Caleigh, "Gluten Freek", беше един от гласовитите и знаещи блогъри-съдии за тазгодишните награди Free From Food и никой не би могъл да разбере, че тя е имала толкова разстроена храносмилателна история.
Тя обяснява как се е оказала един от едва 600 души във Великобритания и с двете условия, и как се справя с тях.

freek

Повече от половината от живота си съм живял с болестта на Крон. Бях диагностициран на 13-годишна възраст след месеци на диария, повръщане, болки в стомаха и загуба на тегло. В резултат на това заболяване, което е активно за дълги периоди от време, загубих дебелото си черво от операция и вече имам илеостомия, след три години с колостомия. Опитах много лечения за контрол на моя Crohn’s, някои по-успешни от други, като всички потискат имунната ми система и ме оставят склонен към настинки и инфекции.

Преди пет години, за което смятах, че е пристъп на болестта на Crohn’s, се появиха някои нови симптоми, които след разследване се оказаха причинени от целиакия. Когато бях диагностициран с цьолиакия, моят консултант ми каза, че е обичайно да имам и двете състояния, но се мъчех да намеря други като мен. Статистически, ако 1% от приблизително 60 000 души с болест на Crohn имат и целиакия, около 600 души във Великобритания са засегнати и от двете. И така, къде са те? Попитах членове на уеб общността CrohnsZone, но излязох празен и чрез магията на Twitter срещнах само няколко души с болест на Crohn’s и Celiac Disease.

Какво точно представляват болестта на Crohn и целиакия?

Болестта на Crohn’s е автоимунно, възпалително заболяване на червата, което засяга 1 човек на 1000 във Великобритания и причинява улцерация, подуване и болка във всяка точка на храносмилателната система. Celiac DIsease е автоимунно заболяване, което засяга 1 човек на 100 във Великобритания, където глутенът предизвиква реакция на имунната система, която причинява увреждане на лигавицата на тънките черва. Две автоимунни заболявания на храносмилателната система, и двете със сходни симптоми, и двете, ако не се лекуват, което води до анемия, остеопороза, дефицит на витамин В12, безплодие и повишен риск от рак на червата. Какви са шансовете човек да има и двете?

Автоимунни състояния

Автоимунното заболяване протича в семейства и може да се прояви като различни състояния и да засегне някоя от системите на тялото. В допълнение към болестта на целиакия и болестта на Crohn, колективните заболявания на семейството ми включват миастения гравис, ревматоиден артрит, слабо активна щитовидна жлеза, пернициозна анемия и нефротичен синдром. С това генетично наследство не е изненада, че имам толкова объркана имунна система! Освен това, според Американската асоциация за автоимунни заболявания (AARDA), хората с болестта на Crohn’s често имат други автоимунни заболявания. Така че шансовете за заболяване както на целиакия, така и на болестта на Crohn’s не са толкова малки, колкото си мислите първо.

Да живееш с тях и двамата

Ако си представите, че съм пълен със самосъжаление за това, което животът ми е хвърлил, ще сгрешите. Разбира се, не винаги съм изпълнен с позитивност относно моите условия; може да е трудно да се живее както с болестта на Crohn, така и с целиакия. И двамата имат подобни подобни симптоми, може да е трудно да се разбере кой от тях пламва, отнема време и опит, за да се направи разлика между двете. Нищо не може да промени факта, че имам тези конкретни автоимунни заболявания, няма лечение, така че бих могъл да се възползвам максимално от живота си с тях. Вместо просто да приема, че имам цьолиакия, приех диетата без глутен и празнувам прекрасните опции, които все още се предлагат в менюто (дори когато тази опция е пържола и печен картоф, отново). Когато болестта на Crohn’s е активна, тя може да бъде физически и емоционално изтощаваща, в онези времена се чувствам, че оцелявам, а не живея, но знам, че ще дойде ремисия и тогава се възползвам максимално.

Слушайки тялото си

След седемнадесет години възпалително заболяване на червата (IBD), петима от тези с целиакия, се научих да слушам какво ми казва храносмилателната система. В тийнейджърските си години живеех предимно в отричане на болестта на Crohn’s и ефекта, който тя имаше върху мен, но с течение на времето се научих (най-вече чрез грешки) да обръщам внимание на чревното си здраве. От началото на двадесетте години нататък, често се чувствах тревожно след ядене на тестени ястия или китайска храна и щях да открия, че симптомите на моята Крон изглеждаха по-лоши на следващия ден. Чудех се дали житото може да играе роля в това, но никога не съм се притеснявал да направя нещо по въпроса. Бях мързелив по отношение на диетата си и отказах да позволя на Crohn да влияе на това, което ям. Когато бях инструктиран да изключа млечните продукти от диетата си през тийнейджърските си години, но често ядях сладолед и се справях с последиците по-късно, вместо да пропускам. По ирония на съдбата най-освобождаващото нещо при моята диагноза „Целиакия“ беше фактът, че контролирах напълно лечението на заболяването; Можех да спра да ям глутен и симптомите ще изчезнат, не се разчиташе на лекарства. Имам голямо уважение към хората, които избират да се хранят без диета, нямах сила на волята да се придържам към него, докато това се превърне в необходимост.

Получаване на втората диагноза

Благодарение на моята история на болестта на Crohn успях да получа диагноза за целиакия много по-лесно от повечето хора. Наясно съм с битките с личните лекари. се бори да бъде възприет сериозно и трудности при поставяне на диагноза, с която са се сблъсквали много хора с цьолиакия. По времето, когато се обърнах за помощ към личния си лекар, бях силно анемичен и изключително поднормено тегло, тя познаваше добре мен и болестта на Crohn’s и действаше бързо. Вече бях под грижите на гастроентеролог, който заключи, че тези проблеми, плюс болката, диарията, подуването на корема и гаденето, въпреки агресивното лечение на болестта на Crohn, наред с допълнителния симптом на киселинен рефлукс са достатъчни, за да се гарантира гастроскопия за изследване възможността болестта на Крон да е била в стомаха ми. За щастие стомахът ми беше чист от язви и рутинната биопсия потвърди целиакия. От избухване в сълзи в кабинета на личния лекар до диагностика на целиакия минаха три седмици. Бях и под грижите на диетолог, така че успях да получа съвет за адаптиране към диета без глутен, без да се присъединявам към списъка с чакащи.

Crohn's може да бъде по-рестриктен

Въпреки факта, че лечението на цьолиакия е избягването на глутен за цял живот в диетата, установих, че болестта на Crohn’s всъщност е по-ограничителното от двете състояния, що се отнася до диетата. Когато Crohn’s е активен, често е необходимо да премахнете от диетата всякакви храни, които биха могли да раздразнят чревната лигавица (често наричана диета с „ниско съдържание на остатъчни вещества“). На практика това означава всякакви ядки, семена, сурови плодове и зеленчуци, всякакви продукти с жилави кожи, влакнести месни продукти, колбаси и сушени плодове. Сега, когато имам илеостомия, отначало научавам какво мога да ям и какво ще дразни (или блокира) новата ми стома. Мога да живея без странното парче препечен хляб или торта (и мога да изпека алтернативи без глутен за тях), но диетата с ниско съдържание на остатъчни вещества е толкова ограничаваща, че може да е трудно да разбера какво мога да ям! Както всеки, страдащ от цьолиакия, може да потвърди, че „хванете бърз обяд“ е достатъчно трудно и често единствената възможност на рафта е салата - добавете възпалена храносмилателна система и салатата също е извън менюто.

Да се ​​научим да готвим!

Животът на диета без глутен ми показа в живи изрази как това, което ям, може да повлияе на това как се чувствам. Бях принуден да прочета етикетите на съставките на храните, които ядях най-често и установих, че голяма част от това, което ям, е силно обработено и пълно с добавки. Реших да приготвя ястия за себе си, за да контролирам какво влагам в определено темпераментната си храносмилателна система. Открих, че общото ми здравословно състояние се подобри, когато започнах да се храня по-добре, както и енергийните ни нива. В допълнение към подобрението на благосъстоянието, открих и (доста вълнуващо) полезно предимство: докато придобивах увереност с безглутенови съставки, преминах от обикновена храна към по-приключенски ястия и торти, хляб и десерти. Отвори свят на нови съставки, които никога не бих разгледал преди, а готвенето и разработването на рецепти бързо се превърнаха в моя страст.

Блогът без глутен [k] и нашите предизвикателства за рецепти

Управлението на две храносмилателни заболявания може да бъде сложно, объркващо и разочароващо, но може да бъде и полезно. Въпреки че животът с болестта на Crohn’s и целиакия далеч не е ясен, той ме научи, че имам много повече сила и постоянство, на които някога бих повярвал. Започнах блог като изход за чувствата, които изпитвах, след като бях диагностициран с целиакия и чрез него имах възможности да се срещна с други, които ядат без глутен.

Открих, че други блогъри са богат източник на информация и вдъхновение, затова реших да си сътруднича с тях, за да вдъхновявам другите по Коледа. Предизвиках група безглутенови (и безглутенови) блогъри да измислят идеи за рецепти или ревюта на продукти за всички онези любими коледни продукти, които Coeliacs обикновено пропускат. Това беше зашеметяващ успех и преди 12-те дни хората да поискаха друго предизвикателство!

Подкрепена от блестящата обратна връзка от “Free From & Festive”, през март поканих блогъри да публикуват безглутенова рецепта, използвайки портокали като основна съставка. Идеята беше да се създаде ястие въз основа на ключова съставка и няколко ограничения - през март рецептите трябваше да са без млечни продукти и без бадеми, кестени и лешници, както и да не съдържат глутен. Участваха 12 блогъри и всеки публикува оригинална рецепта, всяка различна от следващата, и заедно изготвихме каталог на ястия без млечни продукти, без ядки и без глутен, както сладки, така и солени. На това, Голямото предизвикателство за безглутенова рецепта е роден! Надявам се да организирам двумесечни предизвикателства с рецепти, включващи колкото се може повече безглутенови блогъри, за да мотивирам другите да влязат в кухнята, по същия начин, както всички блогове, които чета, ме мотивираха.

Използвайки уеб форуми и социални медии, открих, че общността на целиакия и общността на IBD са невероятно грижовни и подкрепящи и срещнах някои вдъхновяващи хора, на които с удоволствие се обаждам на приятелите си и бях чест да бъда помолен да съдя в наградите FreeFrom Food 2012. Въпреки че вероятно бих променил физическите симптоми на тези две автоимунни заболявания, не съм толкова сигурен, че бих искал да променя преживяванията, които съм имал заради тях.