Всеки, преминал през диализа, има различен опит, здравословни проблеми и мнения. Деби - която премина през две години диализа - говори за психическите, физическите и емоционалните аспекти на своето пътуване.

Станах диабетик тип 1 на 13 години. По това време бях на 42 години и 29 години живот с диабет започнаха да засягат бъбреците ми.

През октомври 2008 г. присъствах на среща с бъбречен специалист. Моята сестра диабет ме беше насочила, тъй като бъбреците ми започнаха да отказват. Лекарят ме изпрати за различни сканирания, едното от които разкри, че бъбречната ми функция е само 50 процента, а друго откри растеж на десния бъбрек.

През март 2009 г. растежът беше премахнат. Три седмици по-късно ми казаха, че това е само киста. Това беше голямо облекчение, но за съжаление операцията доведе до допълнителни увреждания на бъбреците.

моето

Деби казва, че това, че са й казали, че може да живее без диабет, е шокиращо

През октомври 2009 г. присъствах на друга среща с бъбречен специалист. Кръвните тестове разкриха, че не след дълго ще трябва да започна диализа и че той би искал да ме насочи за трансплантация на бъбрек-панкреас. Това би означавало, че ще трябва да премина няколко различни сканирания, преди да мога да бъда поставен в списъка за трансплантация.

На този етап станах доста емоционален, не знаех, че е възможна трансплантация на панкреас. След като бях диабетик в продължение на толкова много години, като ми казаха, че може да има живот без диабет, стана голям шок.

През декември 2009 г. трябваше да реша за кой тип диализа да се насоча. Поканиха ме около отделението за хемодиализа, докато пациентите бяха на лечение. Този тип диализа означаваше, че ще трябва да отида в бъбречната единица три пъти седмично и за няколко часа кръвта ми да се почиства.

Имаше алтернативен тип диализа; това се нарича перитонеална диализа, известна също като PD. Това означаваше, че ще имам хирургично поставена сонда в корема. Ще ми трябва и много място за съхранение - това беше за всички кутии с течности и медицински консумативи, които биха били необходими. Реших, че не искам да имам тръба, която постоянно да виси от стомаха ми и нямах достатъчно място за съхранение у дома, поради което хемодиализата ще бъде по-добър избор.

През януари 2010 г. бях готов да се примиря с три дни в седмицата на диализен апарат. Тогава срещнах медицинска сестра от домашното диализно отделение. На този етап не ми беше дадена информация относно живота с бъбречна недостатъчност, как това би променило начина ми на живот или как ще се отрази на здравето ми, затова бях нетърпелив да послушам съвета й.

Тя ме посъветва да променя решението си и да обмисля PD. Тя смяташе, че PD ще бъде по-добре за мен, тъй като хемодиализата е само за хора на възраст или неспособни да се грижат за себе си. Хората на хемодиализа спряха да отделят урина, за да не мога да пия, където хората с PD продължиха да отделят урина, поради което щях да мога да продължа да пия. Тя ми каза също, че ще мога да поддържам нормален живот, тъй като ще мога да диализирам от вкъщи в удобни за мен моменти. Поради този съвет промених решението си и реших, че PD ще бъде по-добрият избор.

Въпреки че отчаяно исках да започна да диализирам отново от дома, знаех, че ще ми липсва общността, в която станах част.

През март 2010 г. започнах PD диализа. Това беше много трудно време за мен, тъй като изпаднах в голяма депресия. Обикновено не е сълзлив човек, прекарах първите три месеца в сълзи. Винаги съм смятал, че самоубийството е лесният изход от лоша ситуация, но ако беше така, щях да го направя. Един ден, докато майка ми беше на посещение, нивото на захарта ми спадна, аз потъмнях и тя извика линейка. След като се възстанових, обикновено щях да съм толкова благодарен на фелдшера, но по този повод бях обзет от разочарование. Ако бях сам, можеше да е изход от мизерния живот, който бях принуден да живея.

През първите три месеца физическото ми здраве също страдаше. Постоянно се чувствах студено и уморено, краката ми бяха подути, получавах ужасяващи нощни изпотявания. Главата и раменете ми бяха покрити с петна, щях да се събудя през нощта, затруднявайки дишането и кръвното ми налягане беше толкова високо, че причиняваше непоносимо главоболие.

Поглеждайки назад сега, тези първите три месеца бяха най-лошите, психически и физически. Всеки път, когато посещавах болницата, ходех на посещение в медицинските сестри, но когато продължих да разказвам за проблемите, които все още имах, ме караха да се чувствам така, сякаш ме притеснявам. Сега имах допълнителния проблем с алергията към превръзките, които трябваше да използвам на стомаха си, лепилото изгори кожата ми и я накара да ме сърби.

Почувствах се толкова сам, че трябваше да се справя с тези продължаващи проблеми, нямайки никой, който да може да ми даде отговори защо ги получавам, реших, че това трябва да е животът на диализа и ето какво бих искал трябва да приеме.

През юни 2010 г. трябваше да ми вземе кръв от една от медицинските сестри. Това трябваше да се прави веднъж месечно, дежурната сестра ме попита как съм и за пореден път говорих за проблемите, които имах. Изглежда тази медицинска сестра проявяваше по-голям интерес от останалите. Тя ме попита каква е надбавката ми за течности. Вдигнах рамене, тъй като не ми беше дадено, след това тя ме попита колко урина отделям.

За пореден път свих рамене, тъй като не знаех. След това тя започна да обяснява как диализата не замества бъбреците и въпреки че все още отделях урина, нямаше да предам необходимото количество. Това беше натрупването на течности, които нито преминаваха през бъбреците ми, нито се отнемаха от диализата, което причинява подути крака.

След това тя обясни, че когато задържате твърде много течност, сърцето работи по-усилено, за да го движи по тялото и че поради това кръвното ми налягане беше толкова високо.

Това беше първият път, когато бях разговарян с течности. Знаех, че бъбреците филтрират токсините от кръвта ви, така че здравият разум ми каза, че диализата ще направи същото, но това, което не знаех, беше, че течността, която тялото ви не се нуждае, се филтрира през бъбреците ви в пикочния мехур, така че едва сега бях наясно, че диализата премахва и излишните течности от тялото ви.

Сестрата ми даде контейнер за измерване на количеството урина, което предавах за 24 часа, тя също ми каза да се опитвам да не пия повече от един литър течност на ден, като си спомня, че течността също е в храната. Направих каквото ми казаха и открих, че отделям само 500 мл урина на ден.

През следващите две до три седмици успях максимално да намаля приема на течности. Бавно течността, която задържах, намаля и краката ми се върнаха към нормалното. Спрях да се събуждам през нощта, борейки се с дишането си; дори кръвното ми налягане започна да спада и през следващите месеци таблетките ми за кръвно налягане трябваше да бъдат намалени.

През август 2010 г. месечните ми кръвни изследвания разкриха, че нивото на калий е девет, когато трябва да е пет, а нивото на фосфат е три, когато трябва да е едно.

След обсъждане на диетата ми от предишните седмици беше установено, че насочването към диетолог е пренебрегнато. В крайна сметка срещнах диетолог, след като бях на диализа в продължение на шест месеца; тя ми каза, че е трябвало да бъде в рамките на първите две. Научих, че спазването на диета с ниско съдържание на калий и фосфати е много важно; Открих, че приемът на твърде много храни с високо съдържание на фосфати причинява натрупването на петна по главата и раменете ми.

След това открих, че постоянното мускулно потрепване, което изпитвах от месеци, беше резултат от яденето на твърде много храни с високо съдържание на калий и тъй като сърцето беше мускул, потрепването можеше да причини сърдечен арест. Тогава диетологът ми даде много съвети и диетични листове. Тя ми даде и директния си номер, за да мога да се свържа с нея, ако имам въпроси относно диетата.

Строгият прием на течности и диетата бяха изключително трудни, но с времето започнаха да се отплащат, тъй като започнах да се чувствам по-добре в здравето си. Спазването на диета с ниско съдържание на фосфати не е излекувало проблемното място, но те са намалили значително. Сега се почувствах много разочарован, че нито домашното отделение за диализа, нито лекарите не са се сетили нито да ме насочат към диетолог, нито да мислят да говорят с мен относно приема на течности шест месеца по-рано. Ако това се случи по-рано, нямаше да изпитвам проблемите, които имах.

До декември 2010 г. нямах друг избор, освен да премина към хемодиализа. През предходните месеци бях опитвал всеки различен дресинг, който можех да си купя, но всички те накараха кожата ми да изгори. Сестрите не можаха да намерят решение на този проблем, така че не ми остана друг избор, който да оставя превръзките, затова беше въпрос на време, докато не вдигна инфекция.

Промяната в диализата наистина ме изплаши, но след няколко седмици започнах да приемам промяната и скоро влязох в новата рутина на диализа.

Непрекъснато чувство на студ и многостепенност направи живота ми мизерия в продължение на почти една година, напусках къщата само когато трябваше и когато го правех, непрекъснато се тресях. Бих направил всичко, за да се измъкна от излизането, единственият път, когато се чувствах у дома, ми беше топло, когато можех да се увия в пластове топли дрехи и одеяла. След като само на няколко седмици бях на хемодиализа, установих, че имам много повече енергия и отново започнах да се чувствам топло. На 25 януари 2011 г. най-накрая бях активиран в списъка за трансплантация. Сега бях на хемодиализа от два месеца и срещата с толкова много други хора, които също живееха с бъбречна недостатъчност, ми беше от голяма помощ, най-накрая срещнах хора, с които мога да се свържа. Открих, че хората, които са били на диализа от години, са ми голяма подкрепа. Те винаги са били готови да дадат съвет на новите пациенти. Тъй като бях на диализа, бях толкова депресиран, срещайки се с хора, които или имаха, или все още изпитваха същите проблеми като мен, ми даде подкрепата, от която отчаяно се нуждаех - накрая не бях сам.

По време на диализните сесии сестрите бяха толкова ефективни и отдадени на благосъстоянието на пациентите, стандартът на грижа, който получих, беше отличен.

Имаше селекция от различни здравословни проблеми, които причиняваха бъбречна недостатъчност, но установих, че най-честият е диабет тип 2. Много хора, с които разговарях, бяха станали диабетици през четиридесетте години и тъй като не бяха спазвали правилната диета, след това страдаха от бъбречна недостатъчност.

На някои бяха предложени трансплантации, но при условие, че трябва да отслабнат. За съжаление трансплантацията не беше достатъчен стимул за тях. В резултат на това срещнах много хора, които са продължили с ампутация на пръсти, крака и крака, сериозни сърдечни проблеми и слепота.

На 4 февруари 2011 г. получих обаждане да отида направо в болницата за евентуална трансплантация. Чаках девет часа, но за съжаление не беше съвпадение. През април 2011 г. присъствах на среща с лекаря по трансплантация и бях информиран, че кръвта ми е пълна на 95% с антитела. Това беше причинено от кръвта, която ми беше дадена в театъра през март 2009 г. Това означаваше, че ще трябва да имам донор със същите съответстващи антитела като мен и че има само 5 процента шанс да го намеря. Трябваше да приема, че може да се чака дълго; това беше притеснение, тъй като наскоро ми казаха, че средният диабетик има само четири години на диализа.

На 10 септември 2011 г. получих ново обаждане да отида в болницата за трансплантация. След изчакване 19 часа бях информиран, че макар да беше съвпадение, за съжаление трансплантацията не можеше да се осъществи, тъй като панкреасът беше повреден - бях опустошен.

През февруари 2012 г. започнах домашна хемодиализа. 15-те месеца, които бях диализиран в бъбречната единица, бяха смесица от върхове и спадове. Бях се запознал с някои прекрасни хора и знаех, че след като започна да диализирам от вкъщи, ще пропусна контакта със съмишленици.

Бях срещнал хора, които оттогава бяха починали, това беше разбито сърце и загубата беше усетена в цялото бъбречно отделение, но срещата с хората, които продължиха да получават трансплантации, винаги носеше радост и надежда за онези, които все още чакаха. Въпреки че отчаяно исках да започна да диализирам отново от дома, знаех, че ще ми липсва общността, в която станах част.

Започнах домашна хемодиализа в края на февруари, това беше много стресиращо, тъй като бях свикнал да имам бъбречни сестри наоколо, за да ми помагат, сега бях сам, но чувството да си независим беше страхотно.

Чувствах се толкова здрав, че започнах да плувам две до три мили седмично, бях пълен с енергия. Животът на диализа винаги е бил неприятност, но установих, че домашният хемо е най-добрата форма на диализа, която ми позволява да живея почти нормален живот. Вместо три дълги сесии на седмица, сега имах пет кратки, така че кръвта се почистваше по-редовно. Следващите шест месеца бяха страхотни, това според мен беше второто най-добре за трансплантация.

На 19 август 2012 г. получих трансплантация на бъбрек панкреас. Лекарите бяха много доволни от възстановяването ми и че подобряването на здравето ми чрез смяна на домашна хемодиализа наистина помогна. Все още ми е трудно да повярвам, че всъщност се е случило, сега имам нов живот и даряването на органи направи това възможно, донорът на органи, който ми даде този ценен подарък, винаги ще бъде в мислите ми.