. Същата марка, същата бисквитка. Различни вкусове.

Друг приятел с дъщеря с алергия към фъстъци обобщи всичко. „Мога да прощавам на другите“, каза тя. „Но аз съм толкова твърд към себе си, ако направя едно нещо погрешно и 10 000 неща направо, се фокусирам върху това едно нещо. По някакъв начин не мога да си дам същата благодат, която мога да дам на която и да е друга майка. "

Ето какво е: Без значение колко внимателни сме, колкото и пъти да четем етикети и да се обаждаме на хранителни компании и да се обсебваме да се опитваме да контролираме средата на детето си, всички сме хора. Ще правим грешки. И така, защо е толкова трудно да си простим?

Изследвания на стреса на мама

Хранителните алергии са особено тежки за семействата. Грешките могат да бъдат смъртоносни. Опитът за избягване на хранителни алергени често е стресиращ, просто защото залогът е толкова голям (да не говорим за разочарованията от навигацията в море от „може да съдържа“ изявления на етикетите на храните). Освен това храната е едновременно интимна и дълбоко социална.

Изследванията потвърждават това, което мнозина от нас вече знаят: хранителните алергии на детето често влияят негативно на психическото и емоционалното здраве на родителите. Няколко проучвания показват, че майките могат да понесат тежестта на допълнителния стрес.

През 2005 г. канадски изследователи, изследващи алергични към фъстъци деца с анафилаксия, установиха, че майките носят основната отговорност за справяне с хранителната алергия на детето и се чувстват неадекватно подкрепени за това. Малко по-голямо проучване от 2009 г. в Обединеното кралство установи, че майките на деца с алергия към храни имат по-лошо качество на живот, както и по-високи нива на тревожност и стрес от бащите.

По същия начин изследователи в Чикаго, които проведоха уеб-базирано проучване сред родители на деца с алергия към храни, установиха, че повече от половината от респондентите (повечето от които са майки) смятат, че се притесняват повече от партньора си от хранителната алергия на детето си.

Моите собствени интервюта с десетки майки на деца с алергия към храна подкрепят тези констатации. Често се появяват истории за стрес, вина и вина. На едно ниво това не е изненадващо. Майките все още прекарват повече време с децата си, отколкото бащите - почти два пъти повече в САЩ, според американското проучване на времето за 2012 г. - и повече от два пъти повече време за приготвяне и почистване на храна.

Когато прекарвате повече време с децата и правите повече от готвенето, вие сте по-склонни да сгрешите, да станете свидетели на алергична реакция и да почувствате огромна вина за това след това. Но се чудя дали нещо друго също е на работа. Като професор по женски изследвания и изследвания на пола, трябва да попитам: Има ли нещо общо въздействието на хранителните алергии върху майките с начина, по който нашата култура разбира майчинството?

Остър случай на вината на майката

Вземете например нашата склонност да обвиняваме майките, която се простира назад (поне) до Фройд. Да разгледаме 50-те години на миналия век, когато лекарите и психолозите са насочвали пръста си към майките, когато децата им са били диагностицирани с шизофрения и аутизъм. Сега знаем по-добре, разбира се, поради научните разработки в нашето разбиране за неврологията и генетиката, но вината на майката не е изчезнала.

В интервютата си с майки на деца с алергия към храна разбрах, че не съм единствената, която се оказва в търсене на собствената си вина. Ядях ли твърде много бисквитки с фъстъчено масло по време на бременност или чаках твърде дълго, за да въведа конкретни храни? Може би дъщеря ми не беше изложена на достатъчно микроби и мръсотия, когато живеехме в Ню Йорк? Списъкът е безкраен.

Ако трябваше да си поставя диагноза, бих казал, че страдам от особено остър случай на вината на майката. Вярвам, че съм усвоил този навик от културата, в която живея. Това е предразположение, което разкрива по-голям проблем: изкривен възглед за майчинството по-общо.

Нашата култура винаги е идеализирала майчинството. Прославянето на перфектния, самоотричащ се „Ангел в къщата” може да е достигнало своя апотеоз през викторианската епоха, но тя остава във въздуха. Медийните истории за майки знаменитости, актуализации на състоянието на „Фалшива книга“ и списания за родители продължават да засилват нереалистичните образи на майчинството. Някои наричат ​​това митът за добрата майка.

Митове за добрата майка, лошата майка

Разбрах, че много майки с хранителна алергия (включително и аз) са едновременно уловени в стремежа си да бъдат безстрашна майка-войн. Подобно на родителите на други деца със специални нужди, ние често се караме от името на нашите деца. Всъщност някои от нас полагат изключителни усилия, за да запазят децата си в безопасност: четем етикети с контрол, проверяваме повторно с производителите, готвим от нулата, обмисляме всеки детайл от живота на нашите деца, следим за медицинските изследвания и защитаваме тях в училище (и в залите на нашите законодателни органи).

Самата цел на избягването на хранителни алергени изисква повишена бдителност; безопасността на нашите деца зависи от това. Но дали това очакване - абсолютен контрол върху околната среда на нашите деца - е реалистично постижимо през цялото време?

Също така трябва да насочим критичен поглед към двойника на добрата майка, лошата майка. Тази зла близначка дебне в сенките със собствената си чудовищна митология, определена от небрежно и обидно майчинство, което нито едно дете не би трябвало да изпитва. Без съмнение всеки родител, който вреди на детето си, трябва да носи отговорност. Родителите могат да нанесат трайна вреда на децата си.

И все пак нашето оскверняване на Лошата майка - точно както нашата идеализация на нейния колега - разкрива нещо друго. Нито един от тези символи всъщност не е човек. По-скоро те са огледални образи на същата всемогъща Майка.

Истината е, че повечето майки попадат някъде между тях: нито чудовищни, нито съвършени и (уви) далеч не всемогъщи. Ние сме просто хора.

„Добро достатъчно“ майко

Педиатърът, превърнал се в психоаналитик D.W. Уиникот за първи път представя идеята за „достатъчно добрата“ майка през 1953 г. Докато той прави заключението си от наблюдението на майките с техните бебета, неговите наблюдения резонират за родителството в по-широк смисъл. Той пише, че децата трябва да научат, че „майката не е нито добра, нито лоша, нито продукт на илюзия, а е отделна и независима единица“.

Докато майката първоначално се грижи за всяка нужда на своето бебе, с течение на времето, „тя се адаптира все по-малко и по-постепенно, според нарастващата способност на бебето да се справи с неуспеха си“.

Уиникот вярваше, че не е работа на майката да бъде перфектна; напротив, болногледач, който незабавно е отговорил на всяка нужда на детето, в крайна сметка може да попречи на собственото му развитие.

Концепцията за достатъчно добро майчинство ни кани да се противопоставим на културните идеали за съвършенство. Предлага по-реалистичен модел, който балансира любящото внимание с честност относно собствените ни ограничения. Въпреки че не е лесно, аз се опитах да се откажа от прекомерното самообвинение и вместо това да се съсредоточа върху ученето от грешките си. (В деня след смесването на млякото, съпругът ми и аз закупихме два комплекта очила с различен цвят, така че това объркване никога повече няма да се случи.)

Хранителните алергии заслужават моето уважение и бдителност, но емоциите, които съм привързал към тях - страх и вина - помрачават способността ми да мисля и да действам с яснота. Въпреки че не мога да спра да изпитвам тези чувства, те не трябва да доминират в отношенията ми с децата ми.

Мисля, че също толкова важно за майките е да помолят другите да се придвижат към ежедневната работа по управление на хранителните алергии. Ако ние признаем своите граници като личности, тогава имаме нужда от село. Всеки трябва да направи своята част: нашите съпрузи и партньори, разширени семейства, приятели, учители, платени болногледачи и - докато растат и поемат отговорност за своите алергии - нашите деца.

В същото време медицинската общност трябва да обърне много повече внимание на емоционалното и психологическото благосъстояние на цялото семейно звено, особено на майките и другите първични болногледачи. (Сара Будро-Романо е написала няколко отлични препоръки в „Алергичен живот“.) Можем да намерим допълнителна помощ, като се обърнем към съветници, терапевти и групи за подкрепа.

Най-вече можем да споделяме историите си помежду си. Разказването на истината може да осигури противоотрова за културните митове и да служи като мощен свързващ елемент. Бях трогнат от историите, които ми бяха разказани, и тези, които съм чел. Вдъхновявам се от смелостта на родителите, готови да споделят грешките си и да говорят открито за бъркотията в живота си.

Научавам нещо всеки път, когато съм свидетел на нечия човешка човечност. Не мога да не мисля, че това е началното място на състрадание и прошка, а може би дори и за изцеление. И не само за майките. За всички нас.