Ана Линдси

Бях доста нормален до началото на тридесетте. След това кожата ми постепенно стана мъчително чувствителна към светлината. Състоянието стана толкова екстремно, че трябваше да прекарам по-голямата част от времето си в напълно затъмнена стая.

През годините опитах всичко, за да изляза от тъмнината: акупунктура, медитация, хипнотерапия; духовно изцеление, странни диети, хапчета за интернет; частни лекари, които биха могли да бъдат убедени да предложат телефонна консултация или да им се плати да дойдат в къщата. Понякога се справях с периоди на подобрение, когато ходех на разходки, Дракула-мода, призори и здрач. Но тези петна на надежда бяха крехки и никога не се поддържаха. Легнал на тъмно с изгорена кожа, често планирах самоубийството си.

Оцелях заради любовта на моя партньор и семейството ми. Заради говорещите книги - изслушал съм стотици - които ме отведеха в различни светове. Заради неочаквани телефонни приятелства с други хора, живеещи с хронични заболявания. И тъй като в моя най-нисък прилив, отчаян да намеря нещо за правене на тъмно, започнах да пиша за моя опит [Момиче в тъмното, публикувано от Bloomsbury 2015]. [В САЩ, публикувано от Penguin Random House]

Тогава се случи нещо невероятно.

Съпругата на приятел, обучен за хранителен терапевт.

Тя ме убеди да бъда неин клиент номер 2.

Тя разгледа целия ми случай от първите принципи.

И тя намери отговора! Или както знам сега - през 2020 г. - първата част от отговора. Най-накрая се справих добре, благодарение на нейните препоръки, да издиря специалист по синдрома на активиране на мастните клетки (MCAS) - и се оказа, че това е, което имам. MCAS е идентифициран едва през 2007 г. и е признат в Международната класификация на болестите през 2017 г. - така успях, както много други хора с MCAS, които прекараха десетилетия, обикаляйки от лекар на лекар, опитвайки се да разберат какво не е наред, да получа заболяване, преди да е съществувало официално.

Все още съм много далеч от нормалното и все още имам възходи и падения - но основното ми подобрение далеч надхвърля всичко, на което бих се осмелил да се надявам.

Връщам се на светло, в живота и в света, след толкова дълго време сам в тъмнината. Всяка нова стъпка е интензивна и изненадваща и луда и красива. Това искам да споделя в този блог.

Полезни връзки

Хората с различна степен на чувствителност към светлина намират пътя към този сайт от цял ​​свят. Ето няколко връзки, които могат да бъдат полезни в отговор на многото въпроси, които са задали.

https://lightaware.org/ Трябва да поговорим за светлината! Все по-голям брой хора по света изпитват тежки и болезнени реакции към нови форми на осветление като CFL и LED. Тази благотворителна организация има за цел да повиши осведомеността и да се бори със социалното изключване.

https://www.lupusuk.org.uk/eclipse/ Групата Eclipse е част от Lupus UK, но помага на хората с тежка чувствителност към светлина независимо от основната причина. Те осигуряват отличен продуктов списък.

Плътният черен вълнен филц е най-светлозащитният материал. Взех моята от www.anglotechnicaltextiles.co.uk. Поискайте първо проба - мирише малко.

Тази научна статия описва случай в Швеция, който е започнал с изгарящо лице при използване на компютър и е прогресирал до пълноценна екстремна чувствителност към кожната светлина навсякъде, дори чрез дрехи. Olle Johansson Doc

Можете ли да получите болест, преди тя действително да съществува?
Оказва се, че можете!
За първи път се разболях през 2005 г. и завърших напълно на тъмно през 2006 г. През следващите осем години опитвах всякакви неща с надеждата да намеря лек. Понякога успявах да се оправя достатъчно, за да излизам на разходки по здрач и разсъмване, но рано или късно винаги имах нов рецидив. Подходът за непоносимост към хистамин, който описах на друго място в този блог, се оказа повратна точка за мен и през 2016 г. се бях подобрил достатъчно, за да се върна в дерматологичната клиника в Лондон, която последно бях посещавал през 2006 г. Там имах тестове за група на състояния, известни като разстройства на мастоцитите, но тестовете се оказаха отрицателни и не продължих да продължавам това.

Въпреки че бях много по-добър от преди, някои участъци от кожата ми все още бяха мъчително чувствителни към светлината. Също така, кожата ми беше станала много чувствителна по други начини, реагирайки на триене от много видове дрехи и на различни форми на повтарящи се движения и натоварвания. Така че бях уязвим към рецидиви от случайни експозиции или леки грешки в изчисленията относно количеството движение, което можех да направя.

През лятото на 2018 г., след енергично градинарство под пламтящо слънце (да, знам - погледът назад е прекрасно нещо!), Имах много лош рецидив и се върнах на тъмно за големи части от всеки ден. Преди това с мен се свърза дама от Калифорния, която беше слушала книгата ми, докато тя също живееше в тъмното. След като проследи уебсайта ми, тя беше започнала да следва подхода на хистаминовата непоносимост и беше достатъчно добре да намери специалист, който я диагностицира и след това лекува - за състояние, наречено Синдром на активиране на мастните клетки. (Прочетете нейната история в „Още едно момиче от мрака“.) Станах изключително мотивиран да изследвам правилно разстройствата на мастоцитите. Ето какво разбрах:

Мастните клетки са жизненоважна част от имунната система на всички. Когато открият нараняване или нарушител като бактерии, те освобождават различни специализирани видове химикали, известни като медиатори, за да се справят с проблема. Един от най-важните от тези медиатори е хистаминът. Някои нарушения на мастоцитите, като мастоцитоза, включват необичайно разпространение на мастоцити в тялото. Синдромът на активиране на мастните клетки (MCAS), ново заболяване, идентифицирано през 2007 г., не включва наличието на прекомерен брой мастоцити. По-скоро страдащите имат нормален брой мастоцити, но самите клетки реагират неадекватно и прекомерно, по начин, който далеч надхвърля алергията, освобождавайки своите химически медиатори в отговор на нормалните ежедневни тригери. Тези ненужни и мощни химикали правят хаос в тялото, причинявайки болка, подуване, парене, обриви и много други проблеми. Това състояние може да засегне всички системи на тялото, така че страдащите проявяват много широк и разнообразен набор от симптоми. Обхватът на задействанията е много и изключително индивидуален - и може да варира при един човек във времето. Задействанията включват - но не се ограничават до - храни, химикали, миризми, топлина, студ, упражнения ... и светлина.

Попаднах и на изумителното изречение: „MCAS обикновено се представя с нормални нива на триптаза; вместо това трябва да бъдат оценени хистаминът, специфичните за мастоцитите простагландини и други медиатори. " Всъщност, докато отрицателният тест за триптаза изключва мастоцитозата, той го прави не изключете MCAS, което е много по-трудно за диагностициране. Има редица други тестове, но по това време те не са били налични в NHS.

Бях решен да посетя специалист по мастоцити и това са редки зверове във Великобритания. Когато накрая седнах срещу клиничен имунолог, който беше експерт в тази област, и започнах колебливо да описвам невъзможната си невероятна история (искам да кажа кой живее в тъмнината от години и след това получава реакция от настъргване на сирене?), отношението беше блажено освежаващо. По принцип той каза: „Вижте, спрете да се притеснявате колко странни са вашите симптоми. Виждал съм MCAS да причинява всякакви сериозно странни симптоми. Нека да видим какво ще се появи в тестовете. " Затова отидох да се тествам.

MCAS е добавен към Международната класификация за болести през 2017 г. ICD определя четири диагностични критерия:.
1 - подробна история на симптомите
2 - изключването на възможни алтернативи
3 - доказателства за химически медиатор
4 - отговор на лечението.
Така че първият набор от тестове, които моят лекар назначи, трябваше да изключат всяка друга възможна причина. Имах много от тях през годините си на търсене на лекарство, но ги имах отново. Нищо не се появи освен дефицит на витамин D (изненада). След това трябваше да отида насаме в The Doctors Laboratory в Лондон, за да направя други тестове, търсейки доказателства за химически медиатор. Това доказателство се търси от много различни ъгли, тъй като химическите медиатори, които мастоцитите освобождават, много бързо изтичат и след това изчезват, докато болезненото им и увреждащо въздействие върху тялото трае много по-дълго.

Първата партида тестове бяха отрицателни за MCAS, но положителни за непоносимост към хистамин. Имам измеримо ниско ниво на диамин оксидаза (DAO), която е ензим, който разгражда хистамина. И това ниско ниво беше измеримо дори при моята диета с нисък хистамин - съветът е да се откажете от диета с ниско ниво на хистамин и да се храните нормално в продължение на две седмици преди теста, но обясних на моя консултант, че ако го направя, най-вероятно изобщо да не мога да присъствам в лабораторията поради възраждането на моята чувствителност към светлина. Значи нивата ми трябва да са били ниски! Най-накрая причината за удивителното ми подобрение при диета с ниско съдържание на хистамин и добавки за намаляване на хистамина беше ясна.

След това имах следващата партида тестове - и това беше. Съотношение на простагландин F2 алфа към креатинин, което е над нормалното.

По-късно разбрах, че поради изчезващата природа на химическите медиатори в кръвния поток, дори с пълния набор от тестове може да бъде трудно да ги хванем в действие. Някои хора получават диагноза „подозиран“ или „предполагаем“ MCAS въз основа на останалите три критерия, които са изпълнени, тъй като техните химически медиатори продължават да се изплъзват през тестващата мрежа.

Откакто получих диагнозата MCAS, по съвет на моя консултант, продължих с диетата и добавките с ниско ниво на хистамин, които също се препоръчват за хора с MCAS. Започнах да приемам DAOsin, който директно допълва DAO, и постепенно добавях в Clarityn, антихистамин, който намалява възприемчивостта на другите ми клетки към химичните медиатори, които моите мастоцити произвеждат в толкова вълнуващи количества. Все още имам възходи и падения, но нещата определено се подобряват.

Това е само началото на пътуване. Има и други лекарства, които да изследвате и експериментирате, за да помогнете за управлението на състоянието, но в момента няма лечение. Симптомите на хората са склонни към нарастване и отслабване и се променят с течение на времето; могат да се развият нови симптоми и тригери. В сравнение с Великобритания, диагностиката и лечението са много по-добре установени в Германия и САЩ. Въпреки това знанията и разбирането на MCAS сега се развиват в някои джобове на NHS. През 2015 г. беше създадена благотворителна организация „Mast Cell Action“ (www.mastcellaction.org) с цел насърчаване на осведомеността и подкрепа на страдащите, много от които прекараха десетилетия, преминавайки от специалист до специалист, опитвайки се да разберат какво не е наред.

Когато написах книгата си, това беше необичаен мемоар за болестта, тъй като нямаше стандартния щастлив край. Към момента на публикуване през 2015 г. все още страдах от екстремни, невероятни и необясними симптоми, бях предимно в къщи и често в затъмнената си стая. Тъй като нямаше начин да направя обичайния вид публичност на книгите, останах в къщата си и журналистите дойдоха да ме интервюират в хола, като завесите бяха горе-долу отворени в зависимост от това колко добре се чувствах по това време. Неминуемо всички те задават един и същ въпрос: „И така, обмисляли ли сте възможността симптомите Ви да имат психологическа причина?“

Е, оказва се, че бях абсолютно прав!

Не е било удобно, тъй като съм на върха. Но сега, през 2020 г., най-накрая светът ме настигна. Толкова съм благодарен на лекарите и изследователите, които работиха за идентифициране и разбиране на MCAS през всичките тези години, че бях в тъмнина. Най-накрая получих официална диагноза, подкрепена от измерими биохимични аномалии. Имам ясна посока за бъдещето и надеждата, че мога да продължа да се подобрявам.

Споделя това:

Радвам се да публикувам тази публикация за гости от А. в САЩ. Тя също живееше в пълен мрак и е намерила изхода си.

Моето джоу

момиче
rney обратно на светло също започна с приятел на име J. Бях в най-ниската си точка в здравословните си проблеми и най-близкото, което някога съм бил, за да се откажа от надеждата, когато моята приятелка ми разказа за радиоинтервю, което беше чула с жена на име Анна Линдси, чиято ситуация звучеше ужасно подобно на моето.

Когато видях първия ред „Изключително трудно е да се затъмни стая“, а след това продължих да чета за нейните изкривявания със затъмняваща тъкан, интересът ми се задълбочи. Други разкази за фоточувствителност обикновено звучаха различно от моите. Те не изглеждаха да описват нивата на тъмнина, които изисквах, но също така говореха за други симптоми като обриви и умора в резултат на излагане на светлина. Аз от своя страна изпитвах само дълбокото изгаряне, подобно на слънчево изгаряне, и умората ми не изглеждаше свързана със светлина.

Оставих коментар в блога на Ана и купих нейната книга. Не бях сигурен, че искам да го прочета. Беше твърде близо до дома. Първите няколко страници ме разплакаха. Но беше прекрасно! Тук беше някой, който описваше моя опит, но много по-красноречиво, отколкото някога бих могъл. Споделихме толкова много. Аз също консумирах огромен брой аудиокниги. Аз също се бях опитал да плета на сляпо без успех. Аз също бях развил игри за любов към думите, за да поддържам здрав разум. Ана отговори и на молбата ми за помощ.

Тя ми се обади и разговаряхме, тя с нейния прекрасен британски акцент и аз се почувствах като дръзка американка и тя ме свърза с нея J. Бях чел блога на Анна, така че вече научавах за диета с ниско хистамин и след като се свърза с J, започна да чете с фенерче за нарушение на активирането на мастоцитите (MCAD) в „Никога не залагайте срещу Occam“, от д-р Лорънс Б. Африн. Мастните клетки са отговорни за освобождаването на хистамин и има набор от нарушения, при които те могат да се активират по неподходящ начин. Никога преди не бях чувал за непоносимост към хистамин или MCAD, но след като ги разбрах, забелязах тук и там споменаване на MCAD, свързано с Lyme. Вече бях направил генетични тестове и знаех, че имам проблеми с метилирането, но когато опитах добавки в подкрепа на тези пътища, всички те изостриха другите ми симптоми. Това обикновено беше вярно за предишните ми опити да се възстановя. Бях толкова чувствителен към фармацевтични лекарства и добавки, че никога не успях да продължа лечението, което лекарите ми предписаха, без да се влоши. Нищо не подобри светлинната ми чувствителност. Имах чувството, че ударих главата си в тухлена стена.

Започнах диета с ниско ниво на хистамин и редуциращи хистамина пробиотици. Опитах също антихистамини и диамин оксидаза, или DAO, ензим, който разгражда хранителния хистамин, но в началото дори пръскане с DAO предизвика реакция на Херксхаймер. (Ако идвате от света на лаймската болест, вие сте запознати с реакциите на Jarish-Herxheimer, при които изпитвате влошаване на симптомите поради токсините, създадени от отмирането на бактериите.) Съпругът ми се случи с добавка, наречена Neuroprotek, която е стабилизатор на мастоцити (вижте справка по-долу). Между диетата и пробиотиците и Neuroprotek успях редовно да се върна на компютъра и това ми отвори нови пътища. Намерих нов лекар, който започна да ме лекува за MCAD и ми диагностицира заболяване от плесен. Неговият опит е в пациенти, които са станали хиперсенсибилизирани като мен и той е забелязал, заедно с други лекари, че болестта на Лайм и плесени може да предизвика „вторична“ форма на MCAD, която е малко по-различна от описаната в Dr. Книгата на Африн. Той също така ме започна на терапия с невропластичност за лечение на дезадаптация в лимбичната част на мозъка ми поради ендо- и микотоксините от Лайм и плесен и открих, че това е много полезно при пътуването ми обратно към светлината.

Що се отнася до това пътуване, започнах с десет секунди на ден излагане на червена крушка. (Червената светлина е най-отдалечена от ултравиолетовите лъчи във видимия обхват на електромагнитния спектър и по този начин най-малко вероятно да причини изгаряне на кожата). Купих си „парти“ крушки с различни цветове и с димер превключвах през цветовия спектър. През декември 2017 г. бях много развълнувана да имам поредица от коледни светлини. Завинтих още парти крушки и увеличих мощността им. Започнах да отварям затъмнените си капаци на прозорци минута по-рано всеки ден. Плаках от чиста радост, когато за пръв път видях слънцето отново (докато слушах The Cure). Не бях виждал слънцето от четиринадесет години. И имах много други моменти на плач от щастие по пътя.

Днес светлините отново са включени в къщата ми, а аз съм без тъкан. Успявам да ходя на разходки по залез слънце в парка, малко по-рано всеки ден. Вечерях на вечеря като луд, ходех на концерти, филми и пиеси и се свързвах със стари приятели. Мога отново да видя семейството си. Мога да видя отново. Подобно на Ана, и аз изпитах комбинацията от радост и предпазливост, когато се видях в огледалото за първи път от седем години. Хванаха ме няколко пъти съседите ми да танцувам пред прозорците ми. Също така най-накрая срещнах съседите си, след като живеех в къщата ми в продължение на пет години, без никога да съм бил виждан. Сигурно подозираха, че съпругът ми ме е измислил! Мисля, че никога няма да се уморя да гледам небето.

Донякъде сюрреалистично е да се сетя за първи път, четейки блога на Анна за първи път, докато цялата е покрита с мрак, и да пиша гост за нея сега, година и половина по-късно със слънчева светлина около мен. Думите не могат да изразят колко съм благодарен на нея и на J's…. Мога да кажа това - намирането на „Момиче в тъмното“ промени живота ми.