Данните разкриват колко често целиакия пътува в компанията на други състояния. Запознайте се с хората, които живеят тази реалност всеки ден.

множество

„Има едно, което съм забравил. О, Боже, какво е това, отново? " Лорън Липинкот отброява броя на заболяванията, с които е била диагностицирана през годините.

Най-вече списъкът се търкаля от езика й, сякаш наизуст. Диабет тип 1 на 4-годишна възраст. В средното училище синдром на Рейно, при който свиването на кръвоносните съдове ще накара ръцете и краката й да замръзнат.

Анкилозиращ спондилит, дегенеративно заболяване на гръбначния стълб, което се появи през първия семестър на първата й година в колежа, оставяйки я неспособна да ходи в клас.

След това дойде целиакия, която беше открита, когато тя беше на 24 и работеше с диетолог, за да намери диета, която да помогне за облекчаване на болката в тялото. Но за живота си тя не може да си спомни петия.

„Алопеция ареата?“ този писател предполага, след като е изследвал автоимунни връзки. "Това е!" Отговаря Липинкот. „Бях на 16 и косата ми започна да пада на бучки. Беше ужасно. Всъщност беше ужасно всеки път, когато получавах нова диагноза - като бомба беше паднала в живота ми. Това би било като „Ето, пак тръгваме“ и щях да затворя, предаден от тялото си и съкрушен от усилията, необходими за да се почувствам добре. “

Сега на 34 години Липинкот, която живее в района на Сиатъл със съпруга и сина си, е екстремен пример за това, което специалистите вече знаят: ако имате едно автоимунно заболяване, като например цьолиакия, има голяма вероятност да имате и други състояния, също.

Значителна асоциация със 17 разстройства

Д-р Джейн Бъкнър, базирана в Сиатъл ревматолог, която е лекувала Липинкот, казва, че сега, когато геномът е секвениран, има по-добро, макар и все още непълно разбиране на поне част от този риск от допълнително заболяване.

„Ние знаем, че има и други фактори, които са свързани в голяма степен с околната среда и начина на живот“, отбелязва Бъкнър, който е президент на изследователския институт Бенароя, организация с нестопанска цел, известна с изследванията на имунните разстройства.

„При целиакия, това, което е толкова интересно, е, че имате този автоимунитет, който включва червата - и голяма част от нашата толерантност или непоносимост към чужди неща започва на нивото на червата“, казва Бъкнър. „А когато имате нарушена чревна имунна система, това може да доведе и до други възпалителни разстройства.“

Но доскоро имаше оскъдни твърди доказателства, подкрепящи предимно анекдотични наблюдения. Сега проучване на база данни на почти 36 милиона души е установило значителна връзка между цьолиакия и 17 други заболявания. Тринадесет от тях са автоимунни заболявания, включително диабет тип 1, болест на Crohn, ревматоиден артрит и улцерозен колит.

Както и в други проучвания, аутизмът е показал, че има голям шанс да съществува съвместно; децата с разстройство на спектъра са били 20 пъти по-склонни от тези без да имат целиакия. Освен това човек с панкреатит има 25 пъти по-голяма вероятност да има целиакия, а мигрената има особено силна връзка.

Д-р Даниел Карб, водещият автор на изследването и резидент по вътрешни болести в Медицинския център на университетската болница в Кливланд, Охайо, използва огромната база данни Explorys за това изследване. Тази база данни събира електронни здравни данни от интегрирани здравни системи в Съединените щати. От изброените в него 35 854 260 души, 83 090 са били диагностицирани с целиакия между 2012 и 2017 г.

Karb избра състоянието като свой контролен модел, тъй като размерът на извадката не беше преобладаващ и тъй като това е толкова „гореща тема“.

Изненадваща линия с EoE

„Освен това автоимунните разстройства вървят ръка за ръка“, каза той в интервю. „Не разбираме твърде много за тях - има още много неща за откриване - но ме зарадва да видя връзката.“

Изненадващо разкритие обаче беше асоциация с болест, която не е автоимунна. Установено е, че тези с еозинофилен езофагит (известен като EoE), хронична възпалителна форма на хранителна алергия, която може да причини затруднено преглъщане, стомашно-чревен дистрес и други симптоми, са девет пъти по-склонни да имат целиакия.

„Най-стряскащата беше връзката с EoE“, казва Карб, „Иначе не бяхме изненадани, но беше приятно да видим твърдите цифри.“

Целиакия е едно от автоимунните състояния. Ако го имате, тялото ви ще реагира на наличието на глутен - протеин в продуктите от пшеница, ечемик и ръж - в тънките черва. За да се предотврати циркулирането на протеина в тялото, реакцията на имунната система започва да унищожава ворсите, малки издатини в чревната лигавица, които действат като вратари на останалата част от кръвната система.

Резултатът е, че и други ключови хранителни вещества не успяват да се справят. Това води до объркващ набор от симптоми - от стомашно-чревен дистрес до остеопороза и мозъчна мъгла - което може да отнеме до 10 години, за да се диагностицира като целиакия.

Ето защо специалисти като Бъкнър и д-р Алесио Фасано, детски гастроентеролог и експерт по целиакия в Масачузетската болница в Бостън, препоръчват кръвен тест за скрининг на признаци на цьолиакия, ако пациентът има симптоми, които не могат да бъдат лесно обясними.

„Това струва само 45 долара в САЩ и може да ви спести много проблеми в бъдеще“, казва Фазано. „Мисълта в момента е, че ако червата ви е унищожена по някакъв начин, ако нещата изтекат през нея, преди да бъдат напълно усвоени и ако имате генетично предразположение да развиете хранителни алергии като EoE, лечението на вашите червени черва може да помогне.

„Разбира се - продължава той, - тази теория трябва да бъде подкрепена с допълнителни данни и проучвания - но това не бива да ни спира да се опитваме да помогнем на пациентите, когато чакаме 10 години да бъдат диагностицирани с цьолиакия, може само да увеличи риска от развитие на други условия. "

Karb признава, че тъй като базата данни Explorys не уточнява как е диагностицирана цьолиакия (настоящият златен стандарт е чревна биопсия), той и неговите съавтори са срещнали известна резистентност към публикуването на изследването. Въпреки това констатациите със сигурност звучат вярно за специалисти или за пациенти като Липинкот и техните семейства, които го живеят всеки ден.

Тест за целиакия „Финален пъзел“

За Ани Милър посещенията в лекарски кабинети изглеждаха безкрайни. Имаше ревматолози, невролози и стомашно-чревни специалисти. Симптомите й бяха толкова разнообразни, че беше тествана пет пъти за лаймска болест, която идва от ухапване от кърлеж и може да доведе до болки в ставите, силна умора и гадене.

Беше толкова уморена, живееше всеки ден най-вече в мъгла, подобна на нарколептик, борейки се да остане будна на работа и падайки в леглото веднага щом се прибере вкъщи. В един момент тя дори се озова на лечение за неуточнено хранително разстройство, защото, както тя казва, „когато не ядох, се чувствах по-добре“.

След това през 2008 г. леля в Айова прочете статия за целиакия и предложи племенницата й да бъде тествана за това състояние. „Отначало си мислех„ по никакъв начин “, защото бях тестван за всичко под слънцето, без резултат - казва Милър, ИТ специалист, певица на непълно работно време, съпруга и майка на две деца, израснали в Сиатъл и сега живее в Минеаполис.

„Но това се оказа почти последното парче от пъзела, което лекарите се опитваха да съставят от години.“

В същото време тя научи, че има целиакия, лекарите казаха на Милър, че има EoE. Потисната от това как да живее живот без глутен, тя не се сети да ги разпита за второто състояние или предписанието им за Prilosec, лекарство, използвано за лечение на гастроезофагеална рефлуксна болест и пептични язви.

„Бях се оплакал от някаква киселини и казаха, че приемането на две хапчета на ден до края на живота ми ще ме накара да се почувствам по-добре“, спомня си 36-годишният мъж. „След това ме изпратиха на път.“

Оттогава Милър усърдно следи диетата си и редовно се подлага на биопсии, които показват, че лигавицата на тънките й черва е излекувана. Интересното е, че колкото по-дълго беше на диета без глутен, симптомите на EoE утихнаха до такава степен, че с изключение на продължителността на двете си бременности тя успя да спре приема на Prilosec.

„По време на бременността много симптоми се върнаха за мен, което предполагам не е толкова изненадващо“, казва тя.

Диагнозата Trifecta промени живота на момичето

Триша Бейтс си спомня, че е прибързала по-малката си дъщеря Саманта към спешното болнично заведение през декември 2015 г. в Клиъруотър, Флорида, сякаш е вчера. Момичето, на 7 години по това време, беше отслабнало толкова много и страдаше от главоболие до такава степен, че собствената майка на Бейтс каза: „Нещо не е наред. Проверете го сега. “

През следващите две седмици семейството ще научи, че Сам, както е известна, е страдал от диабет тип 1, целиакия и тиреоидит на Хашимото, автоимунно състояние, което може да доведе до слабо функционираща щитовидна жлеза. Ендокринологът каза: „Вие сте ударили трифектата. Често се срещат тези три заболявания. "

Отначало Бейтс се паникьоса. Как ще се справи Сам? Как би? „Последният въпрос беше глупав, знам, но бях толкова невежа“, признава тя. „Гледайки дъщеря ми да пита със сълзи на очи колко болести е имала и не знаех по това време как да я поддържам здрава, това беше може би най-лошият период в живота ми.“

В миг, който изглеждаше като миг, семейството - Сам, голямата й сестра Алекс и техните родители - започнаха катастрофа по диетични ограничения и ежедневно проследяване на глюкозата за диабет.

Освен това Сам трябваше да започне да приема хапчета всеки ден, за да контролира Hashimoto’s. „В известен смисъл с това беше най-лесно да се справиш - защото просто пиеш хапче и продължаваш деня си“, казва Бейтс, учител. „В останалото взех двумесечен отпуск от работа и научих всичко, което можах.“

Като семейство беше взето решение домът да бъде напълно без глутен. Бейтс разчисти килера си, научи се да чете етикети и с много опити и грешки адаптира готвенето и печенето си. Когато Сам започна да играе тази зима в отбор по софтбол, майка й беше там като треньор, витаеше, защитаваше и се страхуваше.

„Имаше моменти, когато се сривах пред нея“, казва Бейтс. „Мисля, че има моменти, в които е добре да оставите децата си да ви видят как се разваляте, стига да не ги карате да се чувстват тежест. И определено се подобри. "

Удивително отношение към новата реалност

Сам показа устойчивост и невероятно отношение. „Няма„ Защо аз? “, Казва майка й. След като първоначалният шок свърши, тя щеше да каже: „Мамо, защо си разстроена? Преодолей го!"

Сега на 10, Сам има голяма част от рутината си, включително да следи нивата на глюкозата си, до изящно изкуство. И все пак, като дете, има онези моменти, когато тя се подлага на положението си. Като когато има храна, която тя не може да яде в класната стая. „Не искам да се разстройвам от това, но не мога да си помогна“, казва Сам. „Не искам да се различавам от всички останали.“

Един ден тази есен инсулиновата помпа на Sam започна да издава звуков сигнал в клас, защото скоро трябваше да бъде сменена. Докато други деца започнаха да се оглеждат за източника на шума, тя остана тиха, защото смяташе, че това не е работа на никого.

„Хората трябва просто да знаят, че някои деца се нуждаят от неща, които да им помогнат - като слухови апарати или инсулинова помпа. Не би трябвало да е голяма работа. " Що се отнася до това, което би казала на другите деца в нейната позиция, най-важният съвет е да се опитате да приемете, че най-вече това, че е различно е ОК.

„Може да имате болест, с която да се справите, но все пак можете да направите всичко. Аз съм щастлив човек, защото обичам да се забавлявам и да се наслаждавам на всички неща, които правя. "

Обратно в Сиатъл, Липинкот, диагностицирана с пет автоимунни заболявания, превърна самотата, която изпитваше - и понякога все още се чувства - в работата на живота си като съпруга, като майка и най-вече като терапевт, който съветва другите, изправени пред здравни предизвикателства. Тя казва на пациентите, че трябва да се научат да отстояват себе си, защото често техните условия могат да бъдат невидими за другите.

„Дълго време се мъчих“, казва Липинкот. „Моят основен момент в терапията е, че това е единственото тяло, което ще имате, така че как искате да преминете през живота с него? Вместо да предизвиквате или да се борите срещу болестта си, опитайте се да намерите радостта в живота и здравето си. "