Вашето ръководство за

Помощ, когато лечението на епилепсия не работи

Помощ, когато лечението на епилепсия не работи

Помощ, когато лечението на епилепсия не работи

  • Какво е рефрактерна епилепсия?
  • Причини
  • Симптоми
  • Получаване на диагноза
  • Въпроси за Вашия лекар
  • Лечение
  • Грижа за себе си
  • Какво да очаквам
  • Получаване на поддръжка

Какво е рефрактерна епилепсия?

Ако вашият лекар каже, че имате рефрактерна епилепсия, това означава, че лекарството не контролира вашите гърчове. Може да чуете състоянието, наречено с други имена, като неконтролирана, нелечима или устойчива на лекарства В епилепсия.

причини

Вашият лекар може да опита някои неща, за да помогне на припадъците Ви да бъдат под по-добър контрол. Например, те могат да опитат различни комбинации от лекарства или специална диета.

Вашият лекар може също да постави устройство под кожата Ви, което изпраща електрически сигнали към един от нервите Ви, наречен блуждаещ нерв. Това може да намали броя на пристъпите, които получавате.

Хирургия, която премахва част от мозъка, която причинява гърчовете ви, също може да бъде опция. С някое от тези лечения може да се наложи да приемате лекарства за епилепсия през целия си живот.

Естествено е да се чувствате тревожни, когато лекарят ви каже, че епилепсията ви не се подобрява с лекарството, което приемате. Не е нужно обаче да го преживявате сами. Важно е да се свържете със семейството и приятелите, за да получите емоционалната подкрепа, от която се нуждаете. Може да искате да се присъедините към група за поддръжка, за да можете да говорите с други хора, които преживяват същите неща като вас.

Причини

Лекарите не знаят защо някои хора имат рефрактерна епилепсия, а други не. Можете да имате рефрактерна епилепсия като възрастен или детето ви може да я има. Около 1 на всеки 3 души с епилепсия ще го развие.

Симптоми

Симптомите на рефрактерна епилепсия са гърчове, въпреки приемането на лекарства против гърчове. Вашите припадъци могат да приемат различни форми и да продължат от няколко секунди до няколко минути.

Може да имате конвулсии, което означава, че не можете да спрете тялото си да се тресе.

Когато имате припадък, можете също:

  • Потъмняване
  • Загуби контрол над червата или пикочния мехур
  • Загледайте се в космоса
  • Падайте внезапно
  • Вземете сковани мускули
  • Хапете си език

Получаване на диагноза

Вашият лекар има няколко начина за диагностициране на рефрактерна епилепсия. Те могат да ви задават въпроси като:

  • Колко често имате припадъци?
  • Пропускате ли някога дози от вашето лекарство?
  • Има ли епилепсия във вашето семейство?
  • Имате ли все още припадъци след прием на лекарства?

Продължава

Вашият лекар може също да Ви даде тест, наречен електроенцефалограма. За целта те ще поставят метални дискове, наречени електроди върху скалпа ви, които измерват мозъчната активност.

Други тестове могат да включват CT сканиране на мозъка ви. Това е мощен рентгенов лъч, който прави подробни снимки на вътрешността на тялото ви.

Може да се наложи да получите и ЯМР на мозъка си. Той използва магнити и радиовълни, за да направи снимки на мозъка ви.

Ако се нуждаете от операция за лечение на рефрактерна епилепсия, тези тестове могат да помогнат на лекарите да разберат откъде започват вашите припадъци.

Вашият лекар най-вероятно ще иска редовно да съобщавате за симптомите си. Те могат да опитат няколко лекарства в различни дози.

Въпроси за Вашия лекар

  • Какво може да е причина за пристъпите ми?
  • Кои тестове са необходими за диагностициране на рефрактерна епилепсия?
  • Трябва ли да посетя специалист по епилепсия?
  • Какви лечения има за рефрактерна епилепсия?
  • Какви предпазни мерки трябва да взема, за да не се нараня по време на припадък?
  • Има ли някакви ограничения за моите дейности?

Лечение

Лекарства. Вашият лекар може да разгледа повторно лекарствата, които приемате. Те могат да предложат друго лекарство, самостоятелно или в комбинация с други лекарства, за да проверят дали ви помага да имате по-малко гърчове.

Много лекарства могат да лекуват епилепсия, включително:

  • Канабидиол (Epidiolex)
  • Габапентин (Neurontin)
  • Ламотриджин (Lamictal)
  • Леветирацетам (Keppra)
  • Оксарбазепин (Trileptal)
  • Тиагабин (Gabitril)
  • Топирамат (Топамакс)
  • Зонисамид (Zonigran)

Хирургия.В Ако все още имате припадъци след изпробване на две или три лекарства против епилепсия, Вашият лекар може да препоръча мозъчна операция.

Може да помогне много, ако епилепсията ви засяга само едната страна на мозъка. Лекарите наричат ​​това рефрактерна частична епилепсия.

Хирургът премахва областта на мозъка ви, която е отговорна за гърчовете ви.

Естествено е да се притеснявате за мозъчна операция и да се чудите дали това ще повлияе на начина, по който мислите, или след това ще изглеждате като различен човек. Говорете с Вашия лекар какво да очаквате, ако изберете операцията или ако не го направите, за да прецените рисковете и ползите. Много хора, които се подлагат на операцията, казват, че освобождаването от припадъци - или поне правенето им по-рядко срещано и по-малко интензивно - ги кара да се чувстват много по-добре.

Продължава

Хирургът обикновено оперира област от главата ви зад линията на косата, така че няма да имате забележими белези.

След като приключи, вероятно ще трябва да останете в интензивно отделение на болницата за няколко дни. След това ще се преместите в обикновена болнична стая, където може да се наложи да останете до 2 седмици.

Трябва да се успокоите известно време, след като се върнете у дома, но вероятно ще можете да се върнете към нормалната рутина след 1 до 3 месеца. Дори и с операцията, може да се наложи да приемате лекарства за припадъци в продължение на няколко години. Може да се наложи да останете на дрогата до края на живота си.

Говорете с Вашия лекар за всякакви нежелани реакции, които може да имате от операцията. Можете да ги помолите да ви свържат с други хора, които са претърпели операцията, за да можете по-добре да разберете какво да очаквате.

Диета.Кетогенната диета помага на някои хора с епилепсия. Това е диета с високо съдържание на мазнини, ниско съдържание на протеини и ниско съдържание на въглехидрати. Трябва да го започнете по точно определен начин и да го следвате стриктно, така че се нуждаете от лекарско наблюдение.

Вашият лекар ще следи отблизо, за да види дали или кога можете да намалите някое от вашите лекарства. Тъй като диетата е толкова специфична, може да се наложи да приемате витаминни или минерални добавки.

Лекарите не са сигурни защо действа кетогенната диета, но някои проучвания показват, че децата с епилепсия, които остават на диета, имат по-голям шанс да намалят пристъпите си или лекарствата си.

За някои хора модифицираната диета на Аткинс също може да работи. Това е малко по-различно от кетогенната диета. Не е нужно да ограничавате калории, протеини или течности. Освен това не претегляте или измервате храни. Вместо това проследявате въглехидратите.

Хората с гърчове, които са трудни за лечение, също са опитали диета с нисък гликемичен индекс. Тази диета се фокусира върху вида въглехидрати, както и върху количеството, което някой яде.

Електрическа стимулация, известна също като невромодулация.В Тази технология работи директно на вашите нерви. Той променя или контролира нервната активност чрез изпращане на електрически сигнали или лекарства до определена област. Методите включват:

Клинични изпитвания. Може да попитате Вашия лекар дали бихте могли да участвате в клинично изпитване. Тези изпитания тестват нови лекарства, за да проверят дали са безопасни и дали работят. Те често са начин хората да опитат ново лекарство, което все още не е достъпно за всички.

Продължава

Грижа за себе си

Стресът понякога може да предизвика гърчове. Разговорът със съветник е чудесен начин да намерите решения за справяне със стреса.

Опитайте да отидете и в група за поддръжка. Можете да говорите с хора, които знаят през какво преминавате и които дават съвети от собствения си опит.

Какво да очаквам

Въпреки че имате рефрактерна епилепсия, все още е възможно да контролирате пристъпите си. Може да става въпрос за преминаване към различно лечение.

Вашият лекар може да намери различна комбинация от лекарства, която помага. Получаването на електрическа стимулация на блуждаещия нерв означава по-малко припадъци за около 40% от хората, които го опитват. И ако мозъчен хирург може да премахне частта от мозъка, която причинява гърчове, гърчовете могат да спрат или поне да се случат по-рядко и да станат по-малко интензивни.

Получаване на поддръжка

Докато разберете какво работи най-добре, ще ви е необходима силна мрежа от семейства и приятели, които могат да предложат емоционална подкрепа, особено ако припадъците ви се окажат трудни за контрол. Да имате доверен човек, който да слуша, може да бъде голямо удобство, когато преживявате нещо трудно.

Попитайте Вашия лекар за информация относно групите за подкрепа във вашия район. Можете също така да научите за групите за подкрепа, като посетите уебсайта на Фондация „Епилепсия“.

Източници

Американска академия по неврология.

Медицина на Джон Хопкинс: „Рефрактерна епилепсия“.

Ръчно издание на Merck за домашно издание: „Припадъци.

Станфордски център за епилепсия: "Какво причинява епилепсията?"

Медицински център на Университета в Рочестър: „Неразрешима епилепсия“.

Фондация за епилепсия: "Какво е припадък?" „Рефрактерна епилепсия“.

Действие за епилепсия: „Обяснени припадъци за епилепсия“, „Някои често срещани причини за припадъци“.

Университет в Питсбърг: „Хирургически възможности за епилепсия при възрастни“, „Дълбока мозъчна стимулация за двигателни нарушения“, „Респонсивна невростимулация“.

Невромодулация: „Дълбока мозъчна стимулация“

Международно общество за невромодулация: „Невромодулация: Стимулация със затворен цикъл за епилепсия“.

Клиника Майо: „Проучване: Непрекъснатата електрическа мозъчна стимулация помага на пациенти с епилепсия“