история

На моето по-младо след диагностициране на редки заболявания на дъщеря ми

Е, това не е това, което очаквахте. Умът ви препуска, чувствате се вцепенени и сте в шок. Няма проблем. Всичко е наред. Защото тук е нещото: През следващите няколко години ще усетите много неща. Нови чувства и повтарящи се стари чувства. Вината. Гняв. Отричане. Всъщност в момента усещате много от тези неща. И всичко е наред. Почувствайте ги. Оставете ги да седнат в стомаха ви, да ги вдишат и да ги приемат, защото всичко ще бъде наред. И колкото повече усещате тези неща сега, толкова по-скоро можете да обработите всичко това и толкова по-скоро можете да се оправите.

Днес научихте, че дъщеря ви - вашата красива, процъфтяваща 3-седмична дъщеря - има рядко заболяване, наречено фамилен синдром на хиломикронемия (FCS), което също е известно като дефицит на липопротеин липаза.

Нейните триглицериди са 24 000, а те трябва да са 150. След няколко седмици тя ще развие панкреатит, бъбречна инфекция и чернодробна инфекция и ще прекарате над седмица в болница, опитвайки се да разберете всичко.

Никой няма да има отговори вместо вас. Това пътуване ще бъде само началото. Ще плачете повече сълзи, отколкото можете да преброите, и ще бъдете толкова тъжни. Ще почувствате вина за предаването на тази много рядка рецесивна генетична болест, чувствате вина, че не искате този живот, ще почувствате, че я отхвърляте чрез вашата вина, което ще създаде най-голямата вина. Днес е само началото на дълъг, тъжен, ядосан и изтощителен път. Но има добри новини.

Ще усетите всички тези усещания. Ще се обадите на лекари, за които никога не сте предполагали, че ще се обадите, ще настоявате, докато получите отговори и ще се погрижите за малкото си момиченце. Може би си мислите, че не можете да направите това, но можете. И никой не може да го направи по-добре от вас. Ти си този, който трябва да я обичаш, да управляваш нейната диета, да възпитаваш другите и да й осигуряваш най-добрия живот - живота, който тя заслужава.

Точно сега - повтарящ се панкреатит, коремна болка, 10 грама мазнини на ден диета - изглежда прекалено много за управление. Освен това вече имате 3-годишно момче и след няколко години ще добавите още едно сладко момиченце. Но ще го приемате ден за ден. И някои дни ще бъдете толкова депресирани и толкова тъжни и просто няма да искате повече. И това е добре. Бъди тъжен. Бъдете депресирани. Почувствай го. Защото на следващия ден ще бъдете готови да поемете отново и да бъдете човекът, който трябва да бъдете. И преди да се усетите, онези тъжни, депресирани дни „не може да се измъкне от леглото“ ще стават все по-малко, докато вече няма. Дъщеря ви ще расте и ще процъфтява и ще промени живота на всеки, когото срещне.

А ти, Мелиса, сърцето ти все още ще се счупи за нея. Никой никога няма да разбере как се тревожите и как се стресите, за да сте сигурни, че всеки празник и всяко специално тържество са възможно най-прилични за нея. Болката, която изпитвате, и дълбокото желание да търгувате с места и да вземете нейния дефектен ген - заменете го с вашия добър. Но не можете да направите това, така че вместо това ще правите това, което правят майките. Ще измисляте рецепти, ще образовате другите, ще я научите да се застъпва за себе си и дори на 4 години тя ще направи точно това, защото никой не е по-добър да бъде нейната майка от вас.

В момента сте в началото на това пътуване. Ден 1. Никога няма да свърши, но никога няма да бъде по-лошо, отколкото е днес. Ден за диагностика. Така че виси там и си отрежи малко отпуснатост. Помолете за помощ, когато имате нужда от нея, и знайте, че тя ще се превърне в жизнено, щастливо и красиво момиченце и вие ще се справите с това.

-Мелиса Гец, съосновател: Фондация FCS

Вашата история, озаглавена „История на майка“, също е МОЯТА история. Синът ми, който сега е на 26, беше (според лекарите) диагностициран 67-ия случай на FCS. Беше на 2 седмици. Триглицеридите му са 27 000. Кръвта му беше розова като PeptoBismal, червената кръв толкова разредена с бяла мазнина, че стана розова. Бях толкова млада майка и нямаше интернет, към който да се обърна за отговори. Или рецепти. Беше трудно.

Имах късмет, когато той беше по-млад. Храните с ниско съдържание на мазнини и мазнини бяха ярост в диетата. Така че, имаше опции, които просто вече не се произвеждат, защото новата диета е Кето, ниско съдържание на въглехидрати с високо съдържание на мазнини.

Изминаха дълги 26 години и диетата на сина ми го повлиява всеки ден.

Мога да се свържа с вашия син Рони, имам хиперлипидемия тип 5 и ежедневно се боря да контролирам диетата си. Имах късмета да имам по-голяма сестра, която има подобно състояние и не се чувства напълно сама ...

О, Мелиса! Просто прочетете историята си за първи път. Залита съм със спомени от деня, в който получих диагнозата на дъщеря ми, когато беше на 12 седмици. Нашите истории са толкова подобни ! Благодаря за споделянето. Много добре казано.